Carta a mi hijo con discapacidad: la sonrisa como ant¨ªdoto a la ignorancia y la adversidad

Querido Alvarete:

Cuando eras peque?o, llegaba a casa despu¨¦s de largas jornadas de trabajo, me descalzaba y, antes de que me pudiera agachar a cogerte, ya estabas corriendo por aquel pasillo estrecho. R¨¢pidamente reaccionaba, me tiraba al suelo y empezaba a gatear a trompicones detr¨¢s de ti, y cuando por fin te alcanzaba, te re¨ªas y me dec¨ªas: ¡°Te tero, pap¨¢¡±. En ese momento todo era perfecto.

Cuando pienso en momentos juntos, siempre apareces en ellos ri¨¦ndote, con esa sonrisa contagiosa que tienes. Es curioso, pero as¨ª es. Incluso cuando reflexiono sobre momentos complicados, como despu¨¦s de tus operaciones, en mi mente siempre est¨¢s sonriendo. Me acuerdo de una vez en Grenoble, Francia, despu¨¦s de una de esas cirug¨ªas, que ten¨ªas las vendas a modo de turbante y los ojos hinchados, tanto que apenas pod¨ªas abrirlos. Tu abuelo Rafa estaba sentado a tu lado en la cama y en un momento dado le pasaste el brazo vendado por el cuello, le atrajiste a tu pecho y le hincaste los incisivos en la cabeza con una sonrisa de lado a lado. Como si fueras t¨² el que tuviera que darle ¨¢nimos a ¨¦l y no al rev¨¦s.

Podr¨ªan venirme de muchas maneras los recuerdos, pero afortunadamente me vienen as¨ª. Supongo que es la forma que tiene mi mente de edulcorar la realidad y de protegerme de mis propios recuerdos, envolvi¨¦ndolos en tu sonrisa. Una sonrisa que sacas a relucir m¨¢s veces que nadie en este mundo y que muestra que hay mucha vida en tu interior; probablemente, diferente a las dem¨¢s, incluso dif¨ªcil de comprender para algunos, pero, al fin y al cabo, vida, pura vida. Lo que me lleva a sentir una inmensa pena al ver la indiferencia con la que pueden llegar a tratarte, fruto del miedo y el desconocimiento que genera, como en otras tantas cosas, la ignorancia. Me duele primero por ellos, que son los que m¨¢s pierden, pero tambi¨¦n por ti y por los que te rodeamos, que podemos llegar a sentirnos abandonados por el entorno.

Este sentimiento de abandono podr¨ªa desembocar en una desesperanza que nos lleve a pensar que nuestra vida es m¨¢s dura, m¨¢s injusta y m¨¢s dif¨ªcil que la de aquellos que nos ignoran, pero eso nos llevar¨ªa directamente a la nada. Adem¨¢s, objetivamente, no podr¨ªamos estar seguros de que fuera cierto, prueba de ello es que yo no cambiar¨ªa mi vida por ninguna de las que conozco.

Ser¨ªa entendible ante estas situaciones acabar quebrando; es muy duro no poder escapar de una realidad, que te presiona constantemente y no te deja un momento de descanso. Y no hablo tanto de descanso f¨ªsico, que tambi¨¦n, como de mental, que es el m¨¢s importante. Tener la capacidad de evadirse de la realidad y de desconectar es imprescindible. Desgraciadamente, no hay una receta que ayude a todo el mundo.

En mi caso, mi medicina es tu madre, formamos un equipo que trabaja unido, que se sostiene mutuamente y donde cada integrante se sacrifica por el otro haciendo por ¨¦l lo que ni siquiera hace para s¨ª mismo. L¨®gicamente, tenemos nuestros peque?os roces, pero no son capaces de dejarnos marca porque olvidamos m¨¢s r¨¢pido que peleamos, ya que entendemos que estos no son fruto de nuestros sentimientos sino de nuestro cansancio.

Asimilamos vivir con disfrutar, como si el mero hecho de vivir implicara estar pas¨¢ndoselo bien todo el rato; un mundo de derechos sin obligaciones. No deber¨ªa sorprendernos que la tristeza y depresi¨®n sean el mal de las civilizaciones desarrolladas y que cuatro ni?os en mitad de la nada disfruten m¨¢s detr¨¢s de un bal¨®n pinchado que los hijos del bienestar con todas sus comodidades. El hoy puede que sea nuestro, pero el ma?ana est¨¢ perdido si no cambiamos y asumimos el sacrificio que implica a corto plazo. Hasta para disfrutar de algo tan simple como de una tortilla hay que estar dispuesto a sacrificar un tiempo en ir a por los huevos, batirlos y cocinarlos. ?C¨®mo podemos creer que nos espera un futuro brillante si no somos capaces de esforzarnos por ¨¦l?

Una de mis mayores privaciones llega cada noche, cuando la soledad llama a mi puerta. El enfrentarme a una cama vac¨ªa, al dormir separado de tu madre para que uno de los dos pueda cuidarte, hace que me sienta incompleto, pero luego me doy cuenta de que m¨¢s bien es todo lo contrario. Esa cama vac¨ªa es fruto de un esfuerzo que denota m¨¢s cari?o que todas las caricias juntas.

El camino que empec¨¦ a recorrer con tu enfermedad me ha llevado a conocer gente extraordinaria que no habr¨ªa conocido por otros recorridos, o al menos en tal cantidad. Gente que cambia el mundo, no solo con palabras sino con acciones y todas ellas con un motor com¨²n: el amor por los dem¨¢s. Sin ir m¨¢s lejos, el otro d¨ªa conoc¨ª a mi ya amigo Juan Antonio, padre de siete hijos y dos de ellos con dificultades; estuvimos hablando un buen rato en el que no le escuch¨¦ ni una sola queja, solo transmit¨ªa amor y orgullo por sus hijos y su mujer, Cristina. Al terminar la conversaci¨®n parec¨ªa m¨¢s preocupado por m¨ª que por s¨ª mismo y hasta trat¨® de convencerme de que le dejara ocuparse de ti alg¨²n fin de semana para que tu madre y yo descans¨¢ramos.

Vivo una vida intensa, muy intensa, pero una vida muy enriquecedora, que me lleva a conocer y entender realidades muy diferentes; a ser amigo, muy buen amigo, de gente de la que en, otras circunstancias, mi ignorancia me habr¨ªa apartado. Gente que solo tiene en com¨²n el amor infinito y por eso s¨¦ que puedo contar con ellos.

Sonaba levemente What a Wonderful World en el sal¨®n, eran las diez de la noche y all¨ª est¨¢bamos t¨² y yo, cansados despu¨¦s de un largo d¨ªa. Ya no tenemos fuerzas para correr por los pasillos, as¨ª que me dio por abrazarte fuertemente, levantarte y llevarte de un lado a otro, dibujando en el aire un camino con tus pies, mientras tu boca esbozaba una sonrisa que el brillo de tus ojos ratificaba. Todo es perfecto.

Te quiero,

?lvaro Villanueva

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