Sentirse bien en la propia piel

Javier Sierra ten¨ªa 15 a?os cuando se le diagnostic¨® psoriasis por primera vez, y desde el principio la enfermedad comenz¨® a mostrarse en varias partes de su cuerpo, incluida el ¨¢rea genital. ¡°Cuando te dicen que tienes una enfermedad cr¨®nica sientes que un peso muy grande te cae encima¡±, recuerda este enfermero y miembro de la asociaci¨®n Acci¨®n Psoriasis. La psoriasis, en especial cuando afecta al ¨¢rea genital, no solo tiene un impacto f¨ªsico, sino tambi¨¦n psicol¨®gico. ¡°Te impacta mucho en tu d¨ªa a d¨ªa, y te a¨ªsla mucho de tener cualquier tipo de relaci¨®n¡±, explica.

El de Javier es uno de los muchos casos de psoriasis que se diagnostican al a?o, una enfermedad hist¨®ricamente poco visibilizada y que arrastra un importante estigma social. ¡°Es una enfermedad frecuente que afecta a entre un 1 y un 3% de la poblaci¨®n mundial. En Espa?a, se habla de un 2,3%, que ser¨ªa algo m¨¢s de un mill¨®n de personas¡±, se?ala Josep Riera Monroig, dermat¨®logo del Hospital Cl¨ªnic de Barcelona. ?l nos explica que a¨²n no se conoce la causa de esta enfermedad cr¨®nica del sistema inmune, que se manifiesta principalmente en la piel, aunque puede afectar tambi¨¦n a otros ¨®rganos. ¡°S¨ª sabemos que una base gen¨¦tica puede predisponer a padecerla, por eso hay m¨¢s riesgo si otros familiares tambi¨¦n est¨¢n afectados, pero eso no es suficiente. Hace falta un desencadenante, que en muchas ocasiones puede ser el estr¨¦s o infecciones¡±, a?ade. Antonio Sahuquillo, dermat¨®logo del Hospital Universitario y Polit¨¦cnico La Fe de Valencia, nos detalla sus s¨ªntomas: ¡°Se caracteriza por placas, lesiones con relieve de color rojo, con m¨¢s o menos descamaci¨®n de la piel, que pueden afectar a cualquier parte de la piel, incluida la genital¡±.

Independientemente de los efectos f¨ªsicos, la psoriasis acarrea una serie de complicaciones psicol¨®gicas a sus pacientes, que a menudo rechazan mostrar las zonas de su cuerpo afectadas por la enfermedad y que, en casos como los de la psoriasis en el ¨¢rea genital, les impiden llevar una vida sexual plena. ¡°Psicol¨®gicamente afecta much¨ªsimo, y puede llegar a ser bastante incapacitante¡±, apunta Javier Sierra. ¡°Produce un aislamiento social bastante grande que puede desembocar en depresi¨®n, e incluso hay casos de personas con intentos de autolesiones¡±. El doctor Riera Monroig apunta a c¨®mo afecta a la sexualidad. ¡°La mayor¨ªa de pacientes con psoriasis la desarrollan antes de los 40 a?os, que es cuando la vida sexual es m¨¢s plena. Imagina a un adolescente al que le empiezan a aparecer lesiones genitales c¨®mo le afectar¨¢ a la hora de relacionarse con una pareja. Por eso en algunos casos se desarrollan incluso conductas de evitaci¨®n¡±.

Sin embargo, la manera de afrontar la enfermedad ha avanzado enormemente en los ¨²ltimos a?os, con nuevos tratamientos que, si bien no pueden hacer desaparecer por completo la enfermedad, hacen que sus s¨ªntomas desaparezcan casi por completo. ¡°En los ¨²ltimos diez a?os ha habido una gran revoluci¨®n en cuanto a los tratamientos, que ha hecho que los objetivos que nos marcamos nosotros, los profesionales, hayan aumentado. Hoy en d¨ªa no nos quedamos tranquilos si un paciente mejora solo hasta cierto punto¡±, asegura Josep Riera Monroig.

¡°A d¨ªa de hoy, tenemos tratamientos modernos que funcionan muy bien¡±, apunta el doctor Sahuquillo. ¡°No se cura por completo, porque esta enfermedad tiene este contexto gen¨¦tico, pero s¨ª puedes mantener al paciente libre de lesiones. Su percepci¨®n muchas veces es la de estar curados¡±. El propio Javier lo confirma: ¡°Actualmente mi vida es muy distinta a cuando ten¨ªa 18 a?os. Realizo deporte, actividades al aire libre, y no me importa que me vean la piel, a pesar de que siga estando manchada. Ha evolucionado de una manera radical, ha cambiado mi estilo de vida, mis relaciones sociales, mis relaciones de pareja, incluso mis comportamientos del d¨ªa a d¨ªa¡±.

Pero, para ello, es necesario un diagn¨®stico certero de la enfermedad, una relaci¨®n de confianza entre m¨¦dico y paciente y la cooperaci¨®n de las distintas ¨¢reas de especialidad de la salud. ¡°La infradiagnosticaci¨®n de la psoriasis genital se debe a dos factores. Puede ser que el profesional sea el que no la busca y, si t¨² no preguntas y buscas, no encuentras. Pero fundamentalmente el problema es tener una buena comunicaci¨®n con el paciente¡±, resalta Antonio Sahuquillo. ?l tambi¨¦n incide en la importancia del di¨¢logo entre especialistas de distintos ¨¢mbitos. ¡°Se trata de una enfermedad sist¨¦mica. Es decir, que el paciente tiene afectaci¨®n en la piel, pero aproximadamente un tercio de ellos pueden desarrollar artritis psori¨¢sica. Es decir, afectaci¨®n de las articulaciones. Por eso es muy importante que dermatolog¨ªa y reumatolog¨ªa est¨¦n muy coordinadas¡±, puntualiza.

¡°Es muy importante establecer una relaci¨®n m¨¦dico-paciente fluida, porque realmente ser¨¢ una relaci¨®n que durar¨¢ muchos a?os, ya que la enfermedad psori¨¢sica es cr¨®nica¡±, a?ade. Desde la perspectiva del paciente, Javier Sierra anima tambi¨¦n a esa apertura. ¡°Es muy importante la relaci¨®n m¨¦dico-paciente. Los pacientes tenemos que estar continuamente en una lucha, en un desarrollo para conseguir un estado de bienestar. Por eso es muy importante que seamos pacientes muy preparados y que conozcamos muy bien nuestra enfermedad. Animo a las personas que vivan en zonas m¨¢s alejadas de las grandes ciudades que intenten lo antes posible acudir a la consulta de dermatolog¨ªa y reumatolog¨ªa para que tengan un buen diagn¨®stico y un buen tratamiento, porque los tratamientos de los que disponemos ahora nos cambian radicalmente nuestro estilo de vida. Eso, para las personas que tenemos una enfermedad cr¨®nica, es fundamental¡±.

Perder el pudor

Una de las claves para un buen diagn¨®stico y tratamiento de la enfermedad psori¨¢sica, sobre todo cuando afecta al ¨¢rea genital, pasa por una relaci¨®n de confianza entre m¨¦dico y paciente. ¡°Es muy importante establecer un di¨¢logo fluido¡±, explica el doctor Riera Monroig. ¡°Esta es una relaci¨®n que durar¨¢ muchos a?os ya que la psoriasis es una enfermedad cr¨®nica, por lo que hay que perder el pudor a preguntar y conseguir que los pacientes no se sientan intimidados¡±, a?ade.