D¨ªa Mundial del C¨¢ncer Infantil: el optimismo de los ni?os y sus padres cuando se acaba la quimio

¡°El d¨ªa que Paula termin¨® la quimioterapia fue muy especial¡±, relata Tamara Moyano Serrano, granadina y madre de esta joven de 12 a?os. Paula fue diagnosticada de meduloblastoma, un tumor cerebral, en 2020. Ten¨ªa 10 a?os. ¡°Todo empez¨® con un dolor muy fuerte que, como iba a m¨¢s, les empuj¨® a hacer un TAC; vieron que ten¨ªa un derrame cerebral y descubrieron el tumor. De ah¨ª pas¨® a la UCI, donde estuvo unos d¨ªas muy mal y con mucho dolor, porque ten¨ªa que bajar la inflamaci¨®n para poder operarla¡±, cuenta su madre. A Paula Serrano le extrajeron el tumor, pero no entero, y esperaron a la biopsia. Diagn¨®stico: tumor maligno. Este martes 15 de febrero es el D¨ªa Mundial del C¨¢ncer Infantil.

Tras unas peque?as complicaciones con la operaci¨®n (que super¨®), fue sometida a un tratamiento de radioterapia muy agresivo y muy largo (37 sesiones diarias de 49 minutos), porque el tumor restante se qued¨® rozando la m¨¦dula, y luego estuvo con quimioterapia unos 10 meses: ¡°Las ¨²ltimas sesiones, las vivimos con muchos nervios¡±, dice con emoci¨®n Moyano. ¡°Esa semana ten¨ªamos muchas ganas porque, por fin, ve¨ªamos el final. Ten¨ªamos muchas, muchas ganas de acabar, de llegar esa meta. Paula estaba muy emocionada¡±.

Los tratamientos fueron tan agresivos que Paula se qued¨® en silla de ruedas. ¡°El tratamiento la dejaba muy machacada y necesitaba ayuda, incluso, para ir al ba?o; se quedaba sin fuerzas. Pero en las dos ¨²ltimas sesiones esa fuerza, ese ¨ªmpetu, le volvi¨® a salir, el baj¨®n no fue tan grande¡±, contin¨²a Moyano. Era marzo de 2021. ¡°Por todo esto, yo quer¨ªa que ese d¨ªa para Paula fuera especial, y quer¨ªa transmitirla que ella era una superhero¨ªna¡±. As¨ª que, para ese momento, la joven se visti¨® de Wonder Woman. El disfraz, con colores azules, dorados y rojos, se lo cosi¨® una enfermera, ¡°porque al final aqu¨ª todos somos un gran familia¡±, sostiene Moyano. Pero no solo eso: ¡°A su salida de esa ¨²ltima sesi¨®n de quimio, Paula, ya disfrazada y tocando la campana -s¨ªmbolo de fin de tratamiento-, fue recibida con confeti por sus amigos y por el personal m¨¦dico, varios vecinos y familiares. Los preparativos corrieron a cargo de su amiga Laura, una joven de 33 a?os tambi¨¦n enferma de c¨¢ncer a la que Paula hab¨ªa conocido en TikTok, a la que adoraba, y que desgraciadamente fallecer¨ªa despu¨¦s, en julio; era superbuena y ayud¨® much¨ªsimo a mi hija. Fue un d¨ªa muy m¨¢gico¡±.

Efectivamente, el final del tratamiento de quimioterapia es un momento crucial para los ni?os con c¨¢ncer; un hito optimista que muchas familias ponen en el calendario como un objetivo a conseguir. Este es el mensaje que ha querido trasmitir Juegaterapia en su campa?a Bye bye quimio, lanzada este D¨ªa Mundial del C¨¢ncer Infantil. En el spot, de menos de un minuto de duraci¨®n y con la canci¨®n Libre de Nino Bravo de fondo, un ni?o empieza la rima: ¡°Hoy va a ser un gran d¨ªa, te cuento lo que va a pasar¡­ que esa campana por fin vas a poder hacer sonar, y nadie te puede detener tus ansias de volar¡­.¡±. Y termina con ¡°... camino sin cesar, al fin, hacia la libertad. Bye bye quimio¡±.

En Espa?a se diagnostican cada a?o unos 1.500 casos de c¨¢ncer en ni?os. La supervivencia es de un 80%, pero un 20% sigue sin superar la enfermedad: ¡°Esto se debe a que los tratamientos no han cambiado en a?os, se sigue tratando quimio y radio. Es necesaria m¨¢s investigaci¨®n para que estos datos mejoren, porque siguen estancados. Los tratamientos de primera l¨ªnea siguen siendo casi los mismos desde comienzos de siglo¡±, explica Luis Madero, pediatra oncol¨®gico del Hospital Ni?o Jes¨²s de Madrid.

¡°El fin de la quimio es un momento importante, porque es un punto intermedio y de inflexi¨®n para la familia y el paciente, que produce una situaci¨®n de alegr¨ªa. Pero, aunque parezca un objetivo cumplido, por desgracia no lo es, es un objetivo intermedio¡±, a?ade Madero. El objetivo final es que la curaci¨®n del paciente: ¡°Pero s¨ª proporciona al enfermo optimismo y alegr¨ªa; en ese sentido es muy positivo¡±. Es un momento que la familia interpreta ¡°como el final de un camino. Ya no hay que aplicarle al paciente algo que le produce muchas veces sufrimiento y malestar, y lo ven como que han superado la primera fase de la lucha contra el c¨¢ncer. Sienten esperanza¡±. ¡°Para llegar a Barcelona, hay que pasar por Zaragoza. Es un paso que es muy relevante, porque si no llegas, las cosas van mal¡±, incide el m¨¦dico.

¡°Siempre que un paciente se cura da una alegr¨ªa fuera de lo normal. A m¨ª me produce mucha alegr¨ªa cuando un paciente te invita a su boda, a su comuni¨®n¡­ Te hacen part¨ªcipe de su vida, y te das cuenta de c¨®mo ha pasado el tiempo, y de que, para ellos, pudo no haber pasado¡±, dice emocionado. ¡°En el d¨ªa a d¨ªa, t¨² no eres consciente de esto. Ser onc¨®logo infantil es tener otra manera de entender la vida. Porque vas viendo como pasa la vida, primero en tus hijos, luego en tus nietos, y eres consciente de todas las enfermedades que pueden pasar las criaturas. Te hace ver la vida de forma diferente¡±, concluye el experto.

¡®#pa?uelochallenge¡¯ o c¨®mo te puedes solidarizar con los ni?os con c¨¢ncer

Por su parte, la Fundaci¨®n Aladina ha lanzado, este 15 de febrero, la campa?a #Pa?ueloChallenge. ¡°El prop¨®sito de la iniciativa no es otro que generar una ola nacional de solidaridad y apoyo a los pacientes, a nuestros peque?os guerreros¡±, explica su presidente, Paco Arango. La ca¨ªda del pelo es uno de los efectos m¨¢s evidentes de los tratamientos oncol¨®gicos como la quimioterapia: ¡°Es un momento de shock, sobre todo, para las ni?as y adolescentes. Adem¨¢s, se les rapa todo el pelo antes de que se les caiga. Es sin duda uno de los traumas y es la cara visible del c¨¢ncer infantil, el tatuaje¡±, a?ade Arango. ¡°Al principio, muchos no quieren ver a sus amigos ni ir al colegio. Pero estos peque?os son extraordinarios y con el paso del tiempo la mayor¨ªa de ellos lo afrontan con naturalidad¡±, a?ade. De esta manera, ¡°con la campa?a, hemos invitado a colegios¡±, prosigue, ¡°hospitales, ayuntamientos, empresas y a toda la sociedad a ponerse un pa?uelo para homenajear a esos ni?os y adolescentes que pierden el pelo a causa de los tratamientos contra el c¨¢ncer. Esperamos que la acogida sea grande y estos ni?os y ni?as se sientan arropados¡±.

¡°Efectivamente, la ca¨ªda del pelo es una de las partes visibles de la enfermedad, y es la que todos asociamos con el c¨¢ncer. Una cabecita calva no pasa desapercibida a los ojos de los dem¨¢s y, sin necesidad de palabras, hace saber a los amigos, compa?eros de clase, vecinos¡­ que ese ni?o o adolescente est¨¢ atravesando un proceso oncol¨®gico¡±, a?ade Leire Collazos Zabala, psico¨®ncologa de la Fundaci¨®n y que trabaja en el Hospital de Cruces (Bilbao). Si tenemos en cuenta que la enfermedad conlleva m¨²ltiples cosas que uno no puede controlar (calendarios hospitalarios, restricciones varias, escolarizaci¨®n domiciliaria, pinchazos, cirug¨ªas¡­), ¡°la ca¨ªda del pelo ser¨ªa algo no controlable y es uno de los principales aspectos que configuran nuestra est¨¦tica y, por tanto, nuestra identidad f¨ªsica¡±: ¡°Con su ca¨ªda, a consecuencia de la quimioterapia, estos j¨®venes pierden ese rasgo identitario y parte de su protecci¨®n, pues la cabeza ahora queda expuesta y puede hacerles sentirse desprotegidos¡±, incide Collazos.

Es entonces cuando el pa?uelo se convierte en un elemento importante: ¡°Por un lado, les ayuda a disminuir esa sensaci¨®n de desprotecci¨®n y por el otro les ayuda a apropiarse, en cierto modo, de su nueva est¨¦tica, al personalizar los pa?uelos que van a llevar. Ya no se podr¨¢n hacer una coleta, peinar a un lado u otro¡­ pero podr¨¢n seguir teniendo un papel activo en esto al elegir llevar un pa?uelo largo o corto, de un color u otro, con nudos en la parte frontal o en la trasera, hecho con cari?o por una abuela o regalado por un amigo, etc¨¦tera¡±.

¡°El c¨¢ncer infantil es una enfermedad que, afortunadamente, afecta a pocos ni?os, pero sin duda a demasiados, y con el #pa?uelochallege queremos contribuir para que no se les mire con extra?eza. Sabemos que, conociendo lo diferente, se consigue su integraci¨®n y se mitiga la soledad que ellos pueden sentir. El hecho de que todos nos pongamos el pa?uelo puede recordarles que todos estamos unidos, que no est¨¢n solos, y que les acompa?amos en la lucha contra el c¨¢ncer. Porque, en realidad, esta es una lucha de todos¡±, termina Collazos.

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