Por qu¨¦ la vida de los ni?os cel¨ªacos y sus familias queda condicionada para siempre

En apenas unas d¨¦cadas la palabra celiaqu¨ªa se ha convertido en un vocablo de lo m¨¢s habitual entre progenitores. Es probable que a los nuestros no les resultara tan familiar como a nosotros, pero la realidad es que ahora es f¨¢cil que en el entorno de nuestros hijos haya alg¨²n amigo o compa?ero que padezca esta ¡°enfermedad multisist¨¦mica con base autoinmune provocada por el gluten y prolaminas relacionadas, en individuos gen¨¦ticamente susceptibles¡±, como la define en la Sociedad Europea de Gastroenterolog¨ªa Pedi¨¢trica, Hepatolog¨ªa y Nutrici¨®n (ESPGHAN).

M¨¢s informaci¨®n

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La raz¨®n de que esta enfermedad sea m¨¢s conocida para nosotros que para generaciones anteriores tiene que ver con que ahora es m¨¢s f¨¢cilmente diagnosticable. Y es as¨ª gracias al desarrollo de pruebas serol¨®gicas de alta sensibilidad y especificidad que, adem¨¢s, son menos invasivas. Los datos facilitados por la AEPED hablan de una prevalencia del 1% de la poblaci¨®n. Y un estudio REPAC (Registro Espa?ol de Pacientes Cel¨ªacos menores de 15 a?os) realizado por la Sociedad Espa?ola de Gastroenterolog¨ªa, Hepatolog¨ªa y Nutrici¨®n Pedi¨¢trica en el que participaron 24 hospitales con ¨¢rea asistencial definida, ¡°refiere una incidencia cruda de diagn¨®stico de EC de casi 8 por cada 1.000 reci¨¦n nacidos vivos y 54 por cada 100.000 menores de 15 a?os¡±, cuenta Crist¨®bal Coronel Rodr¨ªguez, pediatra de Atenci¨®n Primaria en Sevilla y miembro del Comit¨¦ Cient¨ªfico de Federaci¨®n de Asociaciones de Cel¨ªacos de Espa?a (FACE).

Precisamente esta federaci¨®n es la encargada de organizar cada 27 de mayo el D¨ªa Nacional del Cel¨ªaco, porque, porque, a pesar de tener tan alta incidencia en nuestro pa¨ªs, a¨²n se ven en la necesidad de ¡°dar visibilidad y apoyo a las personas celiacas con la intenci¨®n de normalizar la vida del colectivo¡±, aseguran en su p¨¢gina web. Una prueba de ello es que muchos creen err¨®neamente que se trata de una alergia o una intolerancia, en las que media el sistema metab¨®lico y no el inmune, que es lo que sucede con la enfermedad celiaca.

El resultado directo del diagn¨®stico de esta enfermedad es que quienes lo padecen no pueden volver a ingerir alimentos con gluten durante toda la vida. Y hablamos de muchos a?os si tenemos en cuenta que suele diagnosticarse en la infancia. ¡°Aunque la enfermedad cel¨ªaca afecta a todos los grupos de edad, incluidos los ancianos, es cinco veces m¨¢s frecuente en ni?os que en adultos, y la relaci¨®n mujer hombre es de dos a uno¡±, afirma el pediatra. Pero es que no hay ning¨²n tratamiento curativo.

Esta es una de las razones por las que el doctor Coronel Rodr¨ªguez insiste en la importancia de hacer un buen diagn¨®stico: ¡°Estamos condicionando la vida, la calidad de vida de los enfermos, y de los que le rodean, para siempre¡±. Y eso es decir mucho, porque salvo que tengamos un caso muy cercano, no nos podemos hacer a la idea de la cantidad de alimentos y productos que llevan gluten, porque no son solo aquellos ¡°elaborados con harina, como el pan, los productos de boller¨ªa y pasteler¨ªa y las pastas, y la cerveza. En peque?as cantidades tambi¨¦n se encuentran en muchos otros alimentos¡±, advierten en la AEPED.

Crist¨®bal Coronel lo confirma: ¡°La dieta mediterr¨¢nea supone una exposici¨®n media de 10-15 gramos de gluten al d¨ªa por lo que no resulta f¨¢cil excluirlo. Se estima que el gluten forma parte del 80% de los alimentos manufacturados, bien de forma directa bien como espesante, soporte de aromas y aglutinantes. Adem¨¢s los productos sin gluten suelen ser m¨¢s escasos y caros que los equivalentes con gluten, suponiendo un gasto extra para la unidad familiar¡±. En esta p¨¢gina de la AEPED se informa de los ingredientes que suelen llevar gluten y que est¨¢n prohibidos para los cel¨ªacos, salvo que la FACE lo se?ale como permitido en su Chiquilista, a la que se accede a trav¨¦s de una APP para el m¨®vil con un lector de c¨®digo de barras.

Pero adem¨¢s nos tenemos que enfrentar con lo que le supone al cr¨ªo no poder volver a comer algo tan sencillo como los cereales de sus hermanos o sus amigos o las galletas del supermercado. ¡°Por eso se recomienda un abordaje multidisciplinar en el que, adem¨¢s del gastroenter¨®logo pedi¨¢trico intervengan especialistas en diet¨¦tica y psicolog¨ªa. Podemos ayudar a los ni?os apunt¨¢ndoles junto a los padres a Asociaciones de celiacos¡±, aconseja Coronel Rodr¨ªguez. En estas asociaciones se les anima a participar en talleres y se les ense?a a comunicar a amigos y familiares la situaci¨®n, el riesgo y las posibilidades de cometer errores que, seg¨²n cuentan los expertos, son m¨¢s habituales de lo deseado.

Se refieren a detalles no siempre sencillos de interiorizar, como evitar compartir aceites para fre¨ªr alimentos con y sin gluten; tostar el pan en una tostadora que se usa para pan con gluten; o compartir utensilios de cocina. ¡°En aquellas casas en las que haya un cel¨ªaco, se recomienda eliminar las harinas de trigo y el pan rallado normal. En su lugar se puede utilizar harinas de arroz, de garbanzos o de ma¨ªz, pan rallado sin gluten, copos de pur¨¦ de patata, etc. para rebozar, empanar o espesar salsas¡±, afirman los pediatras de la AEPED.

El esfuerzo de las familias es necesario. Igual que lo es estar atento a que los ni?os presenten s¨ªntomas de celiaqu¨ªa. No hacerlo supone un retraso en el diagn¨®stico, lo que puede conllevar ¡°una talla menos final, un menor pico de masa ¨®sea, que el ni?o sea tratado de otras enfermedades que no tiene; un bajo rendimiento escolar y/o deportivo (se asocia a anemias, debilidad muscular, cansancio, etc.); alteraciones psiqui¨¢tricas o conductuales inexplicables (irritabilidad, apat¨ªa, tristeza, laxitud, introversi¨®n) y a largo plazo que se asocie a la aparici¨®n de otras enfermedades inmunol¨®gicas o autoinmunes o al¨¦rgicas (asma bronquial, enfermedad inflamatoria intestinal, artritis reumatoide, diabetes mellitus y la aparici¨®n de tumores y carcinomas digestivos¡±, comenta el miembro del consejo cient¨ªfico de FACE.

El s¨ªntoma m¨¢s com¨²n para ni?os menores de dos a?os se denomina h¨¢bito cel¨ªaco y ¡°se caracteriza por la aparici¨®n de retraso pondero-estatural o p¨¦rdida de peso, diarrea cr¨®nica, v¨®mitos, p¨¦rdida de apetito, dolor y distensi¨®n abdominal que perduran en el tiempo o son reincidentes¡±. Aunque hay que estar atento porque se trata de una enfermedad con muchas formas de presentaci¨®n, por lo que se la califica como camale¨®nica. Coronel Rodr¨ªguez se refiere tambi¨¦n a posibles aftas recurrentes, alteraci¨®n del h¨¢bito intestinal, decaimiento, alteraci¨®n del esmalte dental, intolerancia a los l¨¢cteos¡­ Por eso, ante cualquier sospecha, recomienda consultar con el pediatra de Atenci¨®n Primaria para que ponga en marcha las pruebas complementarias pertinentes.

*En una versi¨®n anterior de este texto se daba la definici¨®n la enfermedad cel¨ªaca de la AEPED y ha sido sustituida por la de la ESPGHAN por ser m¨¢s rigurosa y exacta.

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