Datos gen¨¦ticos sin protecci¨®n

La protecci¨®n de los datos personales ha alcanzado una notable sofisticaci¨®n legal en los ¨²ltimos a?os. En Europa y en otras regiones, las empresas y entidades que utilizan informaci¨®n sobre los ciudadanos est¨¢n obligadas a presentar una justificaci¨®n legal para usarlos, a limitar su recolecci¨®n a un prop¨®sito concreto, a mantenerlos en servidores seguros y a destruirlos despu¨¦s. Luego est¨¢n los otros datos, los gen¨¦ticos, mal protegidos por esas regulaciones. Ya hay m¨¢s de 30 millones de personas en el mundo que han aportado muestras de saliva o sangre a compa?¨ªas que secuencian tramos de su ADN y venden al usuario las conclusiones: como el origen de sus ancestros o su riesgo de enfermedades y condiciones neurol¨®gicas. Son datos sensibles que no se custodian de forma adecuada.

El caso que ha publicado este diario ilustra bien el mayor fallo de seguridad conocido hasta ahora en este terreno. En septiembre pasado, un grupo de piratas inform¨¢ticos se infiltr¨® en las bases de datos de 23andMe, una de las mayores firmas del sector, y rob¨® los perfiles gen¨¦ticos de cuatro millones de personas. Por alguna raz¨®n, eligieron a los clientes con ascendencia china y jud¨ªa askenaz¨ª. Los datos salieron a la venta en la deep web, el lado oscuro de internet, quiz¨¢ buscando compradores entre las aseguradoras. Conocer las propensiones gen¨¦ticas de un posible cliente puede resultar ¨²til antes de firmarle una p¨®liza. Que los hackers se centraran en chinos y jud¨ªos plantea hip¨®tesis a¨²n m¨¢s sombr¨ªas.

En cualquier caso, la brecha de seguridad de 23andMe revela que la protecci¨®n de los datos gen¨¦ticos es precaria. Los 30 millones de personas que han subido sus perfiles gen¨¦ticos a internet, sobre todo en Estados Unidos, pueden parecer poca cosa en comparaci¨®n con la poblaci¨®n general, pero la cifra no solo crece deprisa, sino que resulta enga?osamente humilde. La raz¨®n es que las webs de genealog¨ªa contienen millones de relaciones familiares. No hace falta secuenciar el ADN de todo el mundo, porque cualquier muestra gen¨¦tica sirve para tirar del hilo hasta descifrar el ovillo. Las polic¨ªas occidentales han resuelto as¨ª muchos casos en los ¨²ltimos a?os. En un pa¨ªs como Espa?a, con 46 millones de habitantes, se estima que el ADN de un mill¨®n de personas bastar¨ªa para identificar a cualquier ciudadano con la ayuda de las webs geneal¨®gicas.

Estos datos son valiosos para la medicina: ayudan al diagn¨®stico y al tratamiento de enfermedades. Los investigadores los utilizan anonimizados, pero las webs geneal¨®gicas diluyen esa medida. Y el ADN utilizado en una investigaci¨®n no puede destruirse, ser¨ªa una mala pr¨¢ctica cient¨ªfica. Si las normas de protecci¨®n de datos y la reciente ley europea de inteligencia artificial han llegado tras procesos largos y dif¨ªciles, la regulaci¨®n de los datos gen¨¦ticos puede ser a¨²n m¨¢s complicada. Conviene ponerse en marcha.