¡°Necesitamos mantener la educaci¨®n especial para quien la necesite¡±

Paulina sufri¨® una falta de ox¨ªgeno al nacer que le provoc¨® una par¨¢lisis cerebral, una condici¨®n que, a sus cinco a?os, avanza de forma lenta y err¨¢tica. ?C¨®mo se desarrollar¨¢ Paulina en el futuro? ?C¨®mo ser¨¢ la Paulina adulta? ?Qu¨¦ podr¨¢ hacer y qu¨¦ no? ?C¨®mo sobrellevar¨¢ su familia (con otros dos hermanos) los retos y limitaciones que su cerebro impredecible les impone? Para conjurar las zozobras que este trastorno genera, el escritor y publicista afincado en Madrid Francisco Besc¨®s (Oviedo, 1979) ha escrito el libro Las manos cerradas. Ser padre de una ni?a con par¨¢lisis cerebral en su primera infancia (S¨ªlex).

Un texto h¨ªbrido que pulula entre la autobiograf¨ªa y el ensayo, entre la dureza que confiere la situaci¨®n, los momentos de ternura y un tono lejano al drama y no falto de humor. Con la particularidad de que la voz que cuenta no es la del escritor Besc¨®s, sino la de la hija Paulina, una Paulina imaginaria y deslenguada que dialoga con su padre, convertido en personaje. ¡°Creo que eleg¨ª esta voz por cobard¨ªa: no me atrev¨ªa a afrontar un libro como este a pecho descubierto¡±, dice el autor. ¡°Yo me hab¨ªa dedicado a escribir novela negra, literatura de evasi¨®n, pero pens¨¦ que ten¨ªa que abordar este tema, escribir sobre esta experiencia dura, radical, extrema por la que pasamos y sobre la que no hay tanto escrito¡±. Entre las novelas de Besc¨®s se encuentran t¨ªtulos como El por qu¨¦ del color rojo o El costado derecho, ambas publicadas por Salto de P¨¢gina.

Lo que domina la vida de esta familia es el continuo cambio y la incertidumbre que no cesa. Si la vida ya cambia con cualquier paternidad, la par¨¢lisis cerebral hace ese cambio mucho m¨¢s acusado. En el libro Besc¨®s recuerda su pasado de joven y exitoso publicista freelance, de escritor premiado y despreocupado, para pasar a ser un padre ¡°en cr¨®nica preocupaci¨®n¡±, en continuas consultas m¨¦dicas, luchas sociales y la promesa familiar de no especular con el futuro, de no plantearse preguntas que empiecen por ¡°?y si¡­?¡±, generadoras de miedo y frustraci¨®n. Muchas de las preocupaciones de aquel pasado que ahora parece lejano resultan ahora banales. La progresi¨®n de Paulina la van midiendo en comparaci¨®n con la de su hermano mellizo, Chisco.

¡°M¨¢s que manejar ese concepto abstracto y enga?oso de la felicidad opino como el psic¨®logo Edgar Cabanas: tenemos que apostar por la alegr¨ªa cotidiana¡±, comenta Francisco Besc¨®s.

La educaci¨®n especial, ahora en el candelero por la Ley Cela¨¢, es una de esas preocupaciones rampantes, como miembro de la Plataforma Educaci¨®n Inclusiva S¨ª, Especial Tambi¨¦n. ¡°Esta ley no pretende acabar de un plumazo con la educaci¨®n especial, pero puede ahogarla y vaciarla poco a poco¡±, explica el escritor, ¡°no se explica de qu¨¦ recursos se va a disponer o c¨®mo se va a tener en cuenta a las familias¡±. Estas familias defienden la educaci¨®n especial, considerada por muchos como segregadora, como una forma diferente de inclusi¨®n (porque ense?an destrezas que repercutir¨¢n sobre la integraci¨®n en la sociedad y el desempe?o en el mundo), sobre todo para los ni?os m¨¢s afectados y que m¨¢s atenci¨®n necesitan (solo el 17% de los alumnos discapacitados van a centros especiales, un 0,4% del total, el resto est¨¢ integrado en centros ordinarios). ¡°Necesitamos espacios seguros donde se compartan intereses y objetivos¡­ igual que un deportista de ¨¦lite necesita un centro de alto rendimiento deportivo¡±, ejemplifica el escritor.

Otro caballo de batalla de Besc¨®s es la atenci¨®n temprana, es decir, aquella atenci¨®n psicol¨®gica, pedag¨®gica, fisioterap¨¦utica que se da a los beb¨¦s nacidos con discapacidad en los primeros momentos de su vida y que mejora mucho su perspectiva futura. ¡°Son terapias que tienen sentido en un momento concreto, cuando puedes coger las cosas a tiempo. Pero en la Comunidad de Madrid, en el organismo llamado Crecovi, hay un cuello de botella que hace que todo se retrase¡±, explica el escritor. A esta familia le dieron cita para 10 meses despu¨¦s del nacimiento. Tuvieron que recurrir a un centro privado para no perder la ventana de oportunidad.

El pensamiento positivo, la industria de la felicidad, la filosof¨ªa de la superaci¨®n a toda costa, es otro de los nubarrones que se colocan sobre la existencia de un padre de una hija con discapacidad y que cabrea especialmente a Besc¨®s: ese bombardeo de mensajes sonrientes y de videos bienintencionados que amigos y familiares mandan por WhatsApp. Las historias de superaci¨®n que cargan todo sobre el individuo olvid¨¢ndose de la circunstancia y la sociedad; los discursos que, de alguna manera, culpabilizan a las v¨ªctimas que no salen adelante. Aunque quieras, muchas veces no puedes.

¡°M¨¢s que manejar ese concepto abstracto y enga?oso de la felicidad opino como el psic¨®logo Edgar Cabanas: tenemos que apostar por la alegr¨ªa cotidiana. No podemos dejarnos comer por el drama y partirnos la camisa cada vez que tenemos que pasarle a Paulina un filete por la minipimer¡±, concluye Besc¨®s. La incertidumbre continua. Qui¨¦n sabe si Paulina podr¨¢ alg¨²n d¨ªa leer este libro donde resuena la voz de su yo imaginado.