Carta a mi hijo con discapacidad: ¡°Es inevitable sentir apego por otras personas; no debemos luchar contra ello, a pesar de que nos haga vulnerables¡±

Querido Alvarete:

Todo se hace por un motivo. Desde el primer momento del d¨ªa, nos levantamos y nos movemos por un motivo. A veces lo olvidamos, pero eso no implica que este deje de existir. Conviene tenerlo en cuenta y, a¨²n m¨¢s importante, no olvidar que para el resto de personas este motivo tambi¨¦n existe, aunque sea diferente. Cada vez hay m¨¢s iniciativas que dicen tener como objetivo principal cambiar el mundo. De alguna manera, estamos ...

Querido Alvarete:

Todo se hace por un motivo. Desde el primer momento del d¨ªa, nos levantamos y nos movemos por un motivo. A veces lo olvidamos, pero eso no implica que este deje de existir. Conviene tenerlo en cuenta y, a¨²n m¨¢s importante, no olvidar que para el resto de personas este motivo tambi¨¦n existe, aunque sea diferente. Cada vez hay m¨¢s iniciativas que dicen tener como objetivo principal cambiar el mundo. De alguna manera, estamos convirti¨¦ndonos en una sociedad con una mayor conciencia o, al menos, eso debemos aparentar.

El otro d¨ªa tuvo lugar la inauguraci¨®n del curso que la Fundava (Fundaci¨®n Ava. Por la discapacidad intelectual) ha puesto en marcha, junto a otras grandes instituciones, para abordar la atenci¨®n integral de personas con gran discapacidad. Mientras que la directora daba el discurso de bienvenida me qued¨¦ mirando a los participantes, fij¨¢ndome en sus caras, en sus gestos¡­ se les ve¨ªa muy contentos a pesar de empezar un curso que les exigir¨¢ muchas horas de esfuerzo y les quitar¨¢ gran parte de su tiempo libre durante los pr¨®ximos meses. ?Qu¨¦ es lo que les motivar¨¢ a hacer este sacrificio?

Cuando hablas con voluntarios, monitores, trabajadores sociales... te das cuenta de que sus objetivos distan mucho de ser grandilocuentes, son m¨¢s simples, m¨¢s medibles y concretos. Si se les preguntara cu¨¢les son sus objetivos del d¨ªa, podr¨ªan contestar cosas tan incre¨ªbles como hacer feliz a los chavales que atienden. Y para lograr esto puede que tengan que hacer por ellos todo tipo de cosas desagradables, que muchos no har¨ªamos ni por todo el dinero del mundo. Porque mientras muchos quieren cambiar el mundo, pocos est¨¢n dispuestos a sostenerlo.

Por ello, son m¨¢s importantes las motivaciones que los propios objetivos, ya que estas son las que impulsan el movimiento y definen la bondad de los actos. Si las motivaciones no est¨¢n alineadas con los objetivos, dif¨ªcilmente podr¨¢n lograrse. Ya dijo aquel predicador ¡ªCharles Haddon Spurgeon, te¨®logo¡ª: ¡°A quien Dios sirve por dinero, al diablo lo har¨¢ por un poco m¨¢s¡±.

Recuerdo que la primera vez que tuve que dirigir un equipo no me sali¨® como esperaba. Puse todo mi esfuerzo en transmitirles los objetivos y en lo que ten¨ªamos que hacer para conseguirlos, pero apenas me preocup¨¦ en entender sus motivaciones y esa fue la causa por la que las cosas no salieron como quer¨ªa.

Algunas organizaciones a¨²n ponen todos sus esfuerzos en el dise?o y transmisi¨®n de sus objetivos y apenas dedican tiempo a entender a sus empleados, como si fueran una commodity m¨¢s, y ah¨ª reside su error. A los padres nos pasa lo mismo, tendemos a ir por el camino f¨¢cil y llenamos de objetivos a nuestros hijos, en lugar de ocuparnos de despertar en ellos pasiones por aprender, por vivir, por amar¡­ que les llevar¨ªan a metas m¨¢s grandes.

Tu madre y yo intentamos no imponer obligaciones a tus hermanas respecto a tu cuidado, ya sea actual o futuro. Creemos que no ser¨ªa justo para ellas y que podr¨ªa llevarlas a rechazarte o verte como una carga pesada. Preferimos ense?arles a quererte, a valorarte, a disfrutarte¡­ gener¨¢ndoles buenos recuerdos contigo. Esperemos que esto haga que, si llega el momento, te cuiden con alegr¨ªa y sin pesadumbre, que no lo hagan por obligaci¨®n, sino porque les brote del coraz¨®n.

El otro d¨ªa le¨ª un art¨ªculo donde el autor defend¨ªa que deb¨ªamos liberarnos de nuestros apegos, ya que nos limitan. El problema ven¨ªa cuando pon¨ªa en el mismo nivel los apegos materiales que los personales. Propon¨ªa ejercicios para librarse del apego y de esta manera estar preparados para cuando se rompiera. Al final, todo gira alrededor de la cultura del yo, de no sufrir y de buscar la m¨¢xima felicidad. Por lo que el apego por los dem¨¢s se ve como una limitaci¨®n, ya que inevitablemente el amor va unido al sufrimiento.

Yo, en cambio, creo firmemente que es inevitable sentir apego por otras personas y que no debemos luchar contra ello, a pesar de que nos haga vulnerables y nos exponga al dolor. No en vano tambi¨¦n saca lo mejor de nosotros mismos y se convierte en nuestra mayor motivaci¨®n, llev¨¢ndonos a cotas inimaginables. La humanidad no ha parado de evolucionar gracias, en gran medida, al sacrificio y al amor de unos por otros, y ser¨ªa una pena que, a estas alturas de la pel¨ªcula, lo perdi¨¦ramos de vista por centrarnos en nosotros y olvidarnos de los que nos rodean.

El hombre nunca dejar¨¢ de ser un ser social y necesitar de los dem¨¢s para vivir y desarrollarse; pretender interactuar con los dem¨¢s sin establecer v¨ªnculos emocionales por miedo al dolor nos deshumanizar¨ªa y limitar¨ªa. No queda m¨¢s remedio que exponerse y mostrarse vulnerables, porque qu¨¦ ser¨ªa una vida sin amor.

Mi dependencia hacia ti ha cambiado mis escalas de valores, mis prioridades y la manera de ver y vivir la vida. Me ha impulsado a realizar acciones que me han llevado a lugares que nunca imagin¨¦, ni dese¨¦, a tener una vida distinta, pero que me ha dado la capacidad de aprender a vivir sin sentirme a salvo y, por tanto, a abrazar la vida y a mis seres queridos como jam¨¢s pens¨¦.

Lo que has cambiado en m¨ª espero que nunca desaparezca. Me has ense?ado a no verme limitado por mis objetivos y s¨ª a dejarme llevar por mis motivaciones, ya que al final lo importante son las acciones y no las palabras.

Te quiero,

PD: seguimos esperando los resultados de tu biopsia, pero, al menos, sabemos que el tratamiento est¨¢ funcionando.

*?lvaro Villanueva, padre de ?lvaro, un ni?o de 14 a?os con una enfermedad rara: Esclerosis Tuberosa y Poliquistosis Renal y presidente de la Fundaci¨®n Ava. Por la discapacidad intelectual.

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