Carta a mi hijo con discapacidad: ante una nueva adversidad, tranquilidad

Querido Alvarete:

Al principio de tu enfermedad [esclerosis tuberosa, afecci¨®n rara que produce la formaci¨®n de masas anormales en algunos ¨®rganos del cuerpo, como pueden ser la retina, la piel, los pulmones, los ri?ones y el coraz¨®n] me daba miedo todo. Apenas ten¨ªa 28 a?os, me consideraba muy mayor, pero a¨²n ten¨ªa mucho que madurar y, sin duda, t¨² me ayudaste a ello.

Seg¨²n fue avanzado tu enfermedad perd¨ª el miedo, ya casi nada me asustaba. Hab¨ªa aprendido a coger el toro por los cuernos y a domesticarlo. De tanto enfrentarme a los desaf¨ªos diarios que planteaba tu enfermedad y salir airoso les hab¨ªa perdido el miedo.

La p¨¦rdida del miedo y el cansancio acumulado hicieron que empezara a confiarme y fuera poco a poco perdiendo el estado de alerta.

En medio de este estado de relajaci¨®n nos han dado una potencial mala noticia respecto de tus ri?ones, algo que sab¨ªamos que pod¨ªa pasar, pero de lo que nos hab¨ªamos olvidado, a prop¨®sito. A¨²n no sabemos las implicaciones que traer¨¢ y si ser¨¢ algo que nos cambie la vida o si se quedar¨¢ en una muesca m¨¢s en el camino, ojal¨¢. Mientras que lo averiguamos, me sorprende la frialdad con la que soy capaz de enfrentarme al problema.

Realmente creo que no tendr¨ªa sentido abordarlo de otra manera, pero, por otro lado, me inquieta pensar si esa falta de emoci¨®n puede estar ligada a no valorar suficientemente tu vida, a haber claudicado ante tu enfermedad y el destino que parece se?alar, cu¨¢l reo que acepta su condena, para no sufrir m¨¢s.

Hay personas que ante la cronificaci¨®n de tu situaci¨®n podr¨ªan suponer que tu vida est¨¢ amortizada, lo que las convertir¨ªa en insensibles a tu dolor. Ya se sabe, a perro flaco todo son pulgas, y mientras que estas se queden juntas y no se disipen, parece que no importa cu¨¢ntas sean.

Antes he dicho que no tengo miedo y es cierto que no lo tengo a lo que pueda salirte, opino que estoy preparado para reactivarme y luchar contra ello, pero s¨ª tengo miedo a convertirme en insensible a tu dolor. Pocas cosas hay peores que la indiferencia.

Est¨¢ claro que no te doy por amortizado, valoro mucho tu vida, por muy complicada que esta sea, y doy gracias al de arriba porque sigas a mi lado, pero mi entereza me asusta. Cuando te conviertes en alguien demasiado racional, puedes llegar a perder la sensibilidad y, despu¨¦s de 15 largos a?os luchando contra tu enfermedad, el coraz¨®n puede llegar a secarse por el camino.

Alguno podr¨ªa pensar que es una virtud enfrentarse a tu adversidad pausadamente, pero a m¨ª me gustar¨ªa poder tener la capacidad de romperme, como lo har¨ªa cualquier padre, y no reaccionar siempre como un soldado en primera l¨ªnea de batalla.

Claro que sufro y lloro por ti. El dolor de tu diagn¨®stico nunca desapareci¨®, simplemente se cronific¨® y no tuve m¨¢s remedio que normalizarlo y es precisamente eso lo que me asusta.

He hecho las paces con el mundo, con tu enfermedad y ahora tengo que hacerlas conmigo mismo, lo m¨¢s dif¨ªcil. Solo as¨ª ser¨¦ capaz de prepararme para el futuro.

Creo que aguantar¨¦ en primera l¨ªnea de batalla por ti, nunca te abandonar¨¦, pero si alg¨²n d¨ªa la perdemos definitivamente y, en ese momento, no estoy en paz conmigo mismo, no ser¨¦ capaz de seguir adelante, y tendr¨¦ que hacerlo porque es la manera de honrar tu memoria y de demostrar que tu vida ha merecido la pena.

Mientras tanto, debo tener l¨¢grimas para ti con los ojos secos, para, desde la tranquilidad, ser el padre que debo y no el que quiero, y esperemos que Dios, o quien sea, me ayude en un futuro a entenderlo.

Te quiero.

*?lvaro Villanueva es padre de Alvarete, un ni?o que padece una enfermedad y es fundador de la Fundaci¨®n Luchadores AVA.

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