Cuando el c¨¢ncer infantil entra en casa: ¡°El diagn¨®stico es sino?nimo de cambio radical, atraviesa a la familia al completo¡±

Cuenta Iv¨¢n Caraba?o Aguado, profesor asociado de Pediatr¨ªa de la Universidad Complutense de Madrid, que la palabra ¡°c¨¢ncer¡± estremece en consulta y deja a las familias bloqueadas. ¡°Cuando oyen esta palabra, las familias tienden a no o¨ªr nada m¨¢s¡±. Debido a ese shock inicial, cuenta que sus a?os de experiencia le han ense?ado que las familias solo necesitan ¡°un asidero firme para continuar¡± y el mejor acompa?amiento posible en ese instante en el que todo se ha desmoronado. En el D¨ªa Internacional del C¨¢ncer Infantil, que se celebra este mi¨¦rcoles 15 de febrero, familias, asociaciones y profesionales recuerdan que adem¨¢s de ese apoyo ayudar¨ªa que se reconociera el 33% de discapacidad del ni?o o ni?a desde el momento en el que se produce su diagn¨®stico.

Cada a?o en Espa?a se dan 1.500 casos de tumores malignos en ni?os, seg¨²n la Federaci¨®n de Padres de Ni?os con C¨¢ncer. De ellos, 1.100 en menores de 0 a 14 a?os y unos 400 en adolescentes de entre 14 y 18 a?os. A Paula, de 12 a?os, le diagnosticaron en 2018 un tumor cerebral. Su madre, Mar¨ªa [las familias que se presentan en este art¨ªculo prefieren no dar sus apellidos para proteger su intimidad], cuenta que estaba sola cuando el pediatra le dio la noticia y que se sinti¨® devastada, pues sabi?a el camino que les tocaba empezar a recorrer. Cinco an?os antes, ella misma hab¨ªa sido diagnosticada de un tumor maligno de mama, algo que cambi¨® dr¨¢sticamente la din¨¢mica familiar: ¡°El ca?ncer es sino?nimo de cambio radical, rotura de proyectos, suen?os, planes. Tu di?a a di?a nunca sera? el mismo. La enfermedad lo cambia todo y trae consigo una historia con matices de todos los colores que va a atravesar a la familia al completo¡±.

Tras el diagn¨®stico, Paula ingres¨® en el hospital Nin?o Jesu?s de Madrid y lo que para ella supuso una aventura para esta madre y su marido fue una carrera contrarreloj, pues ten¨ªan que reorganizarse emocional y logi?sticamente. Por las caracteri?sticas del tumor, la ni?a tuvo que someterse a dos cirugi?as y varias sesiones de quimioterapia y radioterapia que le dejaron mu?ltiples secuelas englobadas en lo que se conoce como Dan?o Cerebral Adquirido (DCA). ¡°Paula tuvo que volver a aprender a hablar, ver, caminar, comer, sentarse, escribir y preciso? durante 18 meses de intenso tratamiento diario multidisciplinar en la Unidad de DCA del hospital Nin?o Jesu?s. Contaba con sesiones de fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, neuropsicologi?a y pedagogi?a terape?utica que le permitieron seguir su ritmo escolar adaptado a sus necesidades en ese momento¡±, explica Mar¨ªa.

M¨®nica es la madre de Marcos, superviviente de sarcoma de Ewing, un tipo raro de c¨¢ncer que se produce en los huesos o en el tejido blando alrededor de los huesos. Recibi¨® el diagn¨®stico con cinco a?os, en 2014, en un momento de sencilla felicidad: ¡°Marcos estaba muy contento. Ten¨ªa un hermano beb¨¦, un cole que le encantaba, una familia estupenda, muchos amigos y unos padres que le adoraban. Siempre hab¨ªa sido un ni?o muy fuerte; ten¨ªa buena salud, una condici¨®n f¨ªsica estupenda, le encantaba jugar al f¨²tbol y hacer carreras¡­ Cuando un d¨ªa andando por la calle comenz¨® a quejarse de un dolor en la pierna izquierda y ah¨ª empez¨® todo¡±, recuerda M¨®nica.

El diagn¨®stico lleg¨® tras un peregrinaje de m¨¢s de tres meses de visitas al pediatra y a urgencias y de recibir diagn¨®sticos err¨®neos. El sarcoma de Ewing era un tumor ¨®seo agresivo y complicado que estaba destruyendo el f¨¦mur izquierdo de Marcos. A partir del diagn¨®stico comenz¨® un tratamiento oncol¨®gico con un plan consistente en seis ciclos de quimioterapia, una compleja cirug¨ªa y ocho ciclos m¨¢s de quimioterapia para terminar de evitar que las c¨¦lulas dispersas del tumor pudieran hacer met¨¢stasis o recidiva. Como Mar¨ªa, M¨®nica tambi¨¦n dice que la enfermedad cambi¨® toda la vida familiar abrupta y definitivamente. ¡°Nuestra log¨ªstica y nuestras rutinas saltaron por los aires. La enfermedad se llev¨® tambi¨¦n la tranquilidad y la confianza de pensar en un futuro, bueno o malo, para nuestros hijos y lo remplaz¨® por el miedo y la incertidumbre¡±.

Mar¨ªa Bel¨¦n Calero D¨ªaz-Guerra, trabajadora social de la Asociaci¨®n Infantil Oncol¨®gica de Madrid (ASION), explica que cuando se diagnostica una enfermedad oncol¨®gica en la infancia dentro del entorno familiar todo el sistema se modifica, generando no solo una serie de cambios a nivel m¨¦dico, sino tambi¨¦n a nivel psicol¨®gico y social en cada uno de sus miembros: ¡°En un primer momento, y tras recibir el diagn¨®stico de la enfermedad, las familias deben asimilar, en la medida de lo posible, lo que va a suponer un diagn¨®stico oncol¨®gico en el propio ni?o o adolescente, pero tambi¨¦n en el entorno familiar. Posteriormente, la mayor¨ªa de ellas comienzan a agobiarse en lo que respecta a su situaci¨®n laboral, que puede considerarse uno de los primeros tr¨¢mites burocr¨¢ticos que deben atravesar¡±.

En febrero de 2017, Pedro Quevedo, diputado por Nueva Canarias, consigui¨® que la comisi¨®n de Sanidad del Congreso de los Diputados aprobar¨¢ un Proyecto No de Ley (PNL) que reconoc¨ªa de forma un¨¢nime un 33% de discapacidad para los menores con c¨¢ncer desde los 0 a los 14 a?os, justo en el momento que se produce el diagn¨®stico. De esta forma se pretend¨ªa cambiar un Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, especificamente su cap¨ªtulo 11, dedicado al procedimiento para el reconocimiento, declaraci¨®n y calificaci¨®n del grado de discapacidad provocada por las neoplasias ¡ªtumores malignos o benignos¡ª y en el que no se especificaba la situaci¨®n de ni?os y ni?as con estas patolog¨ªas. Tras esta aprobaci¨®n, todo el peso reca¨ªa sobre el Gobierno de la naci¨®n, ya que el PNL solo insta. Si bien algunas comunidades han implementado esta medida por medio de un PNL, por ejemplo La Rioja, Castilla-La Mancha, Canarias y Arag¨®n, la situaci¨®n en 2023 de estos casos sigue sin estar recogida en la normativa actual de ¨¢mbito nacional.

Desde entonces, diferentes asociaciones de c¨¢ncer infantil ayudan en Espa?a a las familias para que esa parte burocr¨¢tica y funcional sea m¨¢s sostenida. Sin embargo, desde la Federaci¨®n Espa?ola de Padres de Ni?os con C¨¢ncer (FEPNC) demandan que se reconozca esta discapacidad. La organizaci¨®n insiste en la necesidad de reconocerla desde el momento inicial porque ¡°aparecen limitaciones que afectan de manera muy significativa al desempe?o de las actividades de la vida diaria de este colectivo y sus familiares¡±. Y este reconocimiento facilitar¨ªa mucho la vida a las familias. ¡°Esto les permite acceder a una serie de ayudas y servicios, como son prestaciones econ¨®micas, tratamientos rehabilitadores, medios de adaptaci¨®n en el hogar, apoyo educativo o ayudas al transporte, que son esenciales en muchos casos¡±, afirma Juan Antonio Roca, presidente de la FEPNC.

Las condiciones econ¨®micas marcan el proceso

Mar¨ªa estuvo cuatro meses viviendo en el hospital. En aquel momento estaba en paro y su marido tuvo que reducir su trabajo al 50% para poder atender a su hijo mayor. En sus circunstancias pudieron acceder a un subsidio para el cuidado de menores de edad con enfermedad grave, pero como su marido era aut¨®nomo no pudo solicitar ninguna prestacio?n adicional que aligerara la situaci¨®n. ¡°Poder acceder al grado de discapacidad del 33% tras el diagno?stico de ca?ncer deberi?a ser un tra?mite inmediato y meramente administrativo, ya que nos lo hubiera puesto todo m¨¢s f¨¢cil¡±, se lamenta Mar¨ªa. Eso les hubiera permitido adaptar su casa a las necesidades de Paula desde el principio, poniendo barras en el pasillo o reformando el ban?o. Tambi¨¦n hubieran podido comprar una silla de ruedas, haber tenido acceso a farmacia gratuita, solicitar el ti?tulo de familia numerosa y muchos ma?s beneficios que se puede tardar en alcanzar m¨¢s de ocho meses tras el diagno?stico.

En el caso de Marcos, aunque termin¨® su tratamiento en enero de 2015, sigue con el seguimiento exhaustivo de distintos especialistas. Cuenta M¨®nica que el c¨¢ncer no termina cuando acaba el tratamiento, pero que en el caso de los tumores relacionados con el crecimiento, que aparecen en la infancia y la adolescencia, esto es todav¨ªa m¨¢s real. Por ello cree que el reconocimiento de la discapacidad desde el primer momento es fundamental. ¡°Marcos necesita pr¨®tesis, silla de ruedas, ortesis [dispositivo externo, que se coloca para modificar aspectos funcionales del sistema locomotor], plantillas... Adem¨¢s, desde el primer momento precisa de un tratamiento de fisioterapia espec¨ªfico y regular, que no solo le ayude con su f¨¦mur reconstruido sino con todos los trastornos que ha dejado una cirug¨ªa tan compleja como la suya, y de ayuda psicol¨®gica para trabajar las secuelas que le ha provocado sufrir una experiencia as¨ª en una infancia tan temprana. El gasto es enorme¡±, afirma.

Para Iv¨¢n Caraba?o es importante insistir en que estos ni?os y adolescentes necesitan un soporte curricular educativo adicional, tratamientos espec¨ªficos, apoyo psicol¨®gico... Y como sus progenitores suelen interrumpir su din¨¢mica laboral requieren que la Administraci¨®n disponga de suficientes recursos de ayuda. Como apunta Calero D¨ªaz-Guerra, las condiciones econ¨®micas influyen en c¨®mo va a vivir la familia la enfermedad y su tratamiento: ¡°Si para las familias normalizadas y con condiciones econ¨®micas estables el aumento de gastos tras el diagn¨®stico de su hijo repercute en su econom¨ªa familiar, incluso llegando a afectarla de manera significativa y generando otro motivo de estr¨¦s, para las que no contaban previamente con esa condici¨®n de estabilidad se desequilibra toda su econom¨ªa, su medio de supervivencia y la poca estabilidad con la que contaban, sobre todo cuando son trabajos precarios o considerados de econom¨ªa sumergida¡±. Seg¨²n la trabajadora social de ASION, muchas familias se ven obligadas a dejar sus trabajos para poder cuidar de manera permanente, perdiendo su ¨²nica fuente de ingresos: ¡°Es imprescindible que las familias cuenten con apoyo para poder cubrir las necesidades b¨¢sicas y los gastos que se derivan de la propia enfermedad para que puedan centrarse ¨²nicamente en la enfermedad¡±.

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