Carta a mi hijo con discapacidad: un coraz¨®n lleno de esperanza frente a la esclerosis tuberosa

Querido Alvarete,

Poca gente puede comprender el dolor tan grande que siento en mi coraz¨®n, un dolor que, cuando se activa, me obliga a retirarme a un lugar apartado para desconectarme completamente y quedarme como si fuera un mu?eco de trapo, incapaz de sentir o sufrir. Permanezco as¨ª un rato hasta que me reactivo con m¨¢s fuerza que antes, dejando atr¨¢s ese dolor que me imped¨ªa vivir plenamente.

Recuerdo los d¨ªas en que te llevaba en brazos, corr¨ªamos juntos por los pasillos de casa, ri¨¦ndonos del mundo, mientras me dec¨ªas: ¡°Tetero pap¨¢¡±. Cuando sal¨ªamos a la calle e ¨ªbamos de la mano siempre estabas atento a cada moto que pasaba, exclamando con emoci¨®n ¡°?pap¨¢, moto!¡±. Recuerdo c¨®mo te gustaba montar en aquella moto el¨¦ctrica que imitaba a las del equipo Repsol, pero en peque?ito. No parabas de dar vueltas alrededor de m¨ª, agarrando el manillar solo con una mano, mientras no parabas de re¨ªr. Cuando me mirabas, tu rostro parec¨ªa iluminarse, y al reencontrarnos despu¨¦s de estar separados siempre corr¨ªas a mis brazos. ?ramos inseparables.

Ahora me veo obligado a defenderme de tus ataques repentinos, sosteni¨¦ndote mientras te muerdes la mano y me miras con ojos enfadados. Me aterra tener que hacerlo, pero no me queda m¨¢s remedio que hacerlo mientras controlo los latidos acelerados de mi coraz¨®n.

Todo este cambio en nuestras vidas ha venido provocado por la esclerosis tuberosa, una enfermedad degenerativa cruel, que celebra este mi¨¦rcoles 15 mayo su D¨ªa Mundial, y que odio profundamente. La esclerosis tuberosa es una enfermedad gen¨¦tica que provoca el crecimiento de tumores benignos en diversos ¨®rganos del cuerpo, incluyendo el cerebro, la piel, los ri?ones, los ojos, el coraz¨®n, la boca y los pulmones, lo cual puede afectar m¨²ltiples funciones corporales y causar s¨ªntomas como convulsiones, retrasos en el desarrollo y problemas de la piel, entre otras muchas cosas. En ocasiones, imagino que el saco de boxeo que tenemos en casa es tu enfermedad y lo golpeo hasta que la furia se transforma en agotamiento y no me queda m¨¢s remedio que abrazarme a ¨¦l, empapado en l¨¢grimas, en una analog¨ªa dolorosa, pero real, de la lucha que enfrentamos en la vida.

A veces, me siento perdido, incapaz de entender qu¨¦ pas¨®, qu¨¦ hice mal para tener que defenderme de mi propio hijo. Si para m¨ª es dif¨ªcil, no puedo imaginar lo que ser¨¢ para ti. Me pregunto si a¨²n recuerdas esos momentos en los que compart¨ªamos tantas cosas. Cuando te veo sonre¨ªr en mitad de la noche mientras duermes pienso que sue?as con esos momentos juntos, con aquellos abrazos, juegos y risas compartidas.

Quiero ser tu refugio, el lugar al que acudas cuando te sientas mal, pero no consigo que lo interiorices y que te salga autom¨¢tico acudir a m¨ª, por lo que tengo que ser yo quien te busque en esos momentos que tienes de frustraci¨®n, sosteni¨¦ndote fuertemente mientras te miro fijamente a los ojos. En tu mirada, triste y esquiva, veo a mi hijo atrapado en su enfermedad y, como no s¨¦ c¨®mo ayudarte en esos momentos, me limito a abrazarte para que sepas que te quiero con toda el alma.

A pesar de todo, la vida a tu lado merece ser vivida. Cada sonrisa y cada abrazo que me das no lo cambiar¨ªa por nada. La esclerosis tuberosa cambi¨® nuestras vidas para siempre, nos llen¨® de heridas que quiz¨¢s nunca acaben de cicatrizar, pero aqu¨ª seguiremos avanzando y aprendiendo a vivir.

Cuando me asaltan los recuerdos de tu enfermedad o de sus consecuencias trato de visualizar tu sonrisa, tu manera de mirarme y abrazarme, apartando as¨ª esos pensamientos que solo me causan dolor. He dejado de luchar contra tu enfermedad o de intentar aceptarla; en lugar de eso, la he despreciado, olvid¨¢ndome de ella y centrando toda mi atenci¨®n en disfrutar de ti y del tiempo que tenemos juntos.

Al principio, el miedo era mi constante compa?ero de viaje, todo me alteraba; parec¨ªa imposible vivir con tu diagn¨®stico y todo lo que ello implicaba. Sin embargo, con el tiempo, algo cambi¨® dentro de m¨ª. Tu fortaleza se convirti¨® en mi fortaleza, aprendiendo a afrontar cada d¨ªa inspirado por tu ejemplo de superaci¨®n.

Es cierto que tu enfermedad tambi¨¦n nos ha cambiado para bien, ense?¨¢ndonos a valorar lo realmente importante de la vida. Cada d¨ªa a tu lado me recuerda que la vida, aunque llena de pruebas, est¨¢ repleta de belleza. Cada l¨¢grima derramada contigo ha sido el origen de algo grande, convirtiendo el desierto de mi vida en un oasis. Pero a qu¨¦ coste. No puedo decir que haya merecido la pena, porque habr¨ªa preferido no haber tenido que enfrentarme nunca a esta situaci¨®n, pero s¨ª puedo decir que no hemos desperdiciado la ocasi¨®n para crecer juntos; eso s¨ª, a base de golpes y errores.

Aunque mi coraz¨®n desear¨ªa haber podido ahorrarte el camino de la enfermedad, cada d¨ªa a tu lado me revela que, incluso en las pruebas m¨¢s duras, hay un tesoro de amor. Tu valor, tu risa y tu esp¨ªritu de lucha iluminan mi vida, d¨¢ndome la fuerza que necesito. Alvarete, eres y siempre ser¨¢s mi maestro m¨¢s grande porque predicas con el ejemplo y no con la palabra, demostrando que la verdadera belleza de la vida se encuentra en abrazar cada momento con amor y gratitud.

Esta carta pretende ser un peque?o homenaje a las personas que se enfrentan diariamente a la esclerosis tuberosa, a sus familiares y amigos, record¨¢ndoles que, a veces, lo ¨²nico que tiene sentido es el amor y sin amor nada tiene sentido.

Te quiero,

Pap¨¢.

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