Carta a mi hijo con discapacidad: del dolor a la esperanza por un momento de felicidad

Querido Alvarete,

Aquel d¨ªa de julio pegaba el sol con fuerza, nos tocaba hacerte la ¨²ltima prueba para descartar que tuvieras algo grave, apenas ten¨ªas 16 meses. Mientras tanto, tu madre, tu abuela y yo est¨¢bamos en la sala de espera, refugiados del calor, hablando distendidamente sobre qu¨¦ ¨ªbamos a hacer ese verano. Se abri¨® una puerta y sali¨® un doctor con cara compungida, supe que nos buscaba a noso...

Querido Alvarete,

Aquel d¨ªa de julio pegaba el sol con fuerza, nos tocaba hacerte la ¨²ltima prueba para descartar que tuvieras algo grave, apenas ten¨ªas 16 meses. Mientras tanto, tu madre, tu abuela y yo est¨¢bamos en la sala de espera, refugiados del calor, hablando distendidamente sobre qu¨¦ ¨ªbamos a hacer ese verano. Se abri¨® una puerta y sali¨® un doctor con cara compungida, supe que nos buscaba a nosotros y r¨¢pidamente me acerqu¨¦ a ¨¦l antes de que tu madre, que estaba embarazada, pudiera reaccionar. Aquel buen hombre me explic¨® la situaci¨®n y trat¨® de darme ¨¢nimos, pero su manera de agarrarme del hombro me transmiti¨® lo contrario. Seg¨²n termin¨® de hablarme, me perd¨ª por un pasillo y llam¨¦ a nuestro amigo Ram¨®n, ginec¨®logo de tu madre, y le pregunt¨¦ si deb¨ªa contarle la noticia a tu madre dado su estado¡­

Como bien conoces, Alvarete, al principio no acept¨¦ tu diagn¨®stico ni sus consecuencias. Me acuerdo de la primera pregunta que le hice a la neuropsic¨®loga despu¨¦s de que me hablara de las consecuencias de tu enfermedad: le pregunt¨¦ si podr¨ªamos ir al Calder¨®n t¨² y yo juntos. No s¨¦ por qu¨¦ pregunt¨¦ justo eso y no algo m¨¢s profundo, pero as¨ª fue. A¨²n visualizo la cara que ella puso antes de intentar hacerme entender lo que a¨²n no estaba preparado para comprender.

Le he dado muchas vueltas en mi cabeza a aquellos d¨ªas, me muevo por ellos con facilidad sin perder un solo detalle y como si se tratara de pel¨ªculas que ves una y otra vez; con cada visualizaci¨®n aprecio nuevos matices que me ayudan en mi proceso de comprensi¨®n. Ahora s¨¦ que lo que m¨¢s me costaba aceptar era que todas aquellas esperanzas que hab¨ªa puesto en ti se desmoronasen de un plumazo. ?C¨®mo pod¨ªa pensar que mis sue?os eran m¨¢s importantes que tu propio destino?

Pas¨¦ los peores seis meses de mi vida, no di fruto y me sequ¨¦. Las noches me quemaban, las ma?anas me aliviaban y el trabajo se convirti¨® en un b¨¢lsamo. No estuve a la altura de las circunstancias, pero afortunadamente la vida hab¨ªa generado en m¨ª unas ra¨ªces s¨®lidas, que con el nacimiento de la primera de tus hermanas se reactivaron. La gratitud que sent¨ª fue el mejor de los abonos para volver crecer. Qu¨¦ importante fueron para m¨ª, en aquellos momentos, las ra¨ªces. Aquellas creencias, vivencias, relaciones e incluso errores previos me hab¨ªan dejado un poso que ni yo sab¨ªa que exist¨ªa. Unas ra¨ªces que no hice nada, al menos conscientemente, para merecerlas.

Nuestros padres son los primeros jardineros que trabajan nuestra tierra, a medida que crecemos y tomamos nuestras propias decisiones, las exponemos a injerencias externas, positivas y negativas, dejando que otros tambi¨¦n las trabajen. Estas decisiones, por peque?as que sean, son de vital importancia, ya que necesitamos que la tierra est¨¦ bien cuidada para que sea f¨¦rtil y as¨ª los vientos del destino no arranquen las cosechas y, si lo hacen, estas puedan volver a crecer.

La gratitud me llev¨® a la aceptaci¨®n. Pero he de reconocerte que cuando digo que he aceptado tu destino no soy del todo sincero, ya que a¨²n me queda un reducto de rebeld¨ªa que, como aquellos maravillosos galos, no claudica. Los estoicos piensan que no merece la pena luchar contra lo que no se puede cambiar, puesto que as¨ª se evitan sufrimientos innecesarios, pero yo creo que tener esa pizca de locura, que sala sin sal, me ayuda a vivir la aceptaci¨®n con esperanza, aunque parezca contradictorio.

No pienses que es una esperanza en que te vayas a curar o vayas a volver a hablar, es una esperanza en tu sonrisa, en un paseo, en dormir del tir¨®n, en que encuentres un amigo o en que tengas un buen d¨ªa que nos permita volver al Calder¨®n, aunque ahora se llame Metropolitano. Esperanzas que se cumplen y que van directas a aquel tarro, que nunca se llena, de la gratitud. Esas esperanzas se convierten en metas que motivan, que impulsan, que nos sacan una sonrisa y que sirven para estar centrados y no salirse de un camino que no siempre es f¨¢cil de seguir.

Ram¨®n me recomend¨® que hablara con tu madre, que era fuerte y que deb¨ªamos afrontarlo juntos. Me cost¨® enfrentarme a aquel momento. La cara de susto de tu madre, sabiendo que no le iba a decir nada bueno, tu abuela movi¨¦ndose en c¨ªrculos o el abrazo en el que nos fundimos, con esa sensaci¨®n de cosquilleo por no tener suelo en los pies, no se me podr¨¢n olvidar nunca. Tu madre, durante esos seis meses, fue dura, cari?osa y tambi¨¦n supo ser paciente conmigo. Ella ya era consciente que llevaba otra vida en su interior y que, al contrario de lo que yo pensaba, la hac¨ªa m¨¢s fuerte.

Te quiero,

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