D¨ªa del Cel¨ªaco: la original idea de visibilizar esta enfermedad con un cuento ilustrado y juegos
'El regalo de Lola' es la tierna historia de c¨®mo una familia afronta la nueva situaci¨®n de su hija de cinco a?os desde el diagn¨®stico hasta que todos aprenden a vivir sin miedo
El miedo de muchos ni?os ante un diagn¨®stico de enfermedad cel¨ªaca. La desorientaci¨®n de muchas familias en un primer momento, perdidos entre lo que deben o no deben comer, c¨®mo explicarles a sus hijos esta patolog¨ªa o c¨®mo tienen que readaptar su vida a la nueva situaci¨®n. Para intentar combatir esta incertidumbre y guiar a madres, padres, ni?os y ciudadanos en todo lo que esta enfermedad conlleva, Antonio de Benito, profesor y escritor especializado en literatura infantil, ha publicado junto a Manuel Romero, encargado de las ilustraciones, el cuento El regalo de Lola.
El relato narra c¨®mo una familia afronta la situaci¨®n desde el diagn¨®stico hasta que aprenden a vivir con ella sin miedo. La publicaci¨®n digital gratuita se ha hecho para la asociaci¨®n granadina de concienciaci¨®n de esta patolog¨ªa, Granada Sin Gluten, y coincide con el D¨ªa del Cel¨ªaco que se celebra este mi¨¦rcoles 27 de mayo en Espa?a.
La enfermedad cel¨ªaca (EC) es un trastorno sist¨¦mico de base inmunol¨®gica, causado por la ingesta de gluten y otras prote¨ªnas afines que afecta a individuos gen¨¦ticamente susceptibles, seg¨²n informaci¨®n del Ministerio de Sanidad. Su prevalencia estimada en Espa?a oscila entre 1/71 en la poblaci¨®n infantil y 1/357 en la poblaci¨®n adulta, seg¨²n este mismo organismo.
¡°Siempre me ha interesado escribir sobre temas sociales para peques y a ra¨ªz de una conversaci¨®n con mi compa?ero ilustrador, Manuel Romero, me coment¨® que su hija Lola era cel¨ªaca, y ah¨ª surgi¨® la idea de escribir este cuento¡±, explica el autor por correo electr¨®nico. ¡°Esta enfermedad, en ocasiones, no es f¨¢cil de diagnosticar. Y socialmente no es f¨¢cil de llevar para los m¨¢s peque?os. Por ejemplo, cuando participan en los cumplea?os que se celebran en el cole o, m¨¢s cotidiano a¨²n, con esas galletas que no pueden compartir con sus compa?eros en el recreo¡±, a?ade el autor.
El relato es un viaje de 27 p¨¢ginas en el que Carmen, la hermana de Lola (cinco a?os), relata los problemas que supone para la menor, con miedo al que ¡°el gluten la ataque¡± y que se representa en pesadillas por la noche. Tambi¨¦n explica lo que supone para toda la familia que ahora, tras el diagn¨®stico, tienen que variar su alimentaci¨®n, comprar utensilios de cocina para que no haya contaminaci¨®n cruzada entre la comida de unos y la de Lola, o vigilar con mucho cuidado el etiquetado de cada alimento que compran en el supermercado. El cuento tambi¨¦n narra c¨®mo enfrentan Lola y sus parientes las reuniones sociales y c¨®mo la comprensi¨®n de su entorno la ayuda a afrontar la celiaqu¨ªa mejor en su d¨ªa a d¨ªa.
Al final del relato, se incluye un taller de lectura en el que, a partir de juegos, se recuerdan todas las experiencias por las que ha pasado la peque?a y su familia. ?Pero cu¨¢l es El regalo de Lola? Lo mejor para averiguarlo es leerlo hasta el final. ¡°No es solo un cuento para personas con celiaqu¨ªa¡±, prosigue De Benito, ¡°pues ellos son perfectamente responsables¡±. El autor mantiene que este relato es una manera de visibilizarla y empatizar con otros compa?eros o lectores, porque todos en alg¨²n momento de nuestras vidas, todos, seremos los dem¨¢s, los otros.
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