Carta a mi hijo con discapacidad: cuando llega la enfermedad, la pareja se pone patas arriba

Querido Alvarete,

Suena el despertador, me levanto y me dirijo a la cocina a tomar algo que acabe de despertarme. Al entrar, me encuentro contigo y con tu madre; llev¨¢is en pie un rato largo, pero ni tus hermanas ni yo nos hemos dado cuenta de que estabais despiertos, gracias al sigilo de tu madre y a que ha ido cerrando las puertas de los cuartos para dejarnos dormir tranquilos. En lo que llevamos de d¨ªa, mam¨¢ ya ha tenido que cambiarte el pa?al dos veces por mayores, se la ve agotada y lo peor es que le espera un largo d¨ªa por delante. Yo me tengo que ir a trabajar y t¨² ya no tienes colegio ni campamento a estas alturas del verano. ?Qu¨¦ f¨¢cil es hablar de conciliaci¨®n sobre el papel!

De camino al trabajo no paro de dar vueltas a la situaci¨®n. S¨¦ que tengo que hacer algo, pero no veo qu¨¦ m¨¢s puedo hacer, no encuentro una soluci¨®n a este crucigrama. Una vez que llego a mi destino y me centro en mi labor se me suaviza esa sensaci¨®n de impotencia, pero r¨¢pidamente vuelve en cuanto paro. Quiz¨¢s por eso soy tan inquieto y estoy siempre haciendo cosas, para tener la mente ocupada.

Recuerdo que cuando empec¨¦ a trabajar me costaba horrores, me daba mucha pereza afrontar las largas jornadas. Tanto tiempo sentado delante de un ordenador era agotador. Para sobrellevarlo, me motivaba pensando en que, por duro que fuera el d¨ªa, siempre podr¨ªa escaparme a casa de mi novia, a cenar, a dar un paseo. Creo que durante los primeros meses de curro no falt¨¦ ni un solo d¨ªa a casa de tu madre.

Ahora, sin embargo, trabajar no me cuesta nada; de hecho, se ha convertido en una v¨¢lvula de escape en muchos momentos. Me resulta m¨¢s dif¨ªcil manejar el resto del d¨ªa. A pesar de llevar 16 a?os enfrent¨¢ndome a nuestra situaci¨®n, sigo sintiendo que me supera por momentos. Llegar a casa y no poder relajarme tranquilamente en el sof¨¢ o ponerme a hablar distendidamente con tus hermanas o con tu madre porque nos tienes en un estado de alerta constante es, quiz¨¢s, una de las cosas m¨¢s complicadas. Parece que tenemos prohibido descansar. No sue?o con hacer grandes haza?as, ni con poseer magn¨ªficos tesoros, me conformo con tener un rato para no hacer nada junto a mis seres queridos.

A¨²n hoy, sigo motiv¨¢ndome con peque?os objetivos alcanzables para as¨ª afrontar el d¨ªa con ilusi¨®n. Aunque ya no tengo que escaparme a casa de tus abuelos para estar con tu madre, pues la tengo siempre junto a m¨ª, me gusta imaginar que encontrar¨¦ un rato en el d¨ªa para disfrutar de estar a su lado tranquilamente. S¨¦ que la mayor¨ªa de las veces no va a darse la ocasi¨®n, pero me gusta autoenga?arme y pensar que hoy s¨ª que podremos; es una de mis mayores fuentes de energ¨ªa.

A algunos podr¨¢ parecerles exagerado o incluso cursi que diga que quiero pasar m¨¢s tiempo junto a tu madre, despu¨¦s de casi 25 a?os juntos. Sin embargo, lo que no entienden es que nuestro matrimonio no es para nada normal en muchos aspectos. Por ejemplo, llevamos sin dormir juntos 16 a?os, y quiz¨¢s por esas peculiaridades seguimos manteniendo en forma nuestra relaci¨®n.

Tu madre y yo siempre hemos cre¨ªdo tener una buena relaci¨®n, pero tu enfermedad puso todo patas arriba. No es lo mismo tener un compa?ero para salir de fiesta que tener un compa?ero para ir a una batalla. Afortunadamente, tuvimos la suficiente flexibilidad para afrontar la nueva situaci¨®n. No fue f¨¢cil y tuvimos nuestras guerras internas, pero nada que merezca la pena lo es. Aprendimos que para mantener una relaci¨®n hay que amarse incondicionalmente. Una vez que uno ha decidido entregarse a otro, debe hacerlo enteramente, sin cortapisas ni medias tintas, de una manera plena y desinteresada. Solo as¨ª se llega a la felicidad m¨¢s absoluta en una relaci¨®n. El amor incondicional no deja de ser un testimonio del poder transformador del cari?o, la comprensi¨®n y, sobre todo, la paciencia.

Tambi¨¦n nos dimos cuenta de que cuando se enfrentan desaf¨ªos no hay que quejarse ni venirse abajo; m¨¢s bien hay que verlos como una oportunidad para fortalecer y profundizar el amor. Es en esos momentos donde realmente se ve la fortaleza de una relaci¨®n.

Cuando el cansancio empez¨® a poder con nosotros y los nervios controlaban nuestros actos, a base de golpes entendimos que la comunicaci¨®n de pareja era un pilar fundamental. Hablar abierta y honestamente, expresar los sentimientos y escuchar activamente los del otro es esencial. El di¨¢logo tiene el poder de llevar las relaciones a otro nivel.

M¨¢s f¨¢cil nos result¨® empezar a apreciar las peque?as cosas, esos momentos cotidianos de felicidad que son el verdadero tesoro de la vida; eso es crucial. No se debe vivir solo por los grandes momentos; estos no dejan de ser un premio que se gana por saber vivir el d¨ªa a d¨ªa.

Todo esto nos llev¨® a entender que el sacrificio tambi¨¦n tiene un papel significativo en cualquier relaci¨®n. Sacrificarse el uno por el otro es el arte de tejer juntos los sue?os, donde el amor convierte las renuncias individuales en el hilo que se usar¨¢ para tejer la tela de un futuro compartido.

En definitiva, independientemente de los desaf¨ªos a los que pueda enfrentarse una pareja, hay que luchar por construir un hogar lleno de amor, fortaleza, risas y sue?os compartidos.

Te quiero,

Pap¨¢.

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