Casa de Sof¨ªa: El hospital que no quer¨ªa serlo

Oleguer rompe el silencio de la Casa de Sof¨ªa con m¨²sica. Rasca su ukelele en la sala de estar y entona una canci¨®n que modula con esfuerzo. Se cansa con rapidez: sufre el s¨ªndrome de Kearns-Sayre, una enfermedad minoritaria degenerativa para la que no existe cura y que afecta inicialmente a las mitocondrias y, en consecuencia, a diferentes ¨®rganos. Sus padres y abuelos aplauden cuando termina. ¡°?Pero qu¨¦ bien tocas!¡±. Se levanta con la ayuda de Montse, su madre; y Eloi, su padre, uno por cada lado y se dirige hacia su habitaci¨®n. Camina con dificultades, pero mantiene el ritmo. A sus 12 a?os, cada paso es un peque?o reto. Y los supera todos.

Los m¨¦dicos le diagnosticaron una primera patolog¨ªa (s¨ªndrome de Pearson) cuando ten¨ªa un a?o. Desde entonces, admiten los padres, su vida ha sido una carrera de obst¨¢culos de aprendizajes constantes. ¡°No tienes otra opci¨®n¡±, admiten. La enfermedad de Oleguer ha derivado en una insuficiencia pancre¨¢tica, problemas auditivos y limitaciones motrices. ¡°Antes era totalmente aut¨®nomo¡±, explica la madre. Ahora se ayuda de un caminador.

Oleguer se descompens¨® a principios de a?o tras pasar la covid y le ingresaron el 8 de enero en el hospital Sant Joan de D¨¦u. Despu¨¦s de unas semanas en el centro, les propusieron seguir sus cuidados en la Casa de Sof¨ªa, el recinto sociosanitario que inaugur¨® este viernes el hospital barcelon¨¦s para ni?os con enfermedades minoritarias, cr¨®nicas y complejas. Tiene 15 habitaciones m¨¢s grandes y adaptables que las habituales, de las que actualmente est¨¢n ocupadas seis.

El complejo lleva el nombre de Sof¨ªa Cruz, una joven fallecida en 2017 a los 19 a?os por el s¨ªndrome de Sanfilippo, una enfermedad rara y degenerativa. Su padre, Jordi Cruz, preside la Asociaci¨®n de Mucopolisacaridosis de Espa?a y S¨ªndromes Relacionados (MPS) y lucha desde hace casi 20 a?os para visibilizar las enfermedades minoritarias. ¡°Son enfermedades muy duras y las familias solo queremos que nuestros hijos sean los m¨¢s felices del mundo¡±. La asociaci¨®n MPS ofrece apoyo a las familias para convivir con aquellas enfermedades minoritarias que pueden llegar de un d¨ªa para otro. ¡°La gente tiene proyectos de vida que se rompen con un solo diagn¨®stico¡±, indica Teresa Gili, pediatra y coordinadora del centro.

El proyecto es pionero en Espa?a y pretende crear un espacio intermedio que retrase al m¨¢ximo un ingreso en un hospital de agudos, o a su vez, facilitar el proceso del alta hospitalaria antes de volver al domicilio. ¡°No podemos curarles¡±, simplifica Roc¨ªo Escobar, coordinadora de enfermer¨ªa, ¡°pero s¨ª podemos ofrecerlos el mejor confort posible¡±. El nuevo centro ser¨¢ siempre un homenaje a Sof¨ªa y a sus familiares y pretende ser un hospital con esencia de hogar. ¡°Sof¨ªa estuvo en el hospital, y no estaba como en casa¡±, recuerda su padre. ¡°Aqu¨ª los ni?os podr¨¢n tener un entorno m¨¢s familiar¡±.

El dispositivo tambi¨¦n acoge a pacientes en la fase final de vida. Quiz¨¢s no exista un lugar con una contradicci¨®n mayor: acompa?ar a ni?os y adolescentes en su fase paliativa. ¡°Un hospital de agudos no es el mejor espacio para morir¡±, reflexiona Gili. ¡°A veces hay familias que no quieren vivir los ¨²ltimos d¨ªas en casa para no tener ese recuerdo. Es muy duro¡±.

?C¨®mo se convive con el final? La pediatra reivindica la escucha a los familiares. De c¨®mo afrontan los miedos, de la sensaci¨®n de culpa de los padres -¡±?qu¨¦ hice mal?, se preguntan¡±- y de los propios ni?os, que son conscientes ¡°de todo¡±, dice. ¡°Los pacientes con estas enfermedades saben que son diferentes, que tienen sus l¨ªmites¡±. Y que un d¨ªa llega el final. Gili comparte la historia de un paciente de paliativos. ¡°Le dijimos que cuando estuviera muy cansado, le pondr¨ªamos a dormir, pero que ya no se despertar¨ªa m¨¢s¡±. El ni?o se mantuvo despierto un rato, recuerda, hasta que pidi¨® descansar. ¡°?l sab¨ªa que no despertar¨ªa¡±.

Anticipar el final de vida, aseguran los psic¨®logos, permite facilitar el duelo. Para Jordi Cruz, sin embargo, hay experiencias por las que nadie est¨¢ preparado. ¡°Nadie est¨¢ preparada para perder a un hijo, incluso en situaciones como esta¡±.

Seg¨²n c¨¢lculos de Sant Joan de D¨¦u, unos 3.000 ni?os est¨¢n actualmente en una situaci¨®n de enfermedad avanzada en Catalu?a. El centro pretende atender a pacientes de todo el territorio, aunque estos proceder¨¢n mayoritariamente de los tres grandes hospitales que trabajan el ¨¢mbito de la cronicidad pedi¨¢trica y la atenci¨®n paliativa: Vall d¡¯Hebron, Parc Taul¨ª (Sabadell) y Sant Joan de D¨¦u.

¡°La verdad es que se agradece mucho la calidad humana de los profesionales¡±, comparte Montse, la madre de Oleguer. Dos enfermeras entran un momento en la habitaci¨®n y agasajan al ni?o. ¡°Y tambi¨¦n agradecemos su expresividad y capacidad de comunicaci¨®n¡±, insiste. Las visitas no est¨¢n restringidas y tienen pendiente utilizar una barbacoa que han descubierto en el recinto. Luce el Sol en el exterior de la Casa de Sof¨ªa. ¡°Vamos afuera¡±. Montse, Eloi y Oleguer se levantan, empiezan a caminar y se pierden por los pasillos del hospital que no quer¨ªa serlo.