Supervivientes de otras pandemias

Cuando un gran problema pinta el futuro oscuro e incierto, un ancla a la que aferrarse ayuda a encontrar de nuevo la luz. Puede ser la preocupaci¨®n por una familia a la que no quieres dejar a su suerte. Puede ser la rabia por no haber podido evitar la muerte de una hija. Puede ser el esp¨ªritu combativo de una madre que nunca dej¨® de creer en ti. En todos los casos es amor. Esta es una historia de amor, o m¨¢s bien son siete historias de amor. Las de unas personas que decidieron no rendirse a pesar de que su vida estaba amenazada por unas enfermedades que fueron pandemias mucho antes que la ...

Cuando un gran problema pinta el futuro oscuro e incierto, un ancla a la que aferrarse ayuda a encontrar de nuevo la luz. Puede ser la preocupaci¨®n por una familia a la que no quieres dejar a su suerte. Puede ser la rabia por no haber podido evitar la muerte de una hija. Puede ser el esp¨ªritu combativo de una madre que nunca dej¨® de creer en ti. En todos los casos es amor. Esta es una historia de amor, o m¨¢s bien son siete historias de amor. Las de unas personas que decidieron no rendirse a pesar de que su vida estaba amenazada por unas enfermedades que fueron pandemias mucho antes que la covid-19. Hablamos del VIH y de la tuberculosis, que solo en el ¨²ltimo a?o han segado las vidas de 770.000 personas la primera y otro mill¨®n y medio la segunda. Una no tiene cura, pero se ha logrado cronificar gracias a la medicaci¨®n antirretroviral. La otra s¨ª se puede superar, pero sus efectos secundarios son grav¨ªsimos y sus variantes resistentes muy virulentas.

Nos vamos a Sud¨¢frica, un pa¨ªs que ya tiene un lugar en la historia gracias a la lucha de sus ciudadanos por conseguir un acceso justo a medicamentos. Un pa¨ªs que logr¨® doblegar ante los tribunales a su Gobierno para que dieran antirretrovirales gratuitos a la poblaci¨®n, cuando al iniciarse el siglo XXI a¨²n negaba que el VIH provocara sida y recomendaba tratarse con remolacha y ajo (un a?o de terapia con antirretrovirales rondaba los 10.000 euros). Lo lograron movimientos como el de la Campa?a de Acci¨®n por los Medicamentos (TAC) y M¨¦dicos Sin Fronteras (MSF), primera organizaci¨®n que suministr¨® los f¨¢rmacos para el VIH a personas sin recursos. Fue en el suburbio de Khayelitsha, en Ciudad del Cabo. En aquellos tiempos, el sida causaba 300.000 muertes anuales.

Las personas que han accedido a contar su experiencia aqu¨ª llevan m¨¢s de dos d¨¦cadas en la brecha. Ahora que el des¨¢nimo oscurece los corazones de millones de ciudadanos en el mundo por la covid-19, ellas lanzan un mensaje de esperanza: se puede sobrevivir a una pandemia; se puede sobrevivir a casi todo, en realidad. Estos son sus testimonios.

Fanelwa Gwashu

El rostro de Fanelwa Gwashu, de 48 a?os, fue muy popular en Sud¨¢frica cuando su sonrisa triunfal adorn¨® los pasquines y carteles de la TAC. Pero antes de aquella foto, Gwashu lo tuvo todo en contra para sobrevivir al sida. Cuando se enter¨® de que hab¨ªa contra¨ªdo la enfermedad corr¨ªa el a?o 2004, y cay¨® como una bomba: su recuento de linfocitos CD4 (las c¨¦lulas que ayudan a combatir infecciones y que el VIH destruye) era de 82 (lo normal ser¨ªa entre 500 y 1.200). ¡°Adem¨¢s de sida, ten¨ªa tuberculosis, neumon¨ªa en ambos pulmones, meningitis criptoc¨®cica y una neuropat¨ªa perif¨¦rica que me hac¨ªa sentir como si me clavaran alfileres desde la cintura hasta los pies¡±. Lleg¨® a estar en coma, pero resisti¨®. ¡°Lo hice por mi madre, porque en 2004 yo era la tercera hija que enfermaba. La primera muri¨® en 2002, la segunda en 2003¡­ Ambas por sida. Me dije: ¡®Mi madre no puede enterrar a otra hija¡±.

Gwashu proviene de una familia de cantantes de coro g¨®spel, y una de las an¨¦cdotas que le cuentan de aquellos momentos sombr¨ªos fue c¨®mo la m¨²sica la devolvi¨® al mundo de los vivos. ¡°Mi madre dice que empec¨¦ a reaccionar cuando me cantaba, porque yo continuaba con la melod¨ªa, la recordaba¡±.

La paciente mejor¨®, se inici¨® en el activismo y logr¨® un empleo en M¨¦dicos Sin Fronteras como experta en VIH. Se vest¨ªa con una camiseta de la TAC que rezaba ¡°Superviviente de VIH¡±, algo que entonces era toda una provocaci¨®n. Con ella puesta, visitaba a pacientes y les hablaba de la importancia de tomar antirretrovirales. ¡°Hicimos una campa?a por todo el pa¨ªs y yo era una de las que daban charlas. Mi cara estaba en todas partes: panfletos, carteles¡­ Y mi madre cogi¨® montones de ellos, volvi¨® al pueblo y fue contando que su hija estaba bien y que ellos tambi¨¦n pod¨ªan estarlo¡±. La madre de Gwashu muri¨® en 2008. ¡°La enterr¨¦ con orgullo¡±, suspira la hija, porque cumpli¨® su promesa de que ella le sobrevivir¨ªa.

Goodman Makhanda

Goodman Makhanda, de 38 a?os, trabaj¨® como dependiente en una tienda de ropa masculina en Ciudad del Cabo hasta 2015, cuando fue despedido por su tuberculosis. Pero no fue esta la peor noticia, sino que hab¨ªa contra¨ªdo la variedad multirresistente. ¡°Comenc¨¦ con una medicaci¨®n muy agresiva con pastillas e inyecciones, y entonces descubrieron que tambi¨¦n era diab¨¦tico¡±. El c¨®ctel de f¨¢rmacos complic¨® su recuperaci¨®n hasta que 18 meses despu¨¦s, y ya en cuidados paliativos, le informaron de que uno de sus pulmones era inservible. ¡°Me dijeron que esperase a la muerte, pero yo pregunt¨¦ si se pod¨ªa hacer algo, si lo pod¨ªan extirpar¡±. En verano de 2016 volvi¨® a la vida con un pulm¨®n menos. ¡°No sab¨ªa si iba a despertarme despu¨¦s de la cirug¨ªa, pero ten¨ªa fe¡±.

Tras la recuperaci¨®n, pens¨® que hac¨ªa falta brindar informaci¨®n a personas que, como ¨¦l, se encontraran de golpe con la tuberculosis m¨¢s virulenta que existe. Especialmente, a su salud mental. ¡°La depresi¨®n siempre est¨¢ ah¨ª, pero nadie habla de ello en Sud¨¢frica¡±.

Y resalta que no existe apoyo para volver a una sociedad de la que han estado apartados. ¡°Nadie te prepara para vivir despu¨¦s de la tuberculosis¡±. Ahora forma parte del Consejo Sudafricano de Investigaci¨®n M¨¦dica y trabaja como asesor de MSF. Entender c¨®mo funciona la medicaci¨®n y lo duro que es aguantar sus efectos secundarios le ayuda mucho a dirigirse a los enfermos.

Pudo haber peleado contra la empresa que le despidi¨®, pero ten¨ªa que elegir entre luchar contra ella o por su salud. No pod¨ªan ser las dos cosas. Apost¨® por su vida. ¡°Cuando todo termin¨®, ya no me interesaban¡±.

Busi Maqungo

A sus 48 a?os, tiene una vida nueva. En un apartamento de protecci¨®n oficial en Khayelitsha, con su ni?o Obi, de 5 a?os, un regalo de la vida de ¨²ltima hora. Busi Maqungo navega por un pasado que no iba mal: siendo una veintea?era reci¨¦n llegada a Ciudad del Cabo, ten¨ªa trabajo y se hab¨ªa reencontrado con su novio de la ¨¦poca de estudiante. La buena racha acaba en 1999, cuando nace su hija Namazizi y al cabo de un mes la ni?a enferma. ¡°Fui al hospital y el doctor sugiri¨® hacerle la prueba del VIH¡±. La ni?a ten¨ªa el virus. Los padres tambi¨¦n.

¡°Nueve meses m¨¢s tarde mi beb¨¦ muri¨®. Y ah¨ª fue cuando dej¨¦ a ese hombre, era una relaci¨®n abusiva. Estas cicatrices [se?ala unas marcas grandes en sus brazos] lo atestiguan. ?l se peg¨® un tiro m¨¢s tarde y se mat¨®¡±. Maqungo encontr¨® refugio en un hogar para supervivientes de violencia machista y se uni¨® a un grupo de apoyo en el hospital. A trav¨¦s de este, conoci¨® a dos mujeres que marcar¨ªan un antes y un despu¨¦s en su vida. Una ten¨ªa un beb¨¦ seropositivo. La segunda hab¨ªa dado a luz a una ni?a sana a pesar de que ella era portadora del VIH. La diferencia era que ellas viv¨ªan en Khaye?litsha, el ¨²nico lugar de Sud¨¢frica donde gracias a MSF se distribu¨ªan gratis los antirretrovirales, y hab¨ªan tenido acceso al tratamiento. Maqungo no. ¡°Como viv¨ªa fuera de Khayelitsha, mi hija muri¨®¡±, concluy¨® al enterarse.

¡°Esto es una de las cosas que me hizo ser m¨¢s activa porque lo vi injusto, mi hija tambi¨¦n se pod¨ªa haber salvado¡±. La rabia le hizo reaccionar. ¡°Decid¨ª que no pod¨ªa morirme¡±. Tanto se implic¨® en el activismo por los medicamentos que fue una de las personas que llevaron ante la justicia al Gobierno sudafricano para que dieran antirretrovirales a embarazadas, batalla que finalmente ganar¨ªan. ¡°Siento que mi hija no ha muerto en vano¡±.

Norute Nobola

¡°Cuando me lo dijeron, pens¨¦ que era el fin del mundo porque no hab¨ªa tratamiento para los pobres¡±. Este fue el inicio de la convivencia de Norute Nobola, de 58 a?os y vecina de Khayelitsha, con el VIH. Cuando supo de su estado, en 1999, ya se encontraba mal, pues le hab¨ªan diagnosticado poco antes tuberculosis pulmonar. De primeras, fue desahuciada. ¡°No podemos hacer nada por ti¡±, certificaron los m¨¦dicos. ¡°Qu¨¦date en casa, intenta comer sano¡­¡±. As¨ª aguant¨® hasta 2002, cuando empez¨® a tomar antirretrovirales y a mejorar.?Nobola tambi¨¦n se inici¨® en el activismo a pesar de los efectos secundarios de la medicaci¨®n, a pesar del cansancio y de que no ten¨ªa ni trabajo ni ahorros. Sali¨® adelante porque su hermano se ocup¨® de ella. Tambi¨¦n sufri¨® el estigma, y la gota que colm¨® el vaso fue cuando una prima revel¨® a la madre de Nobola su estado sin pedir permiso. Aunque no fue tan malo como ella pens¨®. ¡°Ten¨ªa c¨¢ncer y no quer¨ªa darle m¨¢s preocupaciones. Pero ella me apoy¨® y me dijo que deb¨ªa perdonarles y seguir viviendo¡±.

Adem¨¢s del VIH, Nobola sufre asma e hipertensi¨®n. Pero nada evit¨® que labrara su camino como activista. En ese papel lleg¨® a conocer a Nelson Mandela y a Barack Obama. Cuando los recuerda, se ruboriza como una adolescente. Sobre Mandela, menciona lo mucho que se sorprendi¨® al escuchar su historia. ¡°Yo era muy joven y me dijo que me mantuviera animada y fuerte, que continuase con la lucha¡±. En cuanto a Obama, se lo presentaron justo antes de ser presidente de Estados Unidos. ¡°Nos prometi¨® que volver¨ªa¡±.

Michael Hamnca

Michael Hamnca es un hombre de pocas palabras. De 44 a?os y corta estatura, relata con voz ronca su experiencia. Arranca en 2001, cuando dej¨® su pueblo en el Cabo Occidental y lleg¨® con su mujer y tres hijos a Ciudad del Cabo en busca de fortuna. Hamnca hab¨ªa sido diagnosticado en el a?o 2000, pero no hab¨ªa antirretrovirales disponibles para ¨¦l. En 2004, una abrupta p¨¦rdida de peso hizo saltar las alarmas: ¡°Me hicieron un an¨¢lisis y mi recuento de linfocitos CD4 estaba en 29¡±, describe. Empez¨® el tratamiento ese a?o en el suburbio de ?Khayelitsha, donde su familia y ¨¦l se hab¨ªan asentado. ¡°Me dije que deb¨ªa sobrevivir por mis hijos¡±.

Una vez recuperado, comenz¨® a asistir a grupos de ayuda de la TAC y MSF. De aquellos primeros tiempos recuerda las manifestaciones masivas. ¡°Movilizamos a casi 22.000 personas para ir al Parlamento; nos hicimos fuertes¡±, dice con orgullo. ¡°Antes de cualquier manifestaci¨®n, organiz¨¢bamos talleres para ense?ar c¨®mo comportarse. Ten¨ªamos que asegurarnos de que la gente entend¨ªa por qu¨¦ luch¨¢bamos, siempre de manera pac¨ªfica¡±. El hombre de pocas palabras y tono monocorde se emociona al revivirlo. Lo mismo cuando se refiere a la visita de Nelson Mandela a Khayelitsha. ¡°Le dimos una camiseta de la campa?a, se la puso y manifest¨® abiertamente que el Gobierno nos deb¨ªa apoyar. Nos dio visibilidad internacional y empezamos a recibir financiaci¨®n gracias a ¨¦l¡±.

Nondumiso Ndlela

Es la serenidad personificada. Tiene 38 a?os y vive en Eshowe, una localidad de la provincia de Kwazulu Natal que durante un tiempo tuvo el mayor n¨²mero de personas con sida del pa¨ªs. Esto cambi¨® gracias a una estrategia pionera de MSF que ha llevado a la regi¨®n a exhibir los mejores resultados en prevenci¨®n y tratamiento. Ndle?la es uno de los nombres de esa lista dorada de personas que han contribuido a dar la vuelta al marcador.

Su relato comienza en 2002, cuando, con 20 a?os, se hizo la prueba de VIH porque su pareja hab¨ªa dado positivo. Ella obtuvo el mismo diagn¨®stico, pero pudo acceder a antirretrovirales y los efectos secundarios no aparecieron. Le preocupaba no poder tener m¨¢s hijos, aunque ya contaba con dos. En 2009 qued¨® embarazada. ¡°El doctor me tranquiliz¨® y me dio el tratamiento que necesitaba. Y hoy mi hija tiene 10 a?os y es VIH negativa¡±.

Tambi¨¦n el sentido de la responsabilidad le ayud¨® a resistir. ¡°Si no era fuerte, mi pareja lo ver¨ªa y se sentir¨ªa culpable, ya que fue ¨¦l quien me contagi¨®. Y pensaba en los ni?os, en c¨®mo se sentir¨ªan si enfermaba; ten¨ªa que permanecer fuerte y adem¨¢s parecerlo¡±. Su marido falleci¨® en 2017, pero ella sobrevivi¨®.

Sibonguile Tshabalala

Sibonguile Tshabalala tiene 44 a?os. Su calvario con el VIH comenz¨® en 2000 y ella es un ejemplo de lo que esta enfermedad puede hacer si no se trata. Durante seis a?os, sin acceso a antirretrovirales, era ingresada en el hospital como m¨ªnimo tres veces al a?o. Tuvo bronquitis severa en 2001 y en 2004 una tuberculosis pulmonar que casi la mata. ¡°Un d¨ªa mi cuerpo se empez¨® a hinchar. Por la noche, no me cab¨ªa la ropa y me tuve que envolver en una tela para dormir¡±. El tratamiento que le suministraron tuvo efectos secundarios graves: ¡°Estaba en casa de mis padres y sent¨ªa que mi cuerpo se estaba rindiendo. De repente, la lengua se hinch¨® y me la empec¨¦ a tragar, y le dije a mi padre: ¡®?C¨®geme la lengua, tira de ella!¡±. De vuelta al hospital y con ox¨ªgeno, logr¨® salir adelante.

En esos a?os malvivi¨® a base de vitaminas ¡°y de todo lo que pudiera funcionar¡±. Tambi¨¦n recurri¨® a la consabida dieta de ajo y remolacha. ¡°Mi madre se empe?aba en a?adirlos a todas mis comidas, aunque me dieran diarrea. ?Ahora no los soporto!¡±, dice entre risas.

En 2005 muri¨® su marido por sida. En 2006, por fin, recibi¨® antirretrovirales. Pero ese viaje no hab¨ªa salido gratuito: la TAC hab¨ªa estado luchando por ellos desde 1998. En 2000 ganaron ante los tribunales y lograron que el Gobierno los suministrara a embarazadas con VIH para que los beb¨¦s nacieran sin la enfermedad. En 2002 lograron extender el tratamiento a todos los enfermos, pero hasta 2006 no fue una realidad. Y solo los daban a pacientes con un recuento de linfocitos CD4 inferior a 200. Tshabalala ten¨ªa 164. ¡°Yo me dec¨ªa: me matar¨¢ otra cosa, pero esto no. Est¨¢s en mi cuerpo, VIH, pero yo toco la guitarra y t¨² bailas mi m¨²sica. Era mi manera de luchar¡±.

Asegura Tshabalala que siempre sinti¨® curiosidad por el virus, pero la informaci¨®n era limitada en unos tiempos en los que ¡°no ten¨ªamos Google ni nada de eso¡±. Durante una visita al hospital, en 2009, conoci¨® a una activista de la TAC y decidi¨® ser parte del movimiento. Su motivaci¨®n hizo que poco a poco empezara a escalar puestos hasta que en 2017 fue nombrada presidenta nacional de la asociaci¨®n, cargo en el que contin¨²a.