Muriendo como objeto

Somos seres que mueren, eso no podemos evitarlo. Somos seres que han perdido a aquellos que aman, y eso tampoco podemos evitarlo. Pero hay algo aterrador que persiste, y eso podemos evitarlo. Y, m¨¢s que evitar, combatirlo. Es necesario que los muertos por causas no violentas cesen de morir violentamente dentro los hospitales.

Aquellos que amamos se convierten en v¨ªctimas de la violencia en el espacio donde deber¨ªa existir el cuidado. Y nosotros, que los perdemos, tambi¨¦n nos convertimos en v¨ªctimas. Cuando todo acaba, no somos solo personas en luto por algo doloroso, pero natural. El sistema m¨¦dico-hospitalario nos violenta. No hay tan solo luto, sino trauma. Y es necesario que comience a responder por eso, o la rutina de violencias no cesar¨¢.

Escribo sobre el morir y sobre la necesidad de rechazar la "obstinaci¨®n terap¨¦utica" desde hace casi 10 a?os. En 2008 segu¨ª el d¨ªa a d¨ªa de una enfermer¨ªa de cuidados paliativos durante cuatro meses, para contar acerca de la muerte con dignidad, a partir de la idea de que, cuando no se puede curar, todav¨ªa se puede cuidar. Durante ese per¨ªodo, fui testigo del morir de varias personas, cada una a su manera, que vivieron hasta el fin su singularidad. La muerte como parte de la vida, no como su contrario.

Morir con dignidad es morir de la forma como se eligi¨® morir cuando el fin se volvi¨® inevitable. Es elegir hasta d¨®nde los m¨¦dicos pueden ir en su tentativa de prolongar una vida que ya no es vida, es elegir si se quiere morir en una cama de hospital o en casa, es elegir en compa?¨ªa de qui¨¦n se quiere estar a la hora de partir.

Como la mayor¨ªa de nosotros no sabemos qu¨¦ va a causarnos la muerte, ni cu¨¢ndo, existe un instrumento llamado "Directiva Anticipada de Voluntad (DAV)". Yo, en particular, prefiero otro nombre, "Testamento Vital", porque de lo que aqu¨ª se trata es de la vida. Pero, a pesar del nombre burocr¨¢tico, herm¨¦tico para la mayor¨ªa, este documento puede escribirse incluso a mano. En ¨¦l, determinamos previamente nuestro deseo, as¨ª como los l¨ªmites al equipo de salud que nos atender¨¢, en caso de que no estemos en condiciones de expresar nuestras elecciones cuando llegue el fin. Nuestros familiares podr¨¢n llevarle ese documento al equipo de salud y garantizar que se cumpla esa voluntad. O, en caso de que no se haya expresado ninguna voluntad, elegir a qui¨¦n deleg¨¢rsela cuando ya no sea posible evitar la muerte. Porque ellos son los que nos conocen mejor. Y porque posiblemente nos aman.

Al entrar en un hospital para morir, ya dejamos de pertenecernos a nosotros mismos

Cabe recordar que el fin de la vida todav¨ªa es vida, y no muerte. Para respetar la vida, hace falta respetar a aquel que vive. Solo hay respeto cuando se reconoce que all¨ª hay un sujeto. En el momento en que el cuerpo se convierte en un objeto, lo que se presenta como cuidado se convierte en tortura.

Comprob¨¦ de la forma m¨¢s dura que, a excepci¨®n de algunos peque?os enclaves de resistencia, morir con dignidad es una ficci¨®n en el sistema m¨¦dico-hospitalario brasile?o. En el momento en que se entra en un hospital y la muerte se dibuja como desenlace, aquellos a quienes amamos dejan de pertenecerse a s¨ª mismos. Es una especie de secuestro, pero sin rescate posible.

A principios de 2016 perd¨ª a un pariente querido. Una noche, justo despu¨¦s de un d¨ªa especialmente feliz, se le rompi¨® un aneurisma en la aorta. Tras una larga cirug¨ªa, las posibilidades de recuperaci¨®n eran escasas. Despu¨¦s de m¨¢s de una semana en la UCI, durante la cual no se despert¨® ni una sola vez, las complicaciones mostraban que no hab¨ªa ninguna oportunidad. Era necesario dejarlo partir. Pero aun as¨ª segu¨ªa intubado, continuaban pinch¨¢ndolo con agujas y manipul¨¢ndolo de varias maneras. Se hab¨ªa convertido en un objeto sobre el que interven¨ªan. Cuando manifest¨¢bamos nuestra preocupaci¨®n, la respuesta era: "No se preocupen, no siente nada".

Recibir la noticia de la p¨¦rdida de alguien tan estructural en la vida es devastador. Podemos hacer tan poco en ese momento. Y lo que podemos es cuidar. Para nosotros, no es un cuerpo sedado que all¨ª est¨¢. Es una persona en la grandiosidad de sus ¨²ltimos momentos de vida.

As¨ª que ped¨ª hablar con uno de los m¨¦dicos. ?l me atendi¨® molesto por estar siendo llamado. Manifest¨¦, de forma educada, nuestra preocupaci¨®n por la continuidad de los procedimientos invasivos y nuestra necesidad de entender mejor lo que estaba sucediendo y cu¨¢les ser¨ªan los pr¨®ximos pasos. Ya que no era posible desear que aquel que am¨¢bamos viviese, quer¨ªamos garantizar su dignidad en la muerte y despedirnos en paz.

Est¨¢bamos en el pasillo de la UCI, de pie. El m¨¦dico no hab¨ªa aceptado hablar con la familia en una sala reservada, a pesar de que exist¨ªa un espacio para eso. Subi¨® la voz, casi gritando. Claramente, se sent¨ªa afrontado porque, como "doctor", cualquier pregunta sonaba como un desaf¨ªo a una autoridad que cre¨ªa incontestable. Me dijo que no hab¨ªa nada que cuestionar, que sab¨ªan lo que ten¨ªan que hacer, y que lo estaban haciendo.

Al o¨ªr la voz alterada del m¨¦dico, el hijo del hombre que se estaba muriendo se puso a mi lado. ?l, que perd¨ªa tanto, le dijo al m¨¦dico con toda la calma que no era aceptable ser maleducado cuando ya sufr¨ªamos tanto. Y reiter¨® que necesit¨¢bamos entender mejor el momento y los pr¨®ximos pasos para hacer las mejores elecciones. Despu¨¦s de algunos minutos m¨¢s de aspereza, el m¨¦dico se alej¨® sin darnos ninguna respuesta. Est¨¢bamos en uno de los templos del sistema hospitalario brasile?o.

En aquel momento, adem¨¢s del dolor de la p¨¦rdida, ya se sumaba otro. Hab¨ªamos sido agredidos cuando est¨¢bamos tan fr¨¢giles. En vez de acogimiento, abuso. Nos dirigimos entonces a la recepci¨®n de la UCI para preguntar si hab¨ªa un sector de cuidados paliativos. Est¨¢bamos confusos, sin informaci¨®n. Nuestra esperanza era que alguien con un concepto m¨¢s humanizado sobre el morir pudiese intervenir y consiguiese responder a nuestros cuestionamientos, as¨ª como garantizar los derechos de quien se estaba muriendo. El recepcionista de la UCI dijo que ir¨ªa a informarse y, despu¨¦s de algunos minutos, apareci¨® con un tel¨¦fono en un pedazo de papel. Era un domingo. Me pas¨¦ la ma?ana llamando y solo encontraba una grabaci¨®n de un contestador autom¨¢tico. Pregunt¨¦ si hab¨ªa otra manera de ponerse en contacto con el sector. El recepcionista me dio un n¨²mero de m¨®vil de emergencia del supuesto equipo. Otro contestador autom¨¢tico. Dej¨¦ un recado. Nunca recibimos una respuesta.

Desde la sala de espera de la UCI comenc¨¦ a preguntarles c¨®mo proceder a m¨¦dicos de cuidados paliativos que conoc¨ªa, intercambiando mensajes privados por las redes sociales. Ellos me escucharon y me guiaron por Twitter. Una m¨¦dica amiga fue al hospital y entr¨® en la UCI como visita para poder explicarnos qu¨¦ estaba pasando y qu¨¦ podr¨ªa exigir para que fuese diferente. Quer¨ªamos evitar procedimientos invasivos e innecesarios y poder alcanzar la mejor despedida posible dentro de las circunstancias.

Es importante subrayar: fue necesario infiltrar a una m¨¦dica para obtener informaci¨®n e intentar hacer elecciones que respetasen a aquel que se mor¨ªa. En un momento tan l¨ªmite de la vida de todos, fue necesaria una "clandestina" para poder proteger a quien part¨ªa. ?Y qu¨¦ era proteger y cuidar cuando ya no era posible salvar? Tratarlo como a una persona, un ser con historia, y no como un objeto, un envoltorio de carne "que nada sent¨ªa".

De repente, era un objeto de acceso controlado, protegido de nosotros, que lo am¨¢bamos

Poco antes de su muerte, supimos, por una enfermera, que hac¨ªa al menos una semana que ya estaba claro que ese ser¨ªa el desenlace. Pero no nos dijeron nada de eso. Posiblemente no era necesario que muriese en una UCI, posiblemente no ten¨ªa sentido que permaneciese en una UCI. Posiblemente podr¨ªamos habernos despedido a nuestra manera. Seguro que podr¨ªamos haber elegido mucho m¨¢s.

Pero, en el instante en que entr¨® en el hospital, en una situaci¨®n de emergencia, perdimos el acceso a quien am¨¢bamos. Ten¨ªamos tan solo el acceso restringido a su cuerpo "que nada sent¨ªa". De repente, ¨¦l era un objeto bajo vigilancia, protegido de nosotros, que con ¨¦l compart¨ªamos la vida y la historia.

Seis meses m¨¢s tarde, en agosto, perd¨ª a mi padre. Nos hab¨ªamos puesto de acuerdo para ver juntos la inauguraci¨®n de los Juegos Ol¨ªmpicos. Como viv¨ªamos en Estados diferentes, yo todav¨ªa estaba a camino cuando ¨¦l se sinti¨® mal. Lo llevaron al hospital en ambulancia. Y all¨ª tuvo un derrame cerebral y entr¨® en coma. Mi padre ten¨ªa 86 a?os y ya no le quedaba ninguna oportunidad.

Cuando llegu¨¦ con parte de la familia al hospital, despu¨¦s del peor viaje de nuestras vidas, ¨¦l estaba en la UCI. Solo se permit¨ªan visitas en tres horarios. Como solo conseguimos llegar de madrugada, convenc¨ª a la enfermera de que me dejase entrar. Al darme cuenta de que ella se quedar¨ªa a mi lado, le ped¨ª que saliese, porque quer¨ªa privacidad. Antes de salir, hizo un comentario: "?Hac¨ªa mucho tiempo que no ve¨ªas a tu padre?"

Sab¨ªa que mi padre se estaba muriendo de viejo. Si no nos mata un tiro, un accidente o una cat¨¢strofe, alguna enfermedad nos mata en nuestra progresiva corrosi¨®n f¨ªsica. En el caso de mi padre, podr¨ªa haber sido el coraz¨®n, que tantos sobresaltos le provoc¨® durante su vida. Pero fue un derrame cerebral. Por eso, a pesar del dolor sin medida que sent¨ªa, ten¨ªa claro que la muerte era inevitable. Cualquier intento de estirar su vida, a su edad y en aquellas circunstancias, ser¨ªa excesivo. En la mejor de las hip¨®tesis, tendr¨ªa una vida sin vida, lo que a mi padre no le gustar¨ªa ni merec¨ªa. Pero estaba claro ¡ªy para todos nosotros¡ª que todo lo que pod¨ªamos hacer en aquel momento era asegurarle una muerte digna y garantizar nuestra despedida.

?C¨®mo quedarse en una sala de espera mientras la persona a quien amamos muere sola, intubada y llena de cables?

A diferencia de los principales hospitales del pa¨ªs, la UCI del centro de salud en el que hab¨ªan hospitalizado a mi padre no permit¨ªa la permanencia de familiares junto a la persona enferma o en proceso de muerte. Seg¨²n el Estatuto del Anciano, ¨¦l tendr¨ªa derecho a un acompa?ante permanente. Pero all¨ª la UCI suspend¨ªa la ley. Se exig¨ªa esperar hasta los horarios de visita. ?Pero c¨®mo quedarse en una sala de espera, mientras la persona a quien amamos muere sola, intubada y llena de cables, a pocos metros de all¨ª? ?Y por qu¨¦?

Quer¨ªamos estar con ¨¦l. Quer¨ªamos acariciarle su cabello enrollado y tan blanco. Quer¨ªamos darle besos en la frente y tambi¨¦n en las mejillas. Quer¨ªamos hacerle caricias en la mano. Quer¨ªamos asegurarnos de que no estaba pasando fr¨ªo. Quer¨ªamos contar historias sobre ¨¦l. Quer¨ªamos decirle que lo am¨¢bamos y que seguir¨ªa viviendo en nosotros.

"No est¨¢ sintiendo nada", escuch¨¦ una vez m¨¢s. Aunque ¨¦l no sintiese, nosotros sent¨ªamos.

Cuando horas despu¨¦s el m¨¦dico declar¨® la "muerte cerebral", sab¨ªamos que ¨¦l hab¨ªa partido. Pero el horario de visitas no hab¨ªa llegado. La despedida ya no le importaba a mi padre, pero nos importaba a nosotros. ?l ya no estaba all¨ª, aunque su coraz¨®n siguiese latiendo. Pero nosotros necesit¨¢bamos esa despedida para poder continuar la vida sin ¨¦l. Lo que nos robaron, al impedir que nos qued¨¢semos junto a quien am¨¢bamos, al reducir a mi padre a un cuerpo sujeto a visitas en horarios determinados, jam¨¢s podr¨¢ ser devuelto.

Mi madre quer¨ªa estar con el hombre con quien hab¨ªa vivido 63 a?os de un matrimonio de amor, pero el horario de visitas no hab¨ªa llegado. La noche anterior ella hab¨ªa dormido acurrucada con ¨¦l, unas horas antes hab¨ªan hablado sobre lo que comprar¨ªan en la feria, y ahora le imped¨ªan tocarle. Me era dif¨ªcil soportar la indignidad de aquella situaci¨®n, pero ver a mi madre pasar por esa violencia me resultaba insoportable. Nunca podr¨ªan haberle impedido quedarse al lado de mi padre, d¨¢ndole la mano. No hay necesidad de mantener a una persona en una condici¨®n irreversible en una UCI. Y no tiene ning¨²n sentido mantener a alguien en la UCI lejos de sus familiares.

En aquel momento, mi padre ya estaba muerto, y yo lo sab¨ªa. Una muerte encef¨¢lica es una muerte. Y punto. Pero mi madre todav¨ªa segu¨ªa esperando el horario de visitas. Toqu¨¦ el timbre para hablar con la enfermera. Le dije que mi padre se estaba muriendo y que necesit¨¢bamos despedirnos. Que no pod¨ªamos esperar el horario de visitas y que tampoco pod¨ªa ser uno a uno, que necesit¨¢bamos estar con ¨¦l juntos.

Ella se neg¨®, diciendo que eso iba contra las reglas, o contra el estatuto del hospital, no me acuerdo del t¨¦rmino exacto. Le contest¨¦ que nuestro derecho a estar con mi padre en su morir estaba por encima de las reglas del hospital. La enfermera llam¨® al m¨¦dico de guardia. Nos hab¨ªamos convertido en la familia creadora de problemas. Incluso hab¨ªamos escuchado una perla m¨¢s: "Las familias siempre tienen dificultades para aceptar las muertes repentinas". Era lo que para aquella profesional justificaba nuestra impertinencia de exigir derechos. El m¨¦dico lleg¨®. Le dije lo mismo que le hab¨ªa dicho a la enfermera. ?l acept¨® los argumentos y nos permiti¨® la entrada.

Una mano as¨¦ptica descubr¨ªa el cuerpo, una mano tr¨¦mula volv¨ªa a cubrirlo

Nos reunimos todos alrededor de mi padre. Ya estaba muerto, pero fingimos que el coraz¨®n que lat¨ªa era vida. Y nos despedimos. La enfermera que antes hab¨ªa impedido nuestro derecho a despedirnos tal vez no soport¨® la prohibici¨®n. Con la justificaci¨®n de medirle las constantes vitales, le arrancaba la s¨¢bana y expon¨ªa su cuerpo. Mi madre, de 81 a?os, volv¨ªa a tirar de la s¨¢bana para cubrir al hombre que amaba, al hombre con quien hab¨ªa formado una familia, al hombre con el que hab¨ªa compartido su vida. La enfermera volv¨ªa a quitar la s¨¢bana. Mi madre volv¨ªa a ponerla. Dos gestos en disputa, el impase de una ¨¦poca. La mano as¨¦ptica, pragm¨¢tica, que arrancaba la s¨¢bana (y la humanidad) transformaba a mi padre en un objeto. La mano tr¨¦mula, desgastada por los a?os, al volver a cubrirlo con la s¨¢bana, le devolv¨ªa la humanidad y la historia.

El derecho a quedarse con la persona querida, as¨ª como el derecho a despedirse, se le sigui¨® negando a las otras familias que estaban en la sala de espera. Una parte de ellas, en vez de unirse a nosotros en un movimiento que ser¨ªa m¨¢s potente por ser colectivo, nos acusaron de "privilegio". Era desesperante escuchar que un derecho se convirtiese en un privilegio precisamente por quien era violentado en un momento tan l¨ªmite. Pero no hab¨ªa tiempo para argumentar. Se hac¨ªa necesario cuidar del cuerpo de mi padre.

Por m¨¢s que nos preparemos para perder, y yo me preparo desde hace muchos a?os, la muerte es un agujero. No pasa ni un d¨ªa sin que eche en falta la mirada de mi padre. S¨¦ que vive en m¨ª, lo reconozco en la forma como escucho el mundo, en la forma de mis dedos de los pies. Mi sonrisa es la suya. En mi carne hay palabras que fue ¨¦l quien me dijo, sus historias corren en mi r¨ªo.

El estr¨¦s pretraum¨¢tico es la angustia producida por la certeza de morir como objeto

Pero hay un agujero donde antes estaba su mirada. Me doy cuenta de que envejecer y perder es tambi¨¦n aprender a andar por ah¨ª con el cuerpo agujereado por las miradas que ya no tenemos. Pasamos a ser cargadores de ausencias. Y hay que abrirse espacio-tiempo para vivir el luto, porque solo as¨ª descubrimos c¨®mo reencontrar la alegr¨ªa, incluso con el cuerpo agujereado. Y la alegr¨ªa, la forma m¨¢s bonita de amor, es casi todo.

Mi luto es hondo, pero sereno. La violencia vivida, no. Ella me escava. Con ella me debato hoy. Cerca de m¨ª, aquel que perdi¨® a su padre a principios de 2016 nombr¨® lo que ambos vivimos como "estr¨¦s pretraum¨¢tico". Pasamos a entrar en p¨¢nico con lo que le sucede a una persona cuando entra en un hospital y, de inmediato, es convertida en un objeto. Y en un objeto secuestrado. Descubrimos que nada de lo que ya hemos dejado escrito servir¨¢ para detener la omnipotencia m¨¦dica si nuestro proceso de morir ocurre dentro de una instituci¨®n hospitalaria. Que nuestro cuerpo ser¨¢ manejado y remanejado por extra?os, pinchado y penetrado por objetos, incluso cuando estemos m¨¢s all¨¢ de la posibilidad de curaci¨®n. Que solo tendremos informaci¨®n por la mitad y que extra?os escoger¨¢n por nosotros.

Descubrimos que todo eso que somos en una vida nos ser¨¢ robado al final. No por la muerte, sino por un sistema m¨¦dico-hospitalario que reduce a las personas a objetos. En una parodia del infierno de Dante, la inscripci¨®n en el portal de los hospitales podr¨ªa ser: "Dejad los que aqu¨ª entr¨¢is, toda la historia". Ni siquiera hemos muerto todav¨ªa y ya somos reducidos a un no ser.

Me prepar¨¦ mucho para cuidar a quienes amaba cuando muriesen. Y yo no pude. No consegu¨ª protegerlos. No fui capaz de hacer valer ni mis derechos ni los suyos. Aceptar que morimos y que perdemos es duro, pero es necesario. Es nuestra condici¨®n de existir. Pero la impotencia frente a la violencia y la violaci¨®n de los derechos es una indignidad que no podemos seguir permitiendo que se produzca.

Es eso lo que aquel que perdi¨® el padre primero describe como estr¨¦s pretraum¨¢tico. Le prometimos el uno al otro impedir la reducci¨®n a objeto, pero sabemos quefracasaremos. Porque fracasamos en proteger a su padre y al m¨ªo de quien deber¨ªa cuidar de ¨¦l. En caso de que nuestra muerte no sea s¨²bita, no conseguiremos volver a casa para morir entre los libros, con nuestra m¨²sica, en el espacio que nos recuerda, entre aquellos que conocen nuestra historia. El ¨²ltimo acto de la vida ser¨¢ el de convertirse en cosa en un hospital. Y, as¨ª, el estr¨¦s pretraum¨¢tico ser¨ªa la expectativa de esa objetificaci¨®n, como los prisioneros que oyen los gritos en los s¨®tanos y saben que les llegar¨¢ su vez. La anticipaci¨®n de la tortura ya es una tortura.

La imagen de nuestro trauma es descrita por el historiador Philippe Aries en su libro El hombre ante la muerte: "La muerte en el hospital, erizado de tubos, est¨¢ a punto de convertirse hoy en una imagen popular m¨¢s terror¨ªfica que el traspasado o el esqueleto de las ret¨®ricas macabras". Pensamos que podr¨ªamos escapar de eso y cuidar de la muerte como parte de la vida, pero la l¨®gica del sistema nos aplast¨®. Me acuerdo de una mujer a la que entrevist¨¦ para uno de mis reportajes sobre el morir. Al darse cuenta de lo que har¨ªan con su marido, m¨¢s all¨¢ de la posibilidad de cura, ella y un hijo huyeron con ¨¦l del hospital en una escena cinematogr¨¢fica. Ella consigui¨® encontrar un lugar donde ¨¦l pudo morir en paz, pero tener que huir para hacer eso revela el tama?o de la distorsi¨®n.

El uso de la palabra "doctor" es un eco de nuestras peores distorsiones hist¨®ricas

Naturalizamos esta l¨®gica perversa en la que se muere no como persona, sino como objeto. La asepsia del proceso, las batas blancas, el lenguaje que convierte a la mayor¨ªa en analfabetos, la informaci¨®n no se comparte, el poder de la medicina sobre los cuerpos en nuestra ¨¦poca hist¨®rica encubren la perversi¨®n de un sistema en el que justo al final se suspenden nuestros derechos. Si no hay historia, no hay sujeto. Si no hay sujeto, no hay derechos.

Yo no uso la palabra "doctor" para nadie. Ni para m¨¦dicos, ni para abogados, comisarios, fiscales, jueces, etc. El uso de "doctor" en Brasil hace eco de nuestras peores distorsiones hist¨®ricas. Y, siempre que se evoca, las reedita. Por eso, decido no utilizarla como un acto pol¨ªtico. Pero, en alg¨²n momento de estos procesos, me vi llam¨¢ndoles "doctor" a m¨¦dicos que violaban derechos. Me di cuenta de que quer¨ªa agradarlos por dos razones: 1) La expectativa de que me tratasen con amabilidad, porque me sent¨ªa inmensamente fr¨¢gil; 2) El temor de saber que ten¨ªan todo el poder sobre alguien a quien amaba.

Al hacer eso, asum¨ªa la posici¨®n de v¨ªctima. Y esta posici¨®n, como es obvio para cualquiera, tiene un coste elevado. Como la violencia aparece travestida de cuidado, lo que tal vez sea la mayor perversi¨®n del sistema, resulta a¨²n m¨¢s dif¨ªcil tratar la violencia como violencia.

Me doy cuenta con claridad de que la mayor¨ªa de los profesionales de la salud no entienden que, a partir de un determinado momento, lo que se presenta como cuidado se convierte en una tortura. As¨ª como lo que se presenta como celo se convierte en exceso. As¨ª como no se dan cuenta de que los cuerpos no les pertenecen apenas porque ingresaron en la instituci¨®n. Y que, al tomarlos, se convierte en secuestro. Somos todos ¡ªy los profesionales de la salud, tambi¨¦n¡ª hijos de esta ¨¦poca hist¨®rica. Por eso, cuando se ven cuestionados, los profesionales de la salud se ofenden y se sienten incluso tratados injustamente. Despu¨¦s de todo, se acostumbraron a vivir en un lugar idealizado y de enorme potencia, el lugar de quienes salvan.

Este estado de cosas, el funcionamiento de la instituci¨®n m¨¦dico-hospitalaria como un espacio de absolutos es naturalizada. Despu¨¦s de todo, la medicina tiene hoy el poder de decidir incluso qui¨¦n es normal y qui¨¦n no lo es, o qu¨¦ es la normalidad. O, tambi¨¦n, que la normalidad existe. Lo que somos ya no es algo complejo, lleno de capas, sino un diagn¨®stico: depresivo, card¨ªaco, anor¨¦xico, obeso, etc. Cuando este poder de decir lo que es una vida humana se une a los intereses de la industria farmac¨¦utica, las oportunidades de una mirada en la que la persona no sea reducida a un objeto encogen.

Es necesario encontrar una manera de dar varios pasos hacia afuera y recuperar la capacidad de espanto. Y, as¨ª, ser capaces de ver lo que sucede en el espacio del hospital sin los velos que encubren la naturalizaci¨®n. Tomando el m¨¢s com¨²n de los procedimientos, por ejemplo. Una simple inyecci¨®n. Si no hay una justificaci¨®n, no es un cuidado. Es una tortura. Exactamente porque no siempre es f¨¢cil identificar cu¨¢ndo el cuidado se transforma en tortura, cuestionar se vuelve fundamental. Y la elecci¨®n, al final, solo puede ser de quien muere o de quien ama a aquel que muere cuando este ya no puede elegir. Lo que para el profesional sanitario es digno, para aquel que muere puede no serlo. ?Qui¨¦n decide?

Si queremos morir como sujetos, tenemos que cambiar la formaci¨®n de los m¨¦dicos en las universidades y ponerle l¨ªmites a la falta de l¨ªmites

Renunciar al poder absoluto sobre los cuerpos, sin embargo, es algo dif¨ªcil para una gran parte de los m¨¦dicos. Dif¨ªcil por varias razones y, principalmente, porque significa aceptar la propia condici¨®n de impotencia ante la muerte. Por eso, cualquier pregunta que cuestione ese poder, aunque parta de una persona fragilizada por la p¨¦rdida de alguien, se convierte en una herida narcisista. En este momento hist¨®rico, si queremos morir como sujetos, tendremos que cambiar la formaci¨®n de los m¨¦dicos en las universidades. Y ponerle l¨ªmites a la falta de l¨ªmites.

Me llev¨® meses entender que afrontaba dos situaciones completamente diferentes. Una natural, la de la p¨¦rdida. La otra naturalizada, la de la violencia perpetrada por el sistema m¨¦dico-hospitalario. Una es lidiar con la condici¨®n humana de morir. Con esta, podemos. La otra es lidiar con la certeza de morir como un objeto. Con esta, no podemos. Una es lidiar con el dolor de la p¨¦rdida de aquellos a quienes amamos. Con esta, podemos. Otra es lidiar con la violencia de no poder asegurarle el derecho a una muerte digna a la persona que amamos. Con esta, no podemos. Una es luto, la otra es trauma. El luto se vive, el trauma necesita convertirse en otra cosa para que la vida pueda seguir. En mi caso, se convierte en escritura. El luto. Y la lucha.

En Brasil, donde el sistema p¨²blico de salud est¨¢ siendo atacado por las fuerzas del retroceso, donde enfermedades como el dengue y el zika proliferan por la falta de saneamiento b¨¢sico, donde la fiebre amarilla resurge en el sureste, donde las personas mueren por falta de atenci¨®n, el debate sobre el derecho a morir con dignidad encuentra poco espacio. Pero de lo que se trata es de la vida. Si no sabemos morir, jam¨¢s sabremos vivir.

* Eliane Brum es escritora, periodista y documentalista. Autora de los libros de no ficci¨®n Coluna Prestes - o avesso da lenda, A vida que ningu¨¦m v¨º, O olho da rua, A menina quebrada, Meus desacontecimentos, y de la novela Uma duas. Sitio web: desacontecimentos.com Email: elianebrum.coluna@gmail.comTwitter: brumelianebrum

Traducci¨®n de ?scar Curros