Carta a mi hijo con discapacidad: ?C¨®mo explicar lo que personas como t¨² pueden llegar a sentir?

Querido Alvarete,

?ltimamente, est¨¢s con muchos problemas conductuales. Saltas sin previo aviso y sin motivo aparente. Llevarte en coche se ha convertido en todo un desaf¨ªo para tu madre y tus hermanas, y lo peor es que no sabemos c¨®mo podemos encauzar la situaci¨®n. Estos momentos de agitaci¨®n los est¨¢s combinando con momentos de excesiva tranquilidad, estando especialmente cari?oso. Al final del d¨ªa, te acercas a m¨ª, dejas caer tu cabeza sobre mi pecho y permaneces tranquilo por unos momentos, mostrando una calma que no es propia de ti.

Le doy muchas vueltas a la situaci¨®n para tratar de buscar una soluci¨®n ¡ªm¨¢s all¨¢ de la medicaci¨®n¡ª a esas arrancadas. Pienso que puedes estar padeciendo alg¨²n tipo de dolor que te haga comportarte as¨ª y no estamos sabiendo verlo. Recuerdo hace unos a?os que pasaste una ¨¦poca especialmente mala, fue tan dura que te llevamos a hacer un chequeo completo al hospital. Despu¨¦s de muchas pruebas nos mandaron a casa sin haber encontrado una posible causa m¨¢s all¨¢ de la evoluci¨®n previsible de una enfermedad neurol¨®gica degenerativa.

Al cabo de unos d¨ªas, mientras te cambiaba el pa?al de madrugada, con ambas manos ocupadas e ilumin¨¢ndome con una linterna en la frente, descubr¨ª con horror que estabas inundado de un ej¨¦rcito de lombrices. Al d¨ªa siguiente empezamos el tratamiento y pronto mejoraste ostensiblemente. No puedo dejar de pensar el tormento por el que tuviste que pasar, padeciendo esas molestias y sin poder expresarte para pedir ayuda. ?Menuda tortura! Ahora tengo miedo de que algo parecido pueda estar pas¨¢ndote porque no encuentro explicaci¨®n a esas arrancadas y a esos inusuales per¨ªodos de calma. Me recuerda a cuando algo duele mucho y, al desaparecer el dolor, el cuerpo reduce tanto su estado de alerta que se queda completamente relajado.

Todo esto me lleva a pensar la cantidad de veces que juzgamos precipitadamente a las personas por sus actos y olvidamos sus circunstancias. Tu abuela siempre me ha dicho que se puede juzgar el acto, pero no a la persona, y es una gran verdad. A lo largo de la historia, a las personas con problemas mentales se las ha encerrado, privado de su libertad, apartado del mundo para que no molesten. Olvidamos que son esclavos de sus propias circunstancias y que no tienen m¨¢s culpa que nosotros por sus actos, pero sufren doblemente sus consecuencias. Por eso sue?o con que se creen recursos que les den vida y no que se la quiten, ya que no hay mayor tortura que una vida sin amor.

?C¨®mo explicarle a alguien ajeno lo que personas como t¨² pueden llegar a sentir por momentos? Lo intentar¨ªa con esta met¨¢fora: imagina que te pica la pierna, una picaz¨®n intensa, y, por m¨¢s que lo intentes, no puedes mover las manos para rascarte. Intentas con todas tus fuerzas que alguien lo entienda, pero no puedes hablar, no puedes moverte, no hay forma de se?alarlo. La picaz¨®n va en aumento y, con el paso del tiempo, ya no es solo una molestia, sino un dolor constante. Te invade la desesperaci¨®n, porque lo ¨²nico que quieres es un alivio que no llega. Lo mismo te pasar¨ªa si tienes una sed extrema y no puedes pedir un vaso de agua. Si no puedes comunicar tus necesidades b¨¢sicas, estas se convierten en un tormento. ?C¨®mo reaccionar¨ªas si te duele tanto la cabeza que te cuesta hasta mantenerte en pie y, sin embargo, te obligan a andar y salir de casa? Es complicada la situaci¨®n porque no puedo volverme paranoico pensando en todo lo que puedes estar sintiendo, ya que me impedir¨ªa avanzar y poder cuidarte como mereces, pero a la vez tengo que ser suficientemente consciente de que no entiendo por lo que pasas, para intentar que est¨¦s lo mejor posible.

Cuando sonr¨ªes ¡ªla mayor parte del d¨ªa¡ª s¨¦ que est¨¢s bien, y cuando no lo haces, intento ser yo el que te sonr¨ªa y te abrace para que sepas que nunca estar¨¢s solo; d¨¢ndote lo mejor que se puede recibir: amor. Cuando enfermaste, fuimos a muchos neur¨®logos. Uno de ellos recuerdo que me sorprendi¨® porque nos recibi¨® tirado en el suelo, con ropa de calle, te cogi¨® sin decir nada y empez¨® a jugar contigo. Despu¨¦s de un rato, te dej¨® jugando en el suelo ¡ªpor aquel entonces a¨²n ten¨ªas un juego simb¨®lico y te encantaban los coches¡ª y se sent¨® en una silla, al lado de tu madre y m¨ªo, nos confirm¨® nuestros peores temores y le pregunt¨¦ qu¨¦ pod¨ªa hacer. ?l me contest¨®: ¡°Sonr¨ªe, aunque no tengas ganas, porque as¨ª te encontrar¨¢s mejor y podr¨¢s ayudar m¨¢s a tu hijo¡±. Con el tiempo, entend¨ª que aquel doctor poco convencional ten¨ªa mucha raz¨®n: la sonrisa es el mejor antidepresivo que existe y por eso, siempre que te veo, sonr¨ªo.

Los problemas y dificultades no son el resultado de un universo que conspira contra nosotros, ni de un dios que nos pone a prueba. Est¨¢n ah¨ª para que podamos aprender y crecer, para hacernos mejores personas. Sin ti, estoy convencido de que habr¨ªa sido un gilipollas; no digo que ahora no lo sea, pero al menos mis escalas de valores, mis objetivos y tantas otras cosas ahora tienen sentido. Dicho esto, no te voy a enga?ar: habr¨ªa preferido serlo pero que t¨² estuvieras bien. Siento como si te hubieras sacrificado para salvarme, cuando deber¨ªa haber sido yo quien se sacrificara por ti.