Favorecer un entorno seguro o dar m¨¢s tiempo para hacer tareas: c¨®mo mejorar la calidad de vida de los ni?os con discapacidad intelectual

La discapacidad intelectual se caracteriza por dificultades significativas tanto en el funcionamiento intelectual ¡ªcomunicaci¨®n, aprendizaje, resoluci¨®n de problemas¡ª como en el comportamiento adaptativo de los menores ¡ªdestrezas sociales cotidianas, rutinas, higiene¡ª, seg¨²n la Asociaci¨®n Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AIDD). En Espa?a, hay alrededor de 106.300 ni?os de entre 6 y 15 a?os con alg¨²n tipo de discapacidad, seg¨²n la Encuesta de Discapacidad, Autonom¨ªa personal y situaciones de Dependencia-EDAD, 2022.

¡°Estas dificultades suponen una traba en el d¨ªa a d¨ªa de los ni?os y adolescentes y, muchas veces, est¨¢n relacionadas con el nivel de gravedad de la discapacidad intelectual que tiene el menor¡±, explica la psic¨®loga Ana Mar¨ªa Iriart por tel¨¦fono. Aunque la experta indica que esto no solo depende de si su diagn¨®stico es leve, moderado, severo o profundo, sino tambi¨¦n de las posibilidades que tenga el menor de recibir atenci¨®n temprana. ¡°Cada uno de estos menores requiere apoyos diferentes. Existe bastante desinformaci¨®n y no hay una disciplina ¨²nica que pueda abarcar la complejidad de cada caso¡±, a?ade Iriart.

Para esta psic¨®loga, aparte del diagn¨®stico, habr¨ªa que valorar estos siete factores para individualizar cada caso y conseguir avances con el ni?o:

1. Conocer al ni?o con discapacidad: sus procesos de pensamiento, su modalidad de aprendizaje, c¨®mo esta se produce, c¨®mo se enfrenta a los nuevos desaf¨ªos o explora los materiales brindados o c¨®mo juega.
2. Favorecer un v¨ªnculo terap¨¦utico que permita acercarse a ¨¦l y trabajar juntos.
3. Observar cu¨¢les son sus retos para poder desarrollar un plan de tratamiento.
4. Establecer los apoyos que se consideren necesarios, pudiendo equilibrarlos teniendo en cuenta sus fortalezas y desaf¨ªos.
5. Incluir a todo el entorno del ni?o y que sea parte activa en el tratamiento del paciente: grupo familiar, las instituciones en las cuales participe y otros terapeutas.
6. Si la familia logra, a partir de conocer el diagn¨®stico, informarse y asesorarse adecuadamente, esto va a permitir generar mayores posibilidades en el desarrollo de habilidades y capacidades.
7. Acompa?ar a los padres y madres en los distintos momentos que atravesar¨¢n, asistirles y tener calma para posibilitar un enriquecimiento del trabajo con el paciente.

Reconocer las particularidades de cada ni?o

Seg¨²n explica por tel¨¦fono Agustina Gali?anes, psicopedagoga y directora t¨¦cnica de Adise Centro de d¨ªa, en Buenos Aires (Argentina) ¡ªcentro de apoyo a personas con discapacidad y su entorno¡ª, ¡°una sociedad donde se encuentra tan instaurada la visi¨®n que da por sentado lo que es considerado esperable y com¨²n, resulta necesario sentarse a pensar e intentar desarmar esa l¨®gica¡±. El concepto de andamiaje (t¨¦rmino utilizado para referirse al conjunto de ayudas, orientaciones e informaci¨®n que una persona ¨Dfundamentalmente ni?os¡ª recibe a lo largo de su desarrollo intelectual) es fundamental en la pr¨¢ctica: ¡°Proporcionar al menor las herramientas ¨®ptimas para realizar aquello que a¨²n no puede hacer por s¨ª solo, pero que est¨¢ en proceso de adquisici¨®n¡±.

Gali?anes resalta que debe evaluarse el momento id¨®neo en el que uno puede reducir los apoyos o modificarlos por unos que permitan mayor autonom¨ªa y autoestima en el paciente: ¡°Por ejemplo, de un apoyo generalizado a uno intermitente, de una asistencia directa o modelada a una indicaci¨®n verbal¡±. ¡°El retiro de apoyos deber¨¢ ser pautado tanto con el paciente como con su familia¡±, sostiene la psicopedagoga.

Dentro de la singularidad que corresponde a cada ni?o con discapacidad, esta experta aporta algunas condiciones que resultar¨¢n favorables para una mejora en su calidad de vida: el ajuste de las exigencias a las distintas posibilidades y al contexto; que exista una gu¨ªa por parte del profesional con sugerencias que permitan al ni?o hacer actividades acordes a sus posibilidades, para no generar frustraci¨®n; consensuar momentos de ocupaciones varias o el mantenimiento de rutinas y actividades diarias (mediante pictogramas, im¨¢genes que indican las actividades que se realizar¨¢n en los distintos momentos de la jornada). ¡°Todas estas pautas permiten anticiparse y disminuir la ansiedad del peque?o¡±.

Adem¨¢s, Gali?anes explica que es necesario que estos menores dispongan de m¨¢s tiempo para hacer sus tareas, lo que les permitir¨¢ fomentar su autonom¨ªa: ¡°Por ejemplo, una buena manera de hacerlo es con la fragmentaci¨®n en pasos de forma breve y concreta para las actividades que sean extensas o crear espacios propicios para la ejecuci¨®n de quehaceres recreativos como pueden ser: pintar, escuchar m¨²sica o dibujar. As¨ª se logra un lugar sin ruidos, con pocos materiales y bien organizados¡±. Incide tambi¨¦n en que estos ni?os deben tener un descanso apropiado, hacer actividad f¨ªsica regular y seguir una alimentaci¨®n saludable: ¡°El trabajo interdisciplinario y la cooperaci¨®n entre profesionales junto con la familia y el paciente permitir¨¢ que el ni?o se halle en un ambiente acogedor¡±.

Por su parte, Cristina Oroz Bajo, pedagoga, musicoterapeuta y cofundadora del M¨¦todo VICON ¡ªun programa online para mejorar la capacidad de comunicaci¨®n de ni?os con trastornos de lenguaje¡ª, a?ade que las dificultades de trabajo entre la familia y la escuela son comunes: ¡°Sobre todo en ni?os escolarizados con discapacidad intelectual, y surgen debido a las diferentes perspectivas, expectativas y enfoques de cada parte involucrada¡±. Esta pedagoga sugiere abordar algunas de esas dificultades del siguiente modo:

• Comunicaci¨®n limitada: el hecho de que con estos ni?os puedan existir problemas a la hora de expresar sus necesidades y experiencias puede llevar a malentendidos o falta de informaci¨®n entre ambas partes. Se recomienda establecer canales de comunicaci¨®n abiertos y regulares y que ambas partes se escuchen y compartan informaci¨®n sobre el ni?o.
• Diferentes expectativas: es crucial establecer un di¨¢logo honesto para encontrar un equilibrio entre el cuidado emocional y el desarrollo acad¨¦mico del ni?o.
• Falta de apoyo emocional: las escuelas pueden proporcionar grupos de apoyo o derivaciones a servicios de asesoramiento. De igual modo, los padres pueden buscar apoyo en organizaciones o conectarse con otras familias en situaciones similares.

Para Oroz, la inclusi¨®n y adaptaci¨®n de estrategias pedag¨®gicas y de apoyo adecuadas son fundamentales para garantizar el avance a nivel acad¨¦mico y emocional del ni?o: ¡°Con la cooperaci¨®n entre familia, escuela y profesionales y un enfoque centrado en las necesidades individuales del menor, se pueden superar las dificultades y crear oportunidades para su crecimiento y ¨¦xito a largo plazo¡±.

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