Padres informados y atendidos, un pilar para los adolescentes con anorexia
Son muchos los progenitores que se sienten desamparados y temerosos de equivocarse cuando su hijo sufre este trastorno de la conducta alimentaria. Dos madres cuentan su experiencia con la enfermedad y con el tratamiento
Julio de 2023, once y media de la ma?ana en el centro de Salud Mental del Hospital del Tajo, en el sur de Madrid. La sala de espera est¨¢ repleta de pacientes. All¨ª se mezclan adultos y adolescentes. Le toca el turno a Carmen (16 a?os), diagnosticada de anorexia, y a sus padres. Entran en la consulta, hablan con el psiquiatra infantil y a los 10 minutos los progenitores salen y dejan a su hija con el especialista. A partir de aqu¨ª, lo que el paciente y el m¨¦dico hablen en la consulta se queda all¨ª, as¨ª se lo ha hecho saber el m¨¦dico a sus padres para cumplir con la cl¨¢usula de confidencialidad, salvo que haya informaci¨®n relevante para ellos.
La atenci¨®n se centra b¨¢sicamente en el paciente, pero ?y la familia? ¡°Los padres y hermanos se quedan al margen, por eso intentas buscar apoyo e informaci¨®n por otras v¨ªas. En cuanto a la atenci¨®n al paciente, solo con la sanidad p¨²blica no es suficiente porque la consulta es una vez al mes. Adem¨¢s, hay que buscar un psic¨®logo de apoyo en la privada para que vea al paciente semanalmente¡±, explica Martina (nombre ficticio), m¨¦dico de profesi¨®n en un hospital de Barcelona y madre de David (nombre ficticio), de 12 a?os, diagnosticado de anorexia desde hace tres meses. ¡°En la p¨²blica las consultas se programan con poca frecuencia y tienen un tiempo muy limitado, por lo que no queda margen para las familias, que se sienten totalmente desamparadas, solas y con mucho miedo a equivocarse¡±, sostiene B¨¢rbara Alcaide Garc¨ªa, psic¨®loga experta en Trastornos de la Conducta Alimentaria (TCA) del Servicio de Atenci¨®n a Familias y Personas Afectadas de la Asociaci¨®n contra la Anorexia y la Bulimia (ACAB). ¡°Sin embargo¡±, prosigue, ¡°la familia es un pilar b¨¢sico, porque que est¨¦ informada y preparada va a facilitar la recuperaci¨®n¡±.
Esta falta de informaci¨®n y tiempo la ha sentido tambi¨¦n Flors Moreno Aguilar, residente en el municipio de Tremp (Lleida) y madre de Lluna Iglesias Moreno, una joven de 21 a?os que sufre anorexia desde los 12. ¡°El problema en las consultas es que no se contempla un espacio para la familia, de manera que si quieres intervenir o tienes dudas sobre el trastorno de tu hija, y c¨®mo llevarlo, est¨¢s quitando tiempo de atenci¨®n a tu hija o a la paciente que viene detr¨¢s¡±, lamenta esta madre.
La Fundaci¨®n ANAR, organizaci¨®n que ayuda a ni?os y adolescentes en riesgo de padecer un TCA, alerta de que los trastornos como la anorexia o la bulimia en adolescentes siguen aumentando. La anorexia se caracteriza por una restricci¨®n significativa de la ingesta de alimentos, un miedo intenso a ganar peso y una distorsi¨®n de la percepci¨®n del propio cuerpo, que no siempre es f¨¢cil de detectar. ¡°Una prima de Lluna nos avis¨® de que cuando se quedaba a comer en el colegio tiraba la comida. Esto fue lo que nos alert¨®. S¨ª que hab¨ªa notado que estaba m¨¢s triste y se encerraba a solas en la habitaci¨®n, pero pens¨¦ que era propio de la adolescencia¡±, reconoce Moreno. ¡°Nos pusimos en marcha r¨¢pido, aunque cuando esto explota ya vas tarde porque hace tiempo que se est¨¢ gestando¡±, agrega.
La experiencia como m¨¦dico de Martina le hizo detectar r¨¢pido lo que le ocurr¨ªa a su hijo y actuar tambi¨¦n con rapidez: ¡°Not¨¦ que estaba triste y desanimado y que com¨ªa menos, pero pens¨¦ que estaba pasando una mala ¨¦poca porque tambi¨¦n hab¨ªa sufrido bullying en el colegio. Al cabo de unos meses comenz¨® a perder peso y me dijo que ¨¦l se ve¨ªa gordo. Adem¨¢s, vi c¨®mo escond¨ªa la b¨¢scula debajo de la alfombra¡ Como trabajo en un hospital, a la semana siguiente lo vio el psiquiatra¡±.
La familia como motor de cambio
Empoderar a la familia para que sirva de motor de cambio en el abordaje de este trastorno es la prioridad de un nuevo modelo de tratamiento que ha puesto en marcha recientemente el Hospital Sant Joan de D¨¦u de Barcelona. Este tratamiento permite el ingreso de toda la familia en los casos muy graves y est¨¢ basado en experiencias de ¨¦xito llevadas a cabo en Suecia y en Australia. ¡°Se trata de una nueva unidad cuyo objetivo es tratar los trastornos de la conducta alimentaria de alta complejidad, es decir, son pacientes que a pesar de llevar m¨¢s de un a?o en tratamiento en hospitalizaci¨®n total o parcial, tras darles el alta vuelven a recaer de manera reincidente¡±, explica Eduardo Serrano Troncoso, psic¨®logo infantil y juvenil y coordinador de la Unidad de Trastornos de Conducta Alimentaria de este hospital.
Este nuevo modelo centra su intervenci¨®n en toda la familia, no solo en el paciente. ¡°Es una terapia familiar sist¨¦mica, donde analizamos las relaciones y disfunciones que se producen el hogar por el hecho de tener una persona con un trastorno alimentario e intervenimos de forma global para tener la visi¨®n de conjunto¡±, sostiene Serrano. El experto explica que con este tratamiento se busca empoderar a la familia para que tengan habilidades con las que manejar los s¨ªntomas de la enfermedad en casa.
Los resultados de este programa, que tiene una duraci¨®n aproximada de cuatro meses y lleva algo m¨¢s de medio a?o funcionando, son prometedores: ¡°Aunque todav¨ªa no tenemos la suficiente muestra para que sea estad¨ªsticamente significativo, los datos preliminares muestran que la familia se siente m¨¢s segura despu¨¦s del alta porque tiene las herramientas para poder gestionar el malestar emocional y las dificultades durante las ingestas¡±, explica Serrano.
?C¨®mo actuar desde la familia?
La forma en que cada familia afronta el problema es diferente. La prestigiosa psiquiatra brit¨¢nica Janet Treasure, en su libro Los trastornos de la alimentaci¨®n: gu¨ªa pr¨¢ctica para cuidar de un ser querido, propone la met¨¢fora de los animales para tomar conciencia del estilo de respuesta emocional de la familia y favorecer una m¨¢s adaptativa. ¡°Por ejemplo, el avestruz es el tipo de cuidador que esconde la cabeza debajo de la arena y no ve nada, mientras que el rinoceronte lo lleva todo por delante y tiene tendencia al control. En cambio, el delf¨ªn nada acompa?ando y es la figura que corresponde a una familia que sabe acompa?ar bien¡±, detalla Alcaide.
Para esta psic¨®loga, los padres y hermanos han de tener empat¨ªa hacia la persona afectada, hacia su hijo/a que est¨¢ sufriendo much¨ªsimo, y adoptar un papel de acompa?amiento: ¡°Por ejemplo con la comida, no deben insistir en que coma y coma, sino que tienen que decirle: ¡®Sabemos que es muy complicado para ti, esto que te ofrecemos es lo que nos ha dicho la nutricionista o la enfermera, nosotros queremos que salgas de aqu¨ª, sabemos que lo est¨¢s pasando muy mal¡±. En definitiva, seg¨²n resume, no ejercer de terapeutas, sino de padres. Otra recomendaci¨®n que aporta Alcaide es que en casa no se hable de comidas, de peso y de imagen corporal: ¡°Hay conductas que normalizamos, como por ejemplo decirle ¡®te veo muy bien¡¯, pero el paciente lo traduce en ¡°¡®e est¨¢ diciendo que me ve bien, seguro que he engordado¡±.
Moreno, que lleva nueve a?os conviviendo con la anorexia de su hija Lluna, recomienda a los padres que intenten hablar con el especialista que trata a su hijo a para que siempre que pueda les atienda tambi¨¦n a ellos: ¡°Y despu¨¦s, deben buscar informaci¨®n en asociaciones espec¨ªficas en TCA y formarse en el tema. A partir de aqu¨ª, es importante aceptar que tiene la enfermedad y tener claras las pautas de c¨®mo acompa?arle en el proceso¡±.
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