Carta a mi hijo con discapacidad: lecciones de vida que me ha ense?ado tu enfermedad

Querido Alvarete.

Son las seis de la ma?ana del domingo, desbordas vitalidad y no paras de moverte de un lado para otro. Yo, sin embargo, estoy medio tumbado sobre la mesa de la cocina, al lado de un caf¨¦ reci¨¦n hecho que espero que me d¨¦ fuerzas para comenzar el d¨ªa. Te miro y veo c¨®mo empiezas con tu rutina matutina, las sillas en l¨ªnea, por un lado, y una pila de tazas por el otro, puede que sea tu mejor momento del d¨ªa, cuando est¨¢s m¨¢s contento y tranquilo, da gusto verte as¨ª.

El cansancio hace que empiecen a dar vueltas en mi cabeza todas esas cosas que me preocupan de una u otra manera¡­ son tantas que me abruman. Empiezo a listarlas y me voy dando cuenta de que no son gran cosa, que soy yo quien las magnifica. De hecho, lo que realmente me inquieta no sale en el listado, la mente tiene estas cosas, te hace estar intranquilo, pero no te dice el porqu¨¦. Supongo que al ser tu enfermedad algo cr¨®nico y sin soluci¨®n, la mente lo olvida, pero el problema es que no acaba de borrar su rastro y, por tanto, sus consecuencias.

Luego empiezo a recordar a los familiares y amigos que lo est¨¢n pasando mal, por diferentes motivos. Aqu¨ª lo que siento es impotencia, ver sufrir al pr¨®jimo y no poder hacer nada o casi nada para impedirlo es una de las mayores curas de humildad que hay. Todos desear¨ªamos poder ayudar y solventar los problemas de los dem¨¢s, aunque solo sea por el ego¨ªsmo de sentir ese placer que se experimenta cuando ayudas de coraz¨®n.

Ya ves, demasiados pensamientos para llevar tan poco tiempo despierto y lo peor es que, seguramente, no sean los mejores para comenzar el d¨ªa. Revolucionas el motor muy r¨¢pidamente, la receta perfecta para tener un d¨ªa movido, pero ?c¨®mo tranquilizarlo?

A veces, me detengo y me pregunto c¨®mo logras mantener esa energ¨ªa inagotable, esa que soy incapaz de seguir. Me maravilla tu capacidad de encontrar alegr¨ªa en los peque?os rituales diarios. Mientras que yo estoy atrapado en mis preocupaciones, t¨² te dedicas a alinear sillas y apilar tazas, mostrando una concentraci¨®n y una alegr¨ªa que a menudo me parecen inalcanzables. Quiz¨¢ esa sea una de las lecciones m¨¢s valiosas que me has ense?ado: la importancia de encontrar placer en las peque?as cosas y de vivir el presente sin dejarme abrumar por un incierto futuro.

Sin embargo, no es f¨¢cil aplicar esta lecci¨®n. Mis pensamientos vuelan una y otra vez hacia lugares complejos que me quitan la paz. Me preocupa la evoluci¨®n de tu enfermedad, claro, pero, sobre todo, lo que me inquieta es poder estar a la altura de las circunstancias, ya que hay veces que el agotamiento me hace tambalear tanto que me da miedo que acabe arrojando la toalla, ?deber¨ªa desconfiar de mi yo futuro?

Trato de ser fuerte por ti, por tus hermanas y por tu madre, pero hay d¨ªas en los que el peso de la responsabilidad se vuelve casi insoportable. Como dir¨ªan mis amigos los galos, a veces parece que el cielo se fuera a caer sobre mi cabeza, pero es justo en ese momento cuando te veo sonre¨ªr, escucho tu risa contagiosa o siento tus abrazos y, de pronto, encuentro una nueva fuente de energ¨ªa. Est¨¢ claro que, al igual que tus enfados nublan mis d¨ªas, tu alegr¨ªa los ilumina con mayor fuerza.

Y es en esos momentos cuando me doy cuenta de que aunque la vida nos lleva por un camino, digamos, complejo, tambi¨¦n nos da la oportunidad de vivir con una intensidad y una profundidad que muchos nunca experimentar¨¢n. Solo los que hemos pasado por ese camino sabemos a qu¨¦ nos referimos.

No s¨¦ qu¨¦ nos deparar¨¢ el futuro. Hay tantas cosas fuera de nuestro control, algunas que podr¨ªan salir mal y muchas m¨¢s que podr¨ªan salir bien. Pero s¨ª s¨¦ que, mientras estemos juntos, nos enfrentaremos con decisi¨®n a lo que venga y sabremos disfrutar de todo lo bueno que est¨¢ por llegar.

Hoy es solo una parada m¨¢s en nuestro largo viaje, pero como cualquier d¨ªa est¨¢ lleno de posibilidades. Mientras me tomo ese caf¨¦ y te observo en tu rutina matutina, decido que voy a hacer un esfuerzo consciente por seguir tu ejemplo. Voy a tratar de vivir el presente, de encontrar alegr¨ªa en las peque?as cosas y de enfrentar los desaf¨ªos con la misma valent¨ªa y determinaci¨®n que no paras de mostrarme. Sabiendo que, aunque a veces tenga miedo de no estar a la altura, el amor que siento por ti me elevar¨¢.

Tu enfermedad me lleva descalzo por caminos de espinas, provoc¨¢ndome un inmenso dolor, pero mi amor por ti es el b¨¢lsamo que me calma y me da la fuerza para seguir adelante. ?Ojal¨¢ pudiera tener un superpoder parecido para superar todos los retos que me manda la vida! Gracias por tu ejemplo y por ense?arme cada d¨ªa lo que realmente significa vivir con amor.

Te quiero, Alvarete, m¨¢s de lo que las palabras y las acciones pueden expresar.

Pap¨¢.

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