La invisible realidad del da?o cerebral adquirido en la infancia

Que la vida te cambia en un solo segundo lo sabe bien Mir¨ªam Vald¨¦s, madre de Izan, de cuatro a?os, y de Yaiza, de siete. Su hijo sufri¨® una meningoencefalitis a los ocho meses a consecuencia de un enterovirus que le provoc¨® un da?o cerebral adquirido (DCA) debido a que ten¨ªa inmunodeficiencia combinada grave. Esto, para rizar el rizo, sucedi¨® en el transcurso de un proceso de terapia gen¨¦tica al que se someti¨® en Londres para curar esa inmunodeficiencia. ¡°No contaba a¨²n con un sistema inmune que funcionase y eso hizo que el da?o fuera mayor. La vida nos dio un giro completo¡±, cuenta Vald¨¦s, que a?ade que ha sido devastador para toda la familia a nivel f¨ªsico y emocional.

El DCA es una discapacidad causada por lesiones en el cerebro despu¨¦s del nacimiento, a ra¨ªz de alguna patolog¨ªa o accidente, lo que representa un desaf¨ªo significativo debido a las complejas secuelas y amplias repercusiones familiares, sanitarias, sociales y econ¨®micas. Izan tiene una par¨¢lisis cerebral que afecta a sus cuatro extremidades y no tiene comunicaci¨®n verbal. Es totalmente dependiente. Para M¨ªriam Vald¨¦s, lo fundamental tras el shock de los momentos iniciales es ir construyendo una base s¨®lida para seguir adelante desde ah¨ª. ¡°Rendirse nunca es una opci¨®n¡± es una frase que repiten mucho en casa para recordarse que, pese a que el proceso conlleva un enorme desgaste y muchos baches, tambi¨¦n pueden ser felices. ¡°Cada logro de Izan se celebra como una gran fiesta y descubres que se pueden hacer muchas cosas que pensabas imposibles¡±.

Como la de Izan existen otras muchas historias. Como la de Valeria, una ni?a con una enfermedad rara neurol¨®gica autoinmune llamada S¨ªndrome de Rasmussen, que le produc¨ªa crisis epil¨¦pticas que no se pod¨ªan controlar con medicaci¨®n. En 2017, desde la Unidad de la Epilepsia del Hospital Ni?o Jes¨²s de Madrid, decidieron operarla y desconectar el hemisferio derecho de su cerebro para quitarle el l¨®bulo temporal derecho, donde ten¨ªa el foco epil¨¦ptico. Esta operaci¨®n quir¨²rgica le produjo DCA, algo que, seg¨²n explica Sacha Benito, su padre, ha supuesto un gran impacto en la familia, abriendo escenarios que antes no hab¨ªan imaginado. Por ejemplo, ahora que est¨¢ cerca el verano si quieren ir de vacaciones tienen que planificar cuestiones que hasta ese momento les eran ajenas: buscan playas adaptadas para sillas de ruedas o, si viajan en avi¨®n, eligen horarios que se adapten a sus necesidades y solicitan la asistencia para personas con movilidad reducida. ¡°Son tantas las cosas que hay que tener en cuenta que, a veces, puede resultar agotador¡±, cuenta. Valeria tiene una par¨¢lisis del lado izquierdo, as¨ª como falta de visi¨®n. A nivel cognitivo tiene afectada la memoria, la funci¨®n ejecutiva y la organizacional.

Paloma Pastor es la presidenta de la Fundaci¨®n sin da?o, una fundaci¨®n sin ¨¢nimo de lucro creada en 2017 como punto de encuentro para familias, afectados y terapeutas de DCA. Su historia empieza en 2011, momento en el que su hijo Mahesh cay¨® por un barranco y sufri¨® un traumatismo craneoencef¨¢lico severo. En el hospital del Ni?o Jes¨²s le salvaron la vida, y tras varios meses de ingreso, cuando se fueron a casa, su hijo era un gran dependiente y necesitaba una rehabilitaci¨®n que la sanidad p¨²blica no le ofrec¨ªa por aquel entonces. Tras dos a?os de cuidados, m¨¦dicos y muchas terapias, su hijo mejor¨® notablemente ¡ªtiene hemiparesia y discapacidad cognitiva, pero actualmente se maneja con bastante autonom¨ªa¡ª. Hoy ha cumplido ya 20 a?os, va a un colegio de educaci¨®n especial donde aprende jardiner¨ªa y ¡°siempre est¨¢ enamorado, lo que le hace muy feliz¡±, le describe su madre.

A la vista de la falta de recursos de rehabilitaci¨®n al da?o cerebral adquirido infantil, entre familiares y amigos crearon la plataforma #ElDa?oM¨¢sGraveEsNoHacerNada, que posteriormente se convertir¨ªa en la Fundaci¨®n sin da?o. Las familias encuentran aqu¨ª un grupo de apoyo formado por otras familias que han pasado situaciones similares y que, por tanto, pueden entender c¨®mo se encuentran. Tambi¨¦n informaci¨®n sobre recursos o tr¨¢mites necesarios, algo esencial sobre todo en los primeros momentos. Historias como las de Izan o Valeria, as¨ª como el trabajo de divulgaci¨®n de fundaciones y organizaciones, muestran una realidad que suele estar m¨¢s invisibilizada que en la poblaci¨®n adulta, ya que, aunque se sabe mucho sobre el da?o cerebral adquirido en adultos, a¨²n se desconoce que tambi¨¦n afecta a la poblaci¨®n infantil. ¡°Es crucial visibilizar que el da?o cerebral adquirido conlleva una discapacidad que acompa?ar¨¢ al ni?o durante toda su vida. Como sociedad, debemos normalizar que existen otras capacidades¡±, relata M¨ªriam Vald¨¦s, la madre de Izan.

La historia de Izan la ha contado Sylvie Riesco Bernier, catedr¨¢tica de Escuelas Oficiales de Idiomas y escritora, en M¨¢s all¨¢ de una burbuja (Dilema Editorial). Se trata de un cuento solidario, ilustrado por Olga L. Dur¨¢n ¡ªquien, adem¨¢s, fue la terapeuta ocupacional que trabaj¨® con el ni?o¡ª, que acerca las distintas capacidades de manera sencilla a ni?os y ni?as a partir de los 8-9 a?os. ¡°A trav¨¦s de la historia me gustar¨ªa transmitir que todos podemos hacer todo, pero de manera distinta. As¨ª creo que se obtiene una nueva mirada¡±, se?ala Riesco, que en los ¨²ltimos seis meses ha visitado nueve colegios, llegando a m¨¢s de 800 ni?os, y ha acudido a distintos actos donde ha representado el cuento para hacer visible esta realidad. ¡°La historia de Izan no solo es una historia en particular, sino toda una causa y hay que mostrarla¡±, dice su autora.

El coste de paliar las secuelas

Es dif¨ªcil encontrar datos de incidencia de DCA, ya que no existe un c¨®digo asociado. Lo que s¨ª existen son estimaciones. Seg¨²n se?ala Paloma Pastor, la Federaci¨®n Espa?ola de Da?o Cerebral (FEDACE) realiz¨® un estudio en 2015 y estim¨® la incidencia en 191 casos por 100.000 habitantes. Las causas que producen el DCA son m¨²ltiples, pero habitualmente se produce de manera s¨²bita e imprevista. Puede ser un golpe en la cabeza practicando un deporte, un ictus, una anoxia producida por un ahogamiento, un tumor cerebral, una cirug¨ªa de la epilepsia¡­ ¡°Realmente es casi imposible de prevenir. Lo que s¨ª se pueden paliar son las secuelas¡±, incide Pastor.

Seg¨²n la experta, la implementaci¨®n del C¨®digo Ictus Pedi¨¢trico, una serie de normas y s¨ªntomas espec¨ªficos para la infancia para saber c¨®mo actuar, en todas las comunidades aut¨®nomas evitar¨ªa da?os mayores. Adem¨¢s, una rehabilitaci¨®n precoz e intensiva con diversos especialistas podr¨ªa hacer que el ni?o o la ni?a mejorasen notablemente. ¡°Es triste, pero los recursos de rehabilitaci¨®n p¨²blicos al da?o cerebral infantil son muy escasos y las familias tienen que acudir a centros privados, con el impacto econ¨®mico que esto supone y que muchas ni siquiera pueden asumir, perdiendo ese ni?o la oportunidad de mejorar¡±, sostiene Pastor, que considera que se trata de una situaci¨®n ¡°dura e injusta porque la evidencia cient¨ªfica dice que si el ni?o recibe rehabilitaci¨®n va a mejorar mucho¡±. Es por ello que insiste en que es muy importante que en los primeros 18 meses tras el da?o cerebral todo el esfuerzo sea en ese sentido y todas las familias puedan acceder a este recurso.

A nivel econ¨®mico, adem¨¢s de la rehabilitaci¨®n, a menudo hay que hacer adaptaciones para eliminar barreras en el hogar, comprar un coche adaptado o cambiar la modalidad educativa. Y no solo eso. Normalmente, uno de los progenitores tiene que dejar de trabajar para atender los cuidados. ¡°Una vez que el ni?o sale del hospital tienes que cambiar tu vida para dedicarte a atenderlo al 100%, poder llevarlo a la rehabilitaci¨®n que necesita, a todas las citas m¨¦dicas y cambiar h¨¢bitos¡±, cuenta Pilar Gonz¨¢lez-Blanco. Su hijo David sufre DCA como consecuencia de un ictus y uno de los mayores desaf¨ªos para ella ha sido aprender a vivir en unas condiciones totalmente nuevas, con problem¨¢ticas diferentes. ¡°Psicol¨®gicamente, tienes que aprender a aceptar a tu hijo, que ha cambiado, y aceptar tu nueva vida, pero adem¨¢s tienes que pelearte con la Administraci¨®n P¨²blica constantemente¡±, describe. En su caso, estando el ni?o ingresado en el hospital, no se le reconoci¨® ninguna protecci¨®n social en la Comunidad de Madrid. Tras reclamar por v¨ªa judicial, gan¨® la sentencia, pero ya hab¨ªan pasado m¨¢s de tres a?os desde el ictus. Al ir a renovar el grado de discapacidad, y necesitando su hijo a¨²n cuatro terapias semanales, ha tenido que ver c¨®mo se le volv¨ªa a denegar: ¡°El desgaste es enorme para las familias. No te queda otra que seguir luchando, reivindicando y demandando¡±.

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