¡°Ya s¨¦ c¨®mo ser¨¢ el final de mi vida: abrazada a mi familia¡±

No se espera un aluvi¨®n de personas solicitando la prestaci¨®n de ayuda a morir cuando entre en vigor la ley de la eutanasia, coinciden los expertos consultados. Pero para las personas que se lo plantean o lo han pensado en alg¨²n momento, solo la puesta en marcha de la norma ya es un ¡°alivio¡±, ¡°una tranquilidad¡± ante la incertidumbre de c¨®mo evolucionar¨¢ su enfermedad o el sufrimiento que padecen.

La ley es clara en los requisitos para acceder a la prestaci¨®n: ser mayor de 18 a?os, estar en plenas facultades al pedirlo, ¡°sufrir una enfermedad grave o incurable o un padecimiento grave, cr¨®nico e imposibilitante¡±, haberlo solicitado dos veces de forma voluntaria y por escrito y prestar un consentimiento informado. Si el demandante no est¨¢ en pleno uso de sus facultades, pero cumple los requisitos cl¨ªnicos y tiene un testamento vital previo donde exprese sus voluntades, tambi¨¦n podr¨¢ acceder a la prestaci¨®n.

Pero ahora que se acerca el d¨ªa de entrada en vigor de la norma (el 25 de junio), las dudas e inconcreciones que suscita la ley se agrandan. Los profesionales consultados concuerdan en dos cuestiones que generan incertidumbre: por un lado, c¨®mo medir el padecimiento grave del paciente, cu¨¢nto es grave, c¨®mo se cuantifica; y, por otra parte, c¨®mo se abordan las peticiones de las personas con problemas de salud mental, c¨®mo se discierne si la demanda es una voluntad profunda o interfiere el trastorno mental en la toma de decisiones. No hay una respuesta clara, valoran. Sanidad prepara un manual de buenas pr¨¢cticas con las comunidades en el seno del Consejo Interterritorial que, previsiblemente, unificar¨¢ criterios y solucionar¨¢ alguna de las controversias que suscita el redactado de la ley.

Pero m¨¢s all¨¢ de las disputas t¨¦cnicas, las personas que se han planteado en alg¨²n momento recurrir a la eutanasia admiten que, el hecho mismo de tener una ley que recoge el derecho de recibir la prestaci¨®n de ayuda a morir, ya es un salto cualitativo. La ley recoge que esta ayuda se puede producir en dos modalidades: la administraci¨®n directa al paciente de una sustancia por parte de un profesional (eutanasia) y la prescripci¨®n o suministro al paciente por parte de un sanitario de una sustancia que se administrar¨¢ el propio paciente (suicidio m¨¦dicamente asistido).

Jes¨²s V¨¢zquez Conde

• A Coru?a
• 57 a?os
• Enfermo de ELA desde hace cuatro a?os

¡°Esta ley me da esperanza de vida¡±

En el verano de 2017 Jes¨²s V¨¢zquez Conde descubri¨® en la playa con extra?eza que levantarse de la toalla le costaba un mundo. Ten¨ªa 53 a?os y lo que atribuy¨® a achaques de la mediana edad acab¨® en el diagn¨®stico de una enfermedad degenerativa e incurable: esclerosis lateral amiotr¨®fica (ELA). Desde entonces, este vecino de A Coru?a mira de frente a la muerte y al dolor y la ley de eutanasia viene a darle ¡°certidumbre¡± no solo a sus ¨²ltimos d¨ªas. ¡°Esta ley me da esperanza de vida¡±, celebra desde el barrio de Monte Alto en el que reside con su esposa y sus dos hijas.

V¨¢zquez Conde precisa una silla de ruedas, dos gr¨²as y muchas atenciones de su hija Iria, su cuidadora oficial. Est¨¢ aprendiendo a manejar el ordenador con la mirada y despliega un sentido del humor a prueba de ELA. No piensa ejercer de momento su derecho a la eutanasia, pero saber que podr¨¢ hacerlo le supone un inmenso alivio. En la irremediable evoluci¨®n de su enfermedad, con crecientes apuros para respirar, ya tiene marcado un l¨ªmite: ¡°La traqueo [traqueotom¨ªa] es mi frontera¡±. Hasta ahora, tras esta complicada intervenci¨®n para dar respiraci¨®n asistida, al paciente de ELA solo le quedaba la sedaci¨®n, que puede ¡°durar, durar y durar¡±, como le confes¨® una doctora. Con la ley, ¡°me pondr¨¢n un medicamento y me dar¨¢n certidumbre¡±, explica.

Con una dolencia como la ELA, la ley ofrece a V¨¢zquez Conde ¡°garant¨ªas claras¡± de que podr¨¢ pilotar su despedida de este mundo. ¡°Lo cojo o no lo cojo, pero lo tengo ah¨ª. En otros casos puede que [la cobertura legal] no est¨¦ tan clara y tambi¨¦n pienso en esas personas¡±, apunta este gallego de 57 a?os. Conf¨ªa ¡°a priori¡± en la correcta aplicaci¨®n de la ley por parte de la Administraci¨®n auton¨®mica gallega, pero no estar¨¢ ¡°del todo tranquilo¡± hasta que termine de registrar su testamento vital: ¡°Si lo tienes bien preparado y aceptado y te quieres acoger a la ley, no deber¨ªa haber demasiado problema¡±. Cree que los tr¨¢mites son ¡°excesivos¡±, pero pronostica que con el paso del tiempo se ir¨¢n suavizando.

V¨¢zquez Conde recuerda la incomprensi¨®n que sufri¨® su paisano Ram¨®n Sampedro, a quien un cura espet¨® que ¡°si quer¨ªa morir, dejara de comer¡±. Revive con tristeza los padecimientos de Mar¨ªa Jos¨¦ Carrasco o Fernando Cuesta y no olvida las promesas demoradas y la lenta tramitaci¨®n parlamentaria. Tanto temi¨® por la aprobaci¨®n de la norma que en las ¨²ltimas generales divulg¨® un v¨ªdeo en redes sociales pidiendo el voto ¡°para los partidos que inequ¨ªvocamente apoyen una ley de eutanasia¡±. ¡°Hubo quien me dijo que no pensaba votar pero que, despu¨¦s de verme, lo hizo por m¨ª¡±, presume.

Jes¨²s Blasco, de 88 a?os, en el sal¨®n de su casa en Barcelona.Gianluca Battista

Jes¨²s Blasco

• Barcelona
• 88 a?os
• Hace tres a?os le diagnosticaron c¨¢ncer de garganta

¡°Yo, antes de sufrir, dimito de la vida¡±

La idea de la eutanasia empez¨® a rondar la cabeza de Jes¨²s Blasco cuando le diagnosticaron, hace tres a?os, un c¨¢ncer de garganta. ¡°Yo ten¨ªa decidido que, si un d¨ªa ten¨ªa c¨¢ncer, de eso no me iba a morir¡±, recuerda ahora el anciano, de 88 a?os, desde el sal¨®n de su casa en el barrio de Sant Gen¨ªs, en Barcelona. Pero la eutanasia era ilegal y el dolor se acrecentaba, as¨ª que accedi¨®, a pesar de su negativa inicial, a operarse del tumor.

¡°Me condenaron a cinco meses sin comer y me sublev¨¦¡±, rememora. No pod¨ªa recurrir a la eutanasia, pero sin comer, tampoco quer¨ªa vivir, as¨ª que, en contra del criterio m¨¦dico, empez¨® a tomar alimentos. Poco a poco, con comida f¨¢cil de digerir y en peque?as cantidades, fue recuper¨¢ndose y abandonado la alimentaci¨®n parenteral, relata el anciano mientras su mujer, Ana Mar¨ªa P¨¦rez, de 86, asiente orgullosa.

De aquellos aciagos d¨ªas, a Blasco le ha quedado una traqueotom¨ªa que de vez en cuando le carraspea el habla y la idea firme de recurrir a la eutanasia cuando lo considere oportuno. ¡°Mientras tenga esperanza de recuperarme, por supuesto que no. Vivo muy a gusto. Ahora bien, a cualquier precio no quiero vivir: si no puedo comer o tengo dolor que yo considere que no est¨¦ a gusto, yo me quiero ir¡±, insiste.

La eutanasia no est¨¢ entre los planes a corto plazo, pero la defiende con vehemencia. ¡°No pienso en ello ahora, pero defiendo ese derecho. Si ma?ana decido esto, la finalidad es acabar con el dolor, no con la vida. No es un suicidio¡±, se?ala el anciano. Sus ojos azules se encienden con el tema y alza la voz para cuestionar la ley de la eutanasia: le da tranquilidad, dice, pero tambi¨¦n desconfianza. ¡°Hasta que no la vea realizada, no me f¨ªo nada. ?Un comit¨¦ decidir¨¢ si a m¨ª me duele lo suficiente o no? No lo consiento. Eso lo decido yo¡±, protesta.

Blasco no conoci¨® la escuela ¡ª¡°No s¨¦ c¨®mo aprend¨ª a leer y a escribir¡±, vacila¡ª, pero sabe mucho. Fue labrador hasta los 16 a?os en Used, en Zaragoza, y luego taxista, y despu¨¦s zapatero durante tres d¨¦cadas en Barcelona. Ahora, amigo de las nuevas tecnolog¨ªas, pasa el rato leyendo noticias en el ordenador o subiendo fotos a Instagram y parti¨¦ndose el lomo en su huerto en Cerdanyola del Vall¨¨s, donde cultiva tomates, berenjenas y pimientos. Tiene cuerda para rato, asegura: ¡°El tema de la muerte yo lo he comparado con el ni?o que, para que no lo vean, cierra los ojos. Con esto pasa un poco. La gente cuando le hablan de la muerte cierra los ojos. Pero la muerte est¨¢ ah¨ª y de esta s¨ª que no se escapa nadie. Pues coj¨¢mosla con alegr¨ªa y si no queda alegr¨ªa, con serenidad¡±.

Ana Ja¨¦n se plantea la eutanasia en cuanto la situaci¨®n empeore.Gianluca Battista

Ana Ja¨¦n

• Barcelona
• 70 a?os
• Sufre un c¨¢ncer de colon y dos trastornos de salud mental: bipolaridad y trastorno l¨ªmite de personalidad

¡°Pido la eutanasia por principios, pero voy a desaparecer el d¨ªa que yo quiera¡±

A los 24 a?os, Ana Ja¨¦n (Las Palmas, 70 a?os) don¨® su cuerpo a la ciencia y desde 2013 tiene un testamento vital recogido en su historia cl¨ªnica en el que dice que, ante una situaci¨®n m¨¦dica compleja, ella quiere que no se haga nada. Simplemente, dejarla ir. Ja¨¦n fue diagnosticada hace un a?o de un c¨¢ncer de colon con met¨¢stasis linf¨¢ticas y lleva, adem¨¢s, dos d¨¦cadas conviviendo con dos problemas de salud mental: trastorno l¨ªmite de personalidad y bipolaridad. No sabe cu¨¢ndo, pero asegura que pedir¨¢ la eutanasia. ¡°La pido por principios, pero voy a desaparecer el d¨ªa que yo quiera¡±, resume tajante esta hemat¨®loga jubilada.

El a?o pasado, la vida de Ja¨¦n dio un vuelco en plena pandemia: tras 18 d¨ªas con un cuadro de estre?imiento y ¡°unos dolores insoportables¡±, relata, sufri¨® una perforaci¨®n intestinal y una peritonitis fecaloidea. Fue trasladada en estado muy grave al hospital y la operaron ¡°a vida o muerte¡±, sostiene: le detectaron un tumor avanzado y tuvieron que quitarle parte del colon. Ahora, tiene que usar una bolsa adherida al abdomen para expulsar las heces. ¡°Me diagnosticaron un shock postraum¨¢tico tras despertarme de la operaci¨®n, con la bolsa y las consecuencias que todo esto tiene¡±, explica la mujer, quien asegura que no se respet¨® su voluntad de ¡°no hacer nada¡± ante una situaci¨®n grave. ¡°Si yo he decidido que ten¨ªa que estar muerta, nadie tiene que convencerme de lo contrario. Nadie. Por respeto. Porque yo no le digo a nadie que se mate¡±, protesta.

Ja¨¦n sabe que los trastornos de salud mental, aunque asegura que los tiene ¡°controlados¡±, pesar¨¢n en su historial cuando vaya a pedir la eutanasia. ¡°La ley es una reivindicaci¨®n. Con lo que no estoy de acuerdo es con que familiares, amigos y testigos tengan que intervenir en ello y un equipo de m¨¦dicos decidir si me puedo morir o no. ?Pero ustedes qui¨¦nes son? Yo voy a alegar que es por el c¨¢ncer incurable, aunque los trastornos mentales tambi¨¦n son incurables. Pero no los mentes porque entonces¡­ Tengo que enga?arlos, simplemente, y decir que es por el c¨¢ncer de colon¡±, admite.

De hecho, el abordaje a las personas con problemas de salud mental en el marco de esta ley es una de las cuestiones que plantea m¨¢s inquietudes entre los profesionales. ¡°El tener un diagn¨®stico no hace que la persona no pueda pedir la eutanasia, pero hay que valorar si ese trastorno est¨¢ afectando a su capacidad de decisi¨®n. Hay muchas situaciones en las que la persona est¨¢ estabilizada y su capacidad de tomar decisiones est¨¢ bien¡±, matiza Manuel Mart¨ªn Carrasco, vicepresidente de la Sociedad Espa?ola de Psiquiatr¨ªa.

Ana, con todo, tiene claros sus planes: ¡°No quiero estar pendiente de una reca¨ªda ni llevar la bolsa. Convivir con los trastornos de salud mental ya es suficiente. No s¨¦ cu¨¢ndo pedir¨¦ la eutanasia: cuando me harte de la situaci¨®n o me encuentre mal, ser¨¢ suficiente¡±.

Rafa Botella

• Valencia
• 36 a?os
• Tetrapl¨¦jico a causa de un accidente hace dos d¨¦cadas

¡°Ahora quiero vivir, pero puedo necesitar la ley de eutanasia¡±

Est¨¢ animado. El proyecto de rodar un cortometraje inspirado en su vida que le permitir¨¢ volver a un concierto de m¨²sica hardcore en su silla de ruedas y conocer a algunos de sus djs favoritos le estimula. La posibilidad de que una amiga colombiana, que conoci¨® a trav¨¦s de internet, participe en la pel¨ªcula de Ad¨¢n Aliaga, le ilusiona. Se nota. Pero Rafa Botella, de 36 a?os, tetrapl¨¦jico a causa de un accidente cuando ten¨ªa 16, tampoco olvida. Sigue sintiendo un dolor inaguantable, pero ha aprendido a convivir con ¨¦l un poco mejor. No sabe hasta cu¨¢ndo. Hace dos a?os llam¨® a la asociaci¨®n Derecho a Morir Dignamente para pedir ayuda. Su rostro se hizo visible y p¨²blico al reclamar la aprobaci¨®n de una ley de eutanasia que entonces era una promesa y exigir su derecho a decidir sobre su vida, sobre su muerte. Finalmente, el 25 de junio entrar¨¢ en vigor en Espa?a.

Rafa dice sentirse aliviado, contento porque lo considera un derecho justo. ¡°Cuando se habla de eutanasia, siempre se piensa en gente que est¨¢ muy mal, muy mal, que apenas puede hablar, con una actitud negativa. Pues yo la tengo positiva en estos momentos y no estoy acobardado y puedo decir que s¨ª, que tengo dolor y soy tetrapl¨¦jico, pero ahora quiero vivir y tambi¨¦n quiero que la ley exista porque la puedo necesitar, no solo yo, cualquier persona. A veces muestro mi mejor cara, pero por dentro nadie sabe c¨®mo estoy¡±, explica postrado desde la cama, en la casa adaptada de su pueblo de Simat de la Valldigna. Su madre avisa que sale a la farmacia. Una sobrina entra a saludar.

Ahora vuelve a subir a su silla de ruedas, con la que tiene m¨¢s independencia. La dej¨® hace unos a?os por el dolor. Hoy [por el pasado mi¨¦rcoles] espera a sus ¡°suegros¡±, los padres de su novia Cristel, que muri¨® en aquel fatal accidente, con los que mantiene una relaci¨®n solo interrumpida por los peores meses de la pandemia. Agradece a Javier Velasco, el presidente de Derecho a Morir Dignamente, primero su ayuda y luego su amistad, y se mantiene firme en su defensa de la ley de eutanasia, pero ahora tiene otros planes: ¡°Es una reivindicaci¨®n de una ley justa, un tercero no te pueda decir: ¡®T¨² no puedes ni vas a morir porque mis votantes no quieren que mueras y yo me debo a mis votantes¡¯. Querer morirse sigue siendo un tab¨². Hay quien prefiere tenerte como un vegetal o sufriendo lo inaguantable toda tu vida. No lo comprendo¡±.

Ana Mosquera

• Zarautz (Gipuzkoa)
• 53 a?os
• Le diagnosticaron ELA hace 16 a?os

¡°Ya s¨¦ c¨®mo ser¨¢ el final: abrazada a mi familia¡±

A Ana Mosquera (Zarautz, Gipuzkoa, 1967) le cuesta hablar. La expresi¨®n de su cara, sin embargo, es clara y transparente, lo dice todo. Es Juanjo Uria, su marido, quien verbaliza los sentimientos y los pensamientos que Ana calla. Ella no pierde la sonrisa casi nunca. Desde que hace 16 a?os le diagnosticaron ELA (esclerosis lateral amiotr¨®fica), todos los d¨ªas hace un ejercicio de vitalidad: ¡°Quiero vivir cada segundo a tope. La enfermedad no va a poder conmigo¡±. Dice que le queda ¡°mucho por vivir¡±.

Hace 16 a?os, el neur¨®logo les cit¨® para comunicarles el diagn¨®stico. Juanjo recuerda que recibieron la noticia ¡°de sopet¨®n¡± y reconoce que se les cay¨® el mundo encima: ¡°Fue un golpe muy duro. Nos dijo que la esperanza de vida era de dos a cinco a?os. Nuestras hijas ten¨ªan entonces cinco y ocho a?os. ?Qu¨¦ haces en esa situaci¨®n?¡±. La vida sigue adelante desde entonces para esta familia que, como dice Ana, no piensa en el futuro: ¡°Lo importante es el d¨ªa a d¨ªa. Hay que disfrutar hoy porque ma?ana no s¨¦ c¨®mo estar¨¦¡±. La felicidad est¨¢ en las cosas peque?as, en las muestras de cari?o que se intercambian, en la uni¨®n de la familia, en el apoyo que reciben de los amigos¡­

Ana sale a la calle en silla de ruedas. Un cafecito, hacer alguna compra, tomar el sol¡­ le hacen sentirse bien. ¡°Le gusta ir siempre bien peinada, con las u?as pintadas y un poco de maquillaje. Es guap¨ªsima y muy presumida¡±, comenta orgulloso su marido. Ana ha recibido ayuda de una psic¨®loga durante varios a?os y sobrelleva el dolor sin exteriorizarlo. Ha empezado a fallarle el habla. ¡°No se queja mucho¡±, apunta su esposo; ¡°intenta hacer casi todo por s¨ª sola, pero tengo que estar muy pendiente porque cualquier tropez¨®n es una ca¨ªda y se puede hacer mucho da?o¡±.

Este matrimonio registr¨® hace dos meses el documento de voluntades anticipadas. Ana cumplir¨¢ 54 a?os el 25 de junio, el mismo d¨ªa que entrar¨¢ en vigor la ley de eutanasia. Su aprobaci¨®n por el Congreso la celebraron como ¡°un paso muy importante y gratificante¡±. Juanjo comenta que hablan de la muerte ¡°con naturalidad¡± y tienen asumido que llegar¨¢ ¡°ese d¨ªa¡±, aunque a¨²n lo ven lejano en el tiempo: ¡°Hay veces que ella est¨¢ mal, triste, con dolores¡­ Entonces suele salir el tema de la muerte, aunque no es algo habitual. Lo tenemos interiorizado¡±.

Con entereza y mucha valent¨ªa, Ana admite que quiere ¡°vivir dignamente y tambi¨¦n morir dignamente¡±. ?D¨®nde est¨¢ el l¨ªmite? ¡°Cuando no pueda expresarme delante de mi familia y no pueda tragar¡±.

Juanjo se declar¨® ¡°culpable¡± hace dos a?os cuando, sin estar aprobada la ley de eutanasia, dijo que a su mujer no la iba a ¡°dejar sufrir¡±. Ella suelta una sonrisa c¨®mplice, le ofrece la mano con ternura... Ana habla del final: ¡°Ser¨¢ muy duro, pero ya s¨¦ c¨®mo ser¨¢ ese momento: estar¨¦ abrazada a mi familia. Nos despediremos juntos¡±.