Carta a mi hijo con discapacidad: lo que he aprendido de otros padres cuidadores

Los ¨²ltimos meses est¨¢n siendo especialmente emotivos. Como sabes, dos familias conocidas han perdido a uno de sus hijos, una tras una larga enfermedad y la otra tras una dolencia m¨¢s r¨¢pida, pero devastadora. No he podido dejar de comparar sus situaciones a la tuya e imaginarme lo que supondr¨ªa tu ausencia y lo que pueden estar viviendo esos padres. Me acuerdo de que al principio de tu vida habl¨¢bamos con los m¨¦dicos de estad¨ªsticas y, seg¨²n estas, de cu¨¢l podr¨ªa ser tu fecha de caducidad, afortunadamente las fuiste superando una a una y dejamos de preguntar. Nos hab¨ªamos olvidado de que tu vida es un regalo y estas situaciones han vuelto a pon¨¦rnoslo de manifiesto. Nos recuerdan el regalo, pero tambi¨¦n la fragilidad del mismo.

Con todas estas emociones a flor de piel, el pasado 12 de enero me escrib¨ªa mi amigo Juan dici¨¦ndome que sus mellizos acababan de nacer: ¡°A las 10:10 ha nacido Juan y se lo han llevado a la UCI porque naci¨® un poco justo de ox¨ªgeno. Ha pesado 2.700 gramos. A las 10:15, ha venido al mundo la peque?a Araceli, la he bautizado yo y, contra todo pron¨®stico, sigue aferr¨¢ndose a la vida. Ha pesado 925 gramos. Est¨¢ en una incubadora de neonatos. Cada minuto que vive es un milagro¡±. He de reconocerte que no pude contener las l¨¢grimas, sab¨ªa del sufrimiento de mis amigos desde que les dijeron que uno de sus mellizos ven¨ªa con una enfermedad incompatible con la vida, el s¨ªndrome de Edwards, y hab¨ªa visto su lucha por conocer a la peque?a Araceli para as¨ª poder estrecharla entre sus brazos, decirle que la quieren y darle todo el cari?o del mundo concentrado en el tiempo que viva. Poca gente podr¨¢ decir, como esta peque?a, que en toda su vida solo recibi¨® amor.

Me acuerdo como si fuera ayer del viernes 28 de julio de 2006, me dispon¨ªa a volver de Barcelona a Madrid para de este modo poder asistir a la primera ecograf¨ªa de tu embarazo. Una huelga aeroportuaria me dej¨® en tierra y no pude volver hasta el s¨¢bado, perdi¨¦ndome la ecograf¨ªa. Mi suegra estuvo encantada porque de esta forma pudo ella acompa?ar a su hija y verte antes que yo (durante toda su vida, me record¨® que ella te conoci¨® antes). Afortunadamente, tu madre trajo una pila de fotos (capturas de pantalla) de la ecograf¨ªa, me dejaron impactado; aquel renacuajo (literal) se me qued¨® grabado en la mente para siempre y me acord¨¦ de unas palabras que me hab¨ªa dicho mi madre: ¡°A partir de ahora vivir¨¢s por y para ¨¦l¡±, pero no sab¨ªa entonces la raz¨®n y profundidad real de esas palabras. A pesar de no conocerte, a pesar de que fueras un renacuajo, qued¨¦ enamorado de ti, por lo que entiendo el sufrimiento y la lucha por la peque?a Araceli que est¨¢n llevando mi amigo Juan y su maravillosa esposa, Araceli.

Qu¨¦ complicado resulta a veces que algunas personas entiendan la lucha de unos padres por su hijo, cuando este tiene el futuro y el presente negro. Creen que no vale la pena esforzarse al no poder hacer nada por cambiar el resultado, olvidando que cada instante de vida es importante. En estas tres familias he visto el sufrimiento de unos padres, sufrimiento no solo emocional, sino tambi¨¦n f¨ªsico por el esfuerzo infrahumano que han hecho por cuidar de sus hijos enfermos de la mejor manera posible, pero, sobre todo, he visto much¨ªsimo amor que mana m¨¢s all¨¢ de ellos. Es duro decirlo, pero estoy convencido de que sus vidas complicadas han ayudado a hacer m¨¢s sencillas muchas m¨¢s vidas.

Hay gente que te hace sentir sin necesidad de tocarte, mirarte o hablarte, que te influyen sin pretenderlo, que cambian tu manera de ser sin conocerte, son personas an¨®nimas que a trav¨¦s del ejemplo de sus acciones silenciosas generan m¨¢s ruido en nuestra conciencia que cualquier otra acci¨®n. En estos 14 a?os que llevas enfermo me he cruzado con muchas de estas personas, como estos padres, y estoy convencido de que el mundo sigue avanzando en parte gracias a ellas.

La vida es un regalo y a veces lo olvidamos, no la valoramos porque no hemos hecho nada para gan¨¢rnosla y dejamos que los peque?os contratiempos que van surgiendo nos impidan disfrutar de ella. Ver la felicidad en la cara de Araceli y Juan por poder reunir a sus cuatro hijos para algo tan simple como una foto de familia, que no podr¨¢n repetir, te hace plantearte por qu¨¦ no somos capaces de ser felices.

Dicen que el mayor regalo que le puedes hacer a un hijo es pasar tiempo con ¨¦l, pero yo te digo que el mayor regalo que me pueden hacer es poder pasar m¨¢s tiempo contigo.

Te quiero,

?lvaro Villanueva

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