Esclerosis m¨²ltiple para curar a personas sanas

Pilar y yo estamos en un ba?o canijo en alguna tasca de Palermo. De esto hace ya m¨¢s de quince a?os. Si tu amiga tiene esclerosis m¨²ltiple, problemas con esf¨ªnteres y apenas fuerza en las piernas para colaborar en sostenerse en un ba?o, valoras tanto el tema del papel higi¨¦nico como que exista alguna barra a la que agarrarse adem¨¢s de un pestillo que funcione¡­ Pero por encima de todo, est¨¢ la anchura de la puerta, que pueda pasar la silla de ruedas, por favor. Claro que en aquel retrete no cab¨ªa nada y no hab¨ªa de nada. Entonces Pilar me dijo: ¡°Acabo de pedir un deseo¡±.

¡°La salud es muy relativa. ?Qui¨¦n es el sano? Eso solo lo decidimos nosotros mismos¡±, me dice Pilar poco despu¨¦s de salir del confinamiento, una tarde en su casa. Bebemos vino blanco, igual que en Palermo, como siempre que nos vemos. ¡°?Qui¨¦n le dice que no a otra copa a alguien en mi estado?¡±, bromea ella, caprichosa. Adem¨¢s, esta tarde brindamos por un deseo reci¨¦n cumplido. Pilar acaba de publicar su primer libro, Malte vive en mi jard¨ªn (C¨ªrculo de tiza). A m¨ª me parece un acontecimiento literario porque ha sido capaz de escribir sobre la esclerosis sin convertirla en protagonista de su obra. Y as¨ª ha demostrado que la salvaci¨®n, igual que los infiernos, est¨¢ hecha de palabras.

Pilar, que ahora escribe con solo dos dedos porque los otros no tienen suficiente movilidad, me envi¨® hace unos d¨ªas un email titulado ¡°Presentaci¨®n¡± con un dec¨¢logo preciso sobre el sentido de la EM (Esclerosis M¨²ltiple) que quer¨ªa que manej¨¢ramos durante la presentaci¨®n de su libro. Lo hemos le¨ªdo juntas en Madrid y pronto tambi¨¦n en San Sebasti¨¢n, porque ahora estamos de gira. Pero quiero compartirlo tambi¨¦n aqu¨ª para que comprueben c¨®mo donde dice EM podr¨ªamos leer ELD (Enfermedad de Larga Duraci¨®n) o simplemente VIDA. Porque en el fondo la vida es tambi¨¦n eso, una enfermedad de larga duraci¨®n (en el mejor de los casos).

1. Estar afectado de EM (Esclerosis M¨²ltiple) no es estar enfermo. Ni a la hora del diagn¨®stico, ni 30 a?os despu¨¦s.

2. Empe?arte en estar enfermo solo lleva a la autodestrucci¨®n. La EM solo te lleva a donde t¨² quieras ir.

3. Hay una larga vida por delante para una persona con EM. He visto a mi hermano y a muchos amigos morir y sin embargo yo sigo aqu¨ª, con mi vida plena.

4. El cuerpo no es tan importante, aunque lo parezca. No hay que mirarse tanto, hay que sobreponerse al cuerpo. A todos nos molesta y nos duele algo. Escucharlo demasiado solo nos lleva a estar peor.

5. La familia tiene que escuchar pero no compadecer. Tampoco tiene que sobreproteger y estar todo el d¨ªa pendiente de c¨®mo est¨¢ la persona con EM. Cuanto m¨¢s hablamos de salud, m¨¢s nos duele todo.

6. Ir perdiendo facultades no es tan grave, hay que tener en cuenta que todo el mundo las pierde. Lo importante es saber cu¨¢les son los puntos fuertes de cada persona, tanto f¨ªsicos como mentales. Y buscar caminos alternativos para hacer lo mismo de siempre, pero de otra manera.

7. La EM se denomina Enfermedad de Larga Duraci¨®n, por eso hay que tener mucha paciencia. Tanto la persona afectada como su familia tienen que saber que habr¨¢ cambios. Pero el cambio aunque parezca muy malo, nunca es tanto. Siempre hay que mantener la perspectiva. Los dem¨¢s, los que no tienen EM, tienen otras cosas, otros cambios, a veces peores.

8. El cuerpo, es cierto, limita si est¨¢ da?ado. Pero nunca sabr¨ªamos cu¨¢nto nos limitar¨ªa sano. La mente es la que nos da la fuerza para actuar, nunca hay que dejarse arrastrar por el cuerpo.

9. Si es necesario, hay que utilizar todas las armas para combatir al cuerpo: medicamentos o tratamientos psicol¨®gicos. Los que hagan falta y cuando hagan falta.

10. Un diagn¨®stico no es una sentencia que dirija nuestra vida. Tener EM es una gran faena pero creerte una persona enferma es peor. Los afectados de EM no somos enfermos. Simplemente tenemos otra condici¨®n.

El problema es que en este siglo de aspiraciones inmortales, la palabra enfermedad no es algo que forme parte de la vida sino algo que atenta contra ella, de modo que la sacamos de la vida como una distorsi¨®n, un mal sobrevenido de otra esfera de la realidad, inesperado y espont¨¢neo con el que adem¨¢s esperamos no tener que tratar. Y as¨ª hasta el punto en que delegamos nuestra salud en unas autoridades que se dedican a obrar por su cuenta de la mano de una cohorte de expertos, de intereses y de ide¨®logos que acaban convirtiendo la salud en una cuesti¨®n pol¨ªtica. Es lo que se conoce como biopol¨ªtica: el poder encarnizado con el cuerpo de los individuos. Cu¨¢ndo y c¨®mo vives o mueres es algo que, por ejemplo, ya no decide uno. Como tampoco era hasta hace nada una decisi¨®n personal el g¨¦nero al que se pertenece. La biopol¨ªtica atraviesa la vida como el Dios del Antiguo Testamento. Se ocupa de todos los cuerpos y se ocupa de cada cuerpo en particular, atraviesa su carne y su tiempo, su actividad y su destino.

En un mundo as¨ª, la enfermedad est¨¢ llena de marcas, da igual si se llama sida, covid, c¨¢ncer, drogadicci¨®n, esclerosis m¨²ltiple o fibrosis qu¨ªstica. Siempre hay marca, a veces se ve m¨¢s y a veces menos, pero siempre llega cargada de ideolog¨ªa. Y mientras tanto la medicina se afana en separar individuos sanos de enfermos como quien arranca malas hierbas. Como si las hierbas malignas pudieran existir sin alguien que las nombre. Es por eso por lo que cuando est¨¢s enfermo no solamente padeces tu dolencia. Tambi¨¦n te sientes poco ¨²til, poco capaz, disminuido en tus fuerzas y por supuesto sientes la culpa de haberte fallado a ti mismo. Por eso es tan importante volver a aceptar la enfermedad como parte ineludible de la vida. Y para eso la ¨²nica medicina disponible siguen siendo las palabras. Los m¨¦dicos ¡ªque no siempre lo saben¡ª las necesitan para curar y para cuidar y nosotros para entender la vida. Por todo ello les animo a leer a Pilar Orlando, una excelente vacuna contra el dogma de la enfermedad. Que falta nos hace.