El hombre que ayud¨® a morir a su mujer dona la herencia a la investigaci¨®n contra la esclerosis m¨²ltiple

?ngel Hern¨¢ndez, el hombre que ayud¨® en abril de 2019 a morir a su mujer, Mar¨ªa Jos¨¦ Carrasco, ha decidido donar los 300.000 euros de la herencia al Proyecto M1 de Esclerosis M¨²ltiple Espa?a, una iniciativa pionera puesta en marcha por los pacientes para impulsar la investigaci¨®n de esta enfermedad, que a pesar de no ser mortal, condiciona altamente la vida de los pacientes.

"Ella ya ten¨ªa s¨ªntomas de algo, pero no sab¨ªamos a qu¨¦ se deb¨ªa", ha comentado Hern¨¢ndez. En el a?o 1989 le pusieron nombre, le dijeron a mi mujer que ten¨ªa esclerosis m¨²ltiple. Tuvimos mucho inter¨¦s en seguir qu¨¦ es lo que se estaba investigando, y qu¨¦ se hab¨ªa descubierto hasta ese momento. Y ve¨ªamos que para la esclerosis m¨²ltiple en esa variante que ten¨ªa Mar¨ªa Jos¨¦ (primaria progresiva) no hab¨ªa nada", ha lamentado.

Proyecto M1, impulsado por Esclerosis M¨²ltiple Espa?a en el a?o 2013, es una iniciativa de los propios pacientes para responder a la misma demanda de Hern¨¢ndez: la necesidad urgente de investigar en las formas progresivas de la enfermedad, para las que apenas existen tratamientos que permitan ralentizar o frenar su avance.

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¡°No le perdono a nadie que muera gente sufriendo¡±

¡°No quiero dormirme, quiero morirme¡±

Pedro Carrascal, director de Esclerosis M¨²ltiple Espa?a, ha incidido en la necesidad de financiar los estudios: "Para nosotros resultaba evidente que para las formas que cursan a brotes exist¨ªan multitud de opciones terap¨¦uticas, y cada vez m¨¢s efectivas. Y, sin embargo, las personas que ten¨ªan formas progresivas estaban desamparadas, no hab¨ªa nada para ellas. Esto fue lo que nos llev¨® a remangarnos y comenzar a buscar fondos para financiar su investigaci¨®n. Ahora, siete a?os despu¨¦s, estamos contribuyendo a impulsar algunos de los proyectos de investigaci¨®n m¨¢s importantes del mundo".

Gracias a la donaci¨®n de Hern¨¢ndez el Proyecto M1 y la Red Espa?ola de Esclerosis M¨²ltiple (REEM) han puesto en marcha la Convocatoria de Proyectos de Excelencia Mar¨ªa Jos¨¦ Carrasco Motos, a la que podr¨¢n concurrir equipos cient¨ªficos de la red. El comit¨¦ de evaluaci¨®n seleccionar¨¢ los tres mejores proyectos de investigaci¨®n; que recibir¨¢n 100.000 euros para desarrollar sus estudios.

Este a?o se repartir¨¢n 500.000 euros para impulsar la investigaci¨®n a trav¨¦s de convocatorias nacionales e internacionales. De esa cantidad, 55.000 euros se destinar¨¢n a proyectos internacionales a trav¨¦s de la Alianza Internacional de EM Progresiva. Adem¨¢s, en Espa?a la REEM recibir¨¢ 445.000 euros.

"Nuestra red, pese a estar conformada por investigadores con un gran prestigio a nivel internacional, apenas cuenta con un 10% de la financiaci¨®n de otras redes similares en Francia o Alemania", explica Luisa Mar¨ªa Villar Guimerans, coordinadora de la REEM y jefa del Servicio de Inmunolog¨ªa del Hospital Universitario Ram¨®n y Cajal de Madrid. "Recibimos estos fondos de los pacientes con mucha gratitud y una gran responsabilidad", ha concluido.?