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NI?OS CON DISCAPACIDAD
Opini¨®n
Texto en el que el autor aboga por ideas y saca conclusiones basadas en su interpretaci¨®n de hechos y datos

Carta a mi hijo con discapacidad: ¡°Solo quiero ser un padre que valore la vida de su hijo¡±

Olvidamos que las cosas m¨¢s importantes est¨¢n al alcance de nuestra mano. Esperemos que no llegue el d¨ªa en que nos arrepintamos de todos esos abrazos y besos que hemos dejado de dar

Alvarete tiene 12 a?os y padece el s¨ªndrome de los genes contiguos, una enfermedad rara.
Alvarete tiene 12 a?os y padece el s¨ªndrome de los genes contiguos, una enfermedad rara.A. V

Querido Alvarete,

Hace 14 a?os moriste en nuestros brazos. Te tuvimos como a un mu?eco de trapo los minutos ¡ªhoras para nosotros¡ª que tard¨® en llegar la ambulancia. Antes tuvimos que intentar reanimarte, guiados por la doctora que hab¨ªa al otro lado del tel¨¦fono. Parec¨ªas no reaccionar. Tu madre y yo te cre¨ªmos muerto.

Nunca pudimos dar las gracias a los m¨¦dicos de la ambulancia que te devolvieron a la vida. A pesar de que tu padrino fue como Michael Schumacher detr¨¢s de la ambulancia, para cuando llegamos al hospital La Paz los sanitarios ya te hab¨ªan dejado y se hab¨ªan ido. Los verdaderos h¨¦roes no buscan alabanzas, pero es un deber sagrado ser agradecido.

Desde aquella noche, tu enfermedad pas¨® de ser una potencial amenaza agazapada a una realidad que avanzaba a gran velocidad con todas sus huestes. Dejaste de hablar y de evolucionar en muchos sentidos, en otros nunca has dejado de hacerlo. Echo de menos c¨®mo me llamabas y me dec¨ªas: ¡°Te tero, pap¨¢¡±. ?Puedes creerte que perd¨ª la grabaci¨®n que llevaba conmigo en el m¨®vil para levantarme el ¨¢nimo? A¨²n hoy no me explico c¨®mo pude ser tan torpe, pero quiz¨¢s era lo que necesitaba para seguir adelante.

Te preguntar¨¢s a qu¨¦ viene recordar otra vez aquellos d¨ªas. Muchos no lo entender¨¢n, pero a m¨ª me ayuda a poner todo en perspectiva. Me doler¨ªa olvidarlo porque me llevar¨ªa a desesperarme por tus acciones y enfadarme como si todo fuera culpa tuya; cuando nada lo es.

Tengo muy presente lo que te ocurri¨®, pero no puedo comprender lo que te toca vivir. Me sorprenden tus carcajadas, abrazos y caricias. Mi mente no alcanza a entender c¨®mo es posible dar esos frutos viviendo tal calvario.

Desde que todo ocurri¨®, he vivido en la incertidumbre, buceando en aguas desconocidas. Me he ahogado varias veces, tantas como he revivido. He sentido miedo al dormir y alivio al despertar, pero no me he rendido, porque no me has dejado. Si t¨² eres capaz de sonre¨ªrme y abrazarme, c¨®mo justificar mi rendici¨®n.

Eres mi mayor ejemplo, mi mayor motivaci¨®n y mi mayor debilidad. Me muestras un espejo de dos caras, donde veo lo peor y lo mejor de m¨ª: el cansancio y la debilidad, que no me permiten estar siempre a tu altura, y la capacidad de amarte como el primer d¨ªa.

Cada d¨ªa me esfuerzo por no ser un triste que ve todo negativo, pero tampoco quiero ser un loco que no acepte tu realidad, ni un so?ador que viva de ilusiones. Solo quiero ser un padre que valore la vida de su hijo, en su justa y rebosante medida. Y esto no siempre es f¨¢cil, ya que a veces es m¨¢s sencillo dejarse llevar por la autocompasi¨®n. Ya sabes, la cultura del ¡°yo m¨¢s¡±.

No puedes pretender ser perfecto, nadie lo es. Cuando fallas, al igual que cuando la vida te golpea, tienes que levantarte r¨¢pido y centrarte en el siguiente objetivo. Lo m¨¢s importante es la perseverancia y no venirse abajo. Si lo consigues, triunfar¨¢s.

Ser padre no siempre es f¨¢cil; tendemos a idealizar a nuestros padres y, al no vernos reflejados en esa elevada realidad sobre las personas que m¨¢s queremos, puede llevarnos a bajar los brazos. Lo importante de los objetivos es que sean realistas y no idealistas.

Nos creemos muy importantes y muy listos, yo el primero, lo que nos lleva a pensar que todo lo bueno que nos pasa es gracias a nosotros y que todo lo malo es culpa de los dem¨¢s o de la mala suerte; cuando tendr¨ªamos que ser m¨¢s conscientes de que sale el sol sobre malos y buenos y llueve sobre justos e injustos.

Tu enfermedad ocurri¨®, no es culpa de nadie. De nada servir¨ªa buscar culpables o compadecerse por la mala suerte. No te devolver¨ªa la salud, pero s¨ª podr¨ªa quit¨¢rnosla. Al igual que cuando nos pasan cosas buenas, muchas, no buscamos en un actor externo la culpa, cuando quiz¨¢s aqu¨ª s¨ª que deber¨ªamos ser m¨¢s perspicaces. Por una cuesti¨®n de puro ego¨ªsmo, deber¨ªamos aprender a alegrarnos m¨¢s y a ser m¨¢s agradecidos, pues as¨ª ser¨ªamos m¨¢s felices.

Imagina que el ¨²ltimo d¨ªa de tu vida te concedieran un deseo, tu ¨²ltimo y m¨¢s importante deseo, despu¨¦s todo se acaba. ?Qu¨¦ pedir¨ªas? ?Dinero, fama, poder? ?O pedir¨ªas reconciliarte con tu padre, hermano o amigo? ?O tener la oportunidad de decir ¡°te quiero¡± o abrazar por ¨²ltima vez a un ser querido? Olvidamos que las cosas m¨¢s importantes est¨¢n al alcance de nuestra mano. Esperemos que no llegue el d¨ªa en que nos arrepintamos de todos esos abrazos y besos que hemos dejado de dar.

Te quiero.

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