ELA: pacto para una ley imprescindible

Antes de que termine 2024, los enfermos de esclerosis lateral amiotr¨®fica (ELA) contar¨¢n con una ley por la que los afectados, sus familias y asociaciones llevaban m¨¢s de dos a?os luchando desde que el Congreso aprobase por unanimidad tramitar la proposici¨®n que Ciudadanos present¨® en diciembre de 2021.

En pocos casos parece m¨¢s necesaria una norma para apoyar a un colectivo de ciudadanos. La ELA es probablemente la enfermedad neurodegenerativa m¨¢s despiadada. Sin cura todav¨ªa, va paralizando progresivamente todos los m¨²sculos hasta dejar inm¨®vil al enfermo, que mantiene intacta su capacidad cognitiva, por lo que es consciente en todo momento de su deterioro. En Espa?a afecta a unas 4.500 personas al a?o, con una esperanza promedio de vida de tres a cinco a?os, aunque hay grandes variaciones. Adem¨¢s, es una enfermedad muy cara ¡ªen las etapas avanzadas, los cuidados pueden costar entre 40.000 y 60.000 euros anuales¡ª y devastadora para las familias de los afectados.

El texto, que el Congreso aprobar¨¢ previsiblemente dentro de tres semanas, atiende las principales reivindicaciones de los enfermos y sus asociaciones, que han participado activamente en su confecci¨®n. Los procedimientos para reconocer la discapacidad y dependencia de los afectados se agilizan sensiblemente, algo b¨¢sico en un mal con una r¨¢pida progresi¨®n. En sus fases avanzadas, los pacientes podr¨¢n tener asistencia las 24 horas. Y los cuidadores contar¨¢n m¨¢s protecci¨®n laboral.

El pacto ha sido posible despu¨¦s de que PSOE, PP, Junts y Sumar pactasen el lunes fusionar en un solo texto las tres proposiciones de ley de socialistas, populares y nacionalistas que llevaban meses estancadas en el Congreso. Si bien es cierta la complejidad t¨¦cnica que supon¨ªa la norma y que su tramitaci¨®n se vio afectada por la convocatoria electoral del 23-J, tambi¨¦n lo es que la falta de acuerdo sobre un texto ha supuesto que m¨¢s de 2.500 pacientes, seg¨²n c¨¢lculos de las asociaciones, hayan muerto en este tiempo sin poder acogerse a las ayudas que ahora se pondr¨¢n en marcha, y que se extienden a casos de otras enfermedades neurodegenerativas.

El colapso en las listas de espera para evaluar la discapacidad o el retraso en la atenci¨®n a una persona dependiente ¡ª324 d¨ªas de media el a?o pasado, casi el doble del plazo legal¡ª ejemplifican lamentablemente que un derecho recogido en una ley se queda en papel mojado si no se puede hacer efectivo. Si ha sido posible un acuerdo entre partidos enfrentados cada d¨ªa, su materializaci¨®n pr¨¢ctica no deber¨ªa tener impedimentos, lo que compromete tanto al Gobierno como a las comunidades aut¨®nomas, de las que al final depender¨¢ en gran medida el cuidado de los afectados. Nunca habr¨¢ tenido tanto sentido afirmar que es una cuesti¨®n vital.