Carta a mi hijo con discapacidad: compromiso y sacrificio

Querido Alvarete:

A lo largo de los a?os se me han ido acercando matrimonios j¨®venes para preguntarme c¨®mo afrontar el diagn¨®stico de una enfermedad rara en uno de sus hijos. Cada vez se me acercan m¨¢s y supongo que seguir¨¢ en aumento en la medida que vas creciendo y nos conviertes a tu madre y a m¨ª en veteranos en la materia.

Recuerdo que, cuando eras m¨¢s peque?o, ten¨ªa largas charlas con otros padres m¨¢s experimentados, recuerdo especialmente las que ten¨ªa con Luis y c¨®mo me ense?aba la importancia de preparar el futuro. Recuerdo con cari?o c¨®mo hablaba de su mujer, la bailarina, y c¨®mo se le cambiaba la cara al hablar de su belleza, tambi¨¦n recuerdo las aventuras de Luisito, su hijo con discapacidad, y de lo orgulloso que estaba de sus otros dos hijos. No solo aprend¨ªa c¨®mo ten¨ªa que afrontar tu enfermedad, me sub¨ªa la moral viendo que, a pesar de las dificultades, Luis ten¨ªa una vida plena y feliz, quiz¨¢s esto ¨²ltimo era lo que m¨¢s necesitaba en ese momento, saber que no se me negaba la felicidad.

Ahora me toca a m¨ª transmitir mis experiencias a los que empiezan en esta carrera y, sinceramente, me pregunto si estoy preparado para ayudar, ya que nuestra situaci¨®n deja a¨²n mucho de estar estabilizada. Adem¨¢s, cuando termino de hablar con las familias, me invade una tristeza porque en muchos casos veo que a¨²n no est¨¢n preparadas para escuchar y que inevitablemente van camino de cometer los mismos errores que yo comet¨ª.

Lo primero que todo padre quiere saber es qu¨¦ va a ser de su hijo, c¨®mo va a evolucionar¡­ la duda les devora. En la mayor¨ªa de los casos los m¨¦dicos no se pueden mojar, puesto que suele ser muy variable e incierto, pero los padres quieren saber y suele ser la primera pregunta que te hacen. Quieren anticipar el futuro porque vivir en la incertidumbre constante es muy duro, sobre todo cuando tu mente te lleva a pensar en negativo. El consejo aqu¨ª es tan f¨¢cil de dar como dif¨ªcil de hacer, hay que vivir el presente y disfrutar de cada momento con tu hijo, lo que no quiere decir que dejes de prepararte para el futuro. Preparado s¨ª, pero viviendo el presente.

Luego est¨¢ el tema m¨¢s importante y que todos obvian, cuidarse y dejarse cuidar. No s¨¦ si es un mal end¨¦mico propio de este pa¨ªs o si es com¨²n a todos, pero parece que cuando tienes un hijo enfermo, te tienes que olvidar de ti mismo y de pedir ayuda. No s¨¦ si es que se ve como una se?al de debilidad, de ser malos padres o qu¨¦. La cuesti¨®n es que estoy cansado de verlo. Cr¨¦eme que nadie tiene superpoderes y todos necesitamos descansar. La mejor manera de cuidar a un ni?o enfermo es cuidando a sus padres, ya que, si ellos est¨¢n bien, son los que mejor le pueden atender, pero si los padres no est¨¢n bien, de poco sirve la atenci¨®n al enfermo. Esta sociedad a¨²n tiene mucho que avanzar en el cuidado del cuidador.

Siempre digo lo mismo a las familias, pide ayuda desde el primer d¨ªa, aunque a¨²n te sientas fuerte, deja a tu hijo con personas de confianza desde el principio porque crecer¨¢ y entonces ser¨¢ m¨¢s complicado si no han generado ese v¨ªnculo; que la abuela o el t¨ªo se acostumbren a dar las medicinas porque los necesitar¨¢s¡­ Al principio todos tenemos muchas energ¨ªas, pero el paso del tiempo afecta a todos y si no te has preparado con tu entorno, lo tendr¨¢s m¨¢s complicado.

Una de las cosas que m¨¢s pena me da es ver c¨®mo muchos matrimonios se acaban desmoronando por la situaci¨®n. Cuando sufres y est¨¢s cansado, la reacci¨®n natural es pagarlo con el que tienes m¨¢s cerca. El estr¨¦s, unido a la incertidumbre y falta de descanso, acaban desmontando muchos matrimonios.

El otro d¨ªa, viendo la serie GEOS encontraba muchos paralelismos con lo que deber¨ªa ser un matrimonio que se enfrenta a una situaci¨®n de un ni?o enfermo. B¨¢sicamente, lo resumir¨ªa en dos palabras: compromiso y sacrificio. Al igual que el de los GEOS, el trabajo de estos padres es de 24 horas al d¨ªa, siete d¨ªas a la semana y nunca saben cu¨¢ndo van a tener que enfrentarse a una situaci¨®n compleja o si van a poder dormir 8 horas seguidas, as¨ª a?o tras a?o, con el desgaste que conlleva. Para poder aguantar, es fundamental trabajar en equipo, apoyarse el uno en el otro, tener un compromiso mutuo. Ver c¨®mo un GEO pone toda su confianza en su compa?ero y este en ¨¦l, creando un t¨¢ndem perfecto, que es capaz de enfrentarse a las situaciones m¨¢s complejas, me lleva a pensar lo importante que ser¨ªa conseguir ese nivel de compromiso de equipo en un matrimonio. Por otro lado, est¨¢ el esp¨ªritu de sacrificio, en el caso del cuerpo de ¨¦lite por el bien com¨²n y de la patria, en el caso de los matrimonios deber¨ªa ser por el bien de su hijo.

Los grandes retos de la humanidad se superaron en equipo y aqu¨ª hay uno de los m¨¢s grandes y nos empe?amos en afrontarlo solos. No hay persona m¨¢s fuerte que aquella que identifica sus debilidades y pide ayuda.

Te quiero,

?lvaro Villanueva

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