Los padres de un ni?o con s¨ªndrome de los genes contiguos: ?No me digan que tire la toalla!

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¡°Tu peque?o es un beb¨¦ colodi¨®n, tiene ictiosis¡±

Son las dos de la madrugada y como tantas veces las ideas se despiertan en mi cabeza y no me dejan dormir. Parece que llevan el horario cambiado al m¨ªo. Por lo general intento vencerlas y quedarme dormido, pero hoy no es posible, mis ideas de hoy son superiores a mis fuerzas, ya que brotan del origen de estas. Hoy hace 11 a?os que naci¨® la persona que cambi¨® mi forma de ver, afrontar y vivir la vida. Hoy hace 11 a?os que naci¨® mi hijo mayor, ?lvaro.

Alvarete, como le llamamos en casa, enferm¨® a los 18 meses. Despu¨¦s de muchas pruebas, le diagnosticaron con el s¨ªndrome de los genes contiguos. Una delecci¨®n de 7 genes en el cromosoma 16 le hab¨ªa provocado dos enfermedades raras, la Esclerosis Tuberosa (crecimiento descontrolado por todo el cuerpo de tumores benignos) ¨Cenfermedad que celebr¨® su D¨ªa Internacional ayer martes 15 de mayo¨C y la poliquistosis renal (tiene los dos ri?ones poliquisticos, llenos de quistes). Desde ese momento, nuestra vida no ha vuelto a ser la misma, las visitas peri¨®dicas a los hospitales, el sin fin de pruebas m¨¦dicas, cambios de medicaci¨®n y adem¨¢s cinco operaciones.

Transcurrido este tiempo miro para atr¨¢s y veo muchas cosas. Los miedos iniciales, las noches sin dormir, esos a?os que son como nubarrones en mi memoria que no me gusta recordar. Pero tambi¨¦n veo mucho amor, momentos imborrables, aprendizajes, ¡­

Es complicado, y m¨¢s para un padre, entender las situaciones en las que la vida te pone a prueba y la ¨²nica manera de ¡°ganar¡± la partida parece ser que reside en la forma en la que afrontas dicha partida. Es como si te dieran una copa por tu manera de jugar, independientemente del resultado. ¡°Enhorabuena, esta copa es para ti, por tus m¨¦ritos: jugar fenomenal, siempre con la cabeza alta y con ese se?or¨ªo que te caracteriza. Enfrente ten¨ªas a Nadal, l¨®gicamente nunca ibas a vencerlo, as¨ª que el premio es por tu forma de enfrentarte a ¨¦l¡±.

El otro d¨ªa me dec¨ªa una doctora que por qu¨¦ gastaba tanto esfuerzo y dinero en intentar solucionar algo que no tiene soluci¨®n

?Sirve de algo que te den una copa/ reconocimiento si no has ganado el partido? ?Enhorabuena por participar! ?Otros ni siquiera lo han intentado, tiraron la toalla mucho antes! A m¨ª, personalmente, no me sirve, a mi hijo tampoco, y a otros tantos en su situaci¨®n tampoco. Somos luchadores y los luchadores, por muy dif¨ªcil que sea la batalla, la afrontamos hasta las ¨²ltimas consecuencias. Da igual qui¨¦n est¨¦ delante, da igual que nos superen en n¨²mero, da igual que todo est¨¦ en nuestra contra¡­ es nuestra forma de ser, nos enfrentaremos a ellos y nos dar¨¢n la copa por ganar y si no ganamos, que nuestro sacrificio sirva para que otros ganen y as¨ª nos honren como merecemos, no con copas vac¨ªas.

Ahora bien, ?qu¨¦ es ganar? Si te enfrentas a la enfermedad de un hijo con un destino cierto, ?realmente existe la posibilidad de ganar? ?O tienen raz¨®n los que dicen que lo importante es participar y c¨®mo participamos?

El otro d¨ªa me dec¨ªa una doctora que por qu¨¦ gastaba tanto esfuerzo y dinero en intentar solucionar algo que no tiene soluci¨®n. Me recomendaba bajar los brazos, aceptar la situaci¨®n e intentar disfrutar de la vida asumiendo el destino de mi hijo. Me consta que me lo dec¨ªa con buenas intenciones y pensando en mi bien, pero ?acaso puede un padre dejar de luchar por su hijo? ?Se puede ser feliz viendo el devenir de tu hijo desde la barrera?

Cuentan que Le¨®nidas se enfrent¨® con 6.000 soldados a un ej¨¦rcito de m¨¢s de 1,7 millones de persas en la batalla de las Term¨®pilas. El fin parec¨ªa claro y as¨ª fue; cay¨® con todo su ej¨¦rcito. Pero sin ese sacrificio nunca hubiesen retenido a los persas el tiempo suficiente para que los griegos se replegasen y posteriormente poder ganar la batalla. Con la victoria posterior del ej¨¦rcito griego se honr¨® la batalla de Le¨®nidas y sus hombres. En la lucha contra las enfermedades raras pasa lo mismo: los pacientes, sus padres y sus familiares no se han de conformar con las alabanzas por c¨®mo llevan la lucha, han de luchar con el objetivo de vencer sabiendo que su esfuerzo tendr¨¢ sus frutos, ganando la batalla o dejando los cimientos para que otros la ganen en honor suyo.

Es complicado, y m¨¢s para un padre, entender las situaciones en las que la vida te pone a prueba y la ¨²nica manera de ¡°ganar¡± la partida parece ser que reside en la forma en la que afrontas dicha partida

Por eso, hace poco m¨¢s de un a?o empec¨¦ una nueva andadura constituyendo junto con otros padres la Fundaci¨®n Luchadores Ava, una fundaci¨®n que nace para ayudar a ni?os, que como mi hijo Alvarete, sufren una enfermedad rara. Esta andadura que comenc¨¦ y todo lo que hemos conseguido y todo lo que conseguiremos no habr¨ªa sido ni ser¨¢ posible sin mi mujer o las mujeres o maridos de los dem¨¢s integrantes.

Resulta que hoy he tenido la inmensa suerte de poder salir a cenar fuera, un lujo cuando tienes un hijo enfermo, y durante todo el camino de vuelta no he parado de ver la luna grande y brillante. Siempre que veo la luna me siento identificado, ya que la luna, al igual que yo, no es capaz de brillar por s¨ª sola, necesita la luz solar para reflejarla y as¨ª brillar. Yo, al igual que la luna, necesito una luz externa para brillar y esta luz no es otra que la de mi mujer, Roc¨ªo. No me vayan a entender mal, cuando digo que ¡°brillo¡± me refiero a que funciono, el mero hecho de levantarse cada d¨ªa y afrontar la situaci¨®n a la que nos enfrentamos y el poder disfrutar de esta vida me ser¨ªa imposible sin ella. Por eso, cuando veo la luna, me brota un sentimiento de agradecimiento hacia mi mujer que muchas veces me olvido de record¨¢rselo.

La fuerza del matrimonio

La enfermedad de Alvarete nos ha hecho crecer como matrimonio, sin lugar a dudas nos podr¨ªa haber destruido pero la entereza y fortaleza de mi mujer en los momentos dif¨ªciles, y mi capacidad para olvidar las cosas malas y ver el futuro siempre con esperanza nos ha convertido en una fortaleza infranqueable.

Cada noche que me quedo despierto trabajando en la Fundaci¨®n, cada d¨ªa que llego m¨¢s tarde a casa por este proyecto, cada momento de desasosiego que tengo, ¡­ en todos esos momentos mi mujer est¨¢ ah¨ª apoy¨¢ndome para que siga adelante, ocup¨¢ndose de la familia para que pueda llegar un poco m¨¢s tarde, revis¨¢ndome los documentos, ¡­ y encima tiene el coraje decir que no hace nada.

Cuando alguien me felicita por lo que estamos haciendo en la fundaci¨®n me siento mal, ya que no me creo merecedor de ese halago, siento que se lo estoy robando al verdadero art¨ªfice y por eso siempre les digo: ¡°felicitad a mi mujer¡±.

Desde que Alvarete enferm¨®, hemos pasado por innumerables batallas, y en ninguna de ellas mi mujer ha bajado los brazos, siempre ha presentado batalla y ha sujetado el escudo protegi¨¦ndome de los golpes cuando era necesario o conteniendo el ataque para que yo pudiera correr a buscar ayuda. Cu¨¢ntas veces habr¨¦ estado tirado en el sof¨¢, con la mirada perdida, dej¨¢ndome llevar por mis fantasmas y en esos momentos mi mujer al verme se ha acercado y me ha acariciado haci¨¦ndome volver de mis pensamientos y reconfort¨¢ndome.

Qu¨¦ dif¨ªcil es estar detr¨¢s del tel¨®n dirigiendo sin que nadie te vea, sin que te valoren en tu cierta medida, sin recibir los aplausos del p¨²blico. En el matrimonio esto te pasa a menudo, muchas veces para que uno triunfe el otro tiene que estar a la retaguardia, a veces le tocar¨¢ a la mujer y otras veces al hombre. Es una carrera de obst¨¢culos donde hay que ir sacrific¨¢ndose el uno por el otro, y lo m¨¢s curioso es que cuando uno hace algo bien, lo m¨¢s seguro es que sea gracias al otro.

?Que por qu¨¦ luchamos? Porque es nuestro hijo, porque es un luchador, porque no puedo dejarle luchar solo, porque cuando decidimos mi mujer y yo tener un hijo, adquirimos un compromiso con ¨¦l para siempre y porque sabemos que venceremos, nosotros o los que nos releven en la lucha. Nuestros padres y sus padres antes que ellos se han dejado la piel en conseguir avances, derechos, comodidades, que en muchos casos nunca pudieron ver ni beneficiarse de ellos. Sin su lucha e inter¨¦s ahora no vivir¨ªamos en el mundo que vivimos. Lo mismo aplica a nosotros, debemos ser desprendidos y hacer lo que tenemos que hacer por un bien mayor. Por eso naci¨® la Fundaci¨®n Luchadores Ava, para que todos los padres que se encuentren en una situaci¨®n como la nuestra y cualquier otra persona que quiera ayudar, luchen juntos por cambiar la realidad de esos ni?os que tanto sufren. Sabemos que venceremos, como nuestros padres cambiaron el mundo, nosotros volveremos a hacerlo.

*?lvaro Villanueva es fundador de Fundaci¨®n Luchadores Ava (@alvaro_villanu)