¡°No, mi ni?a no est¨¢ embrujada, solo tiene una discapacidad intelectual¡±

Cuando hace tres a?os Claire Banda, hoy una joven de 25 a?os, tuvo a Joyce, su primog¨¦nita, lo que le extra?¨® fue que no llor¨® al nacer. Despu¨¦s, las fiebres que su ni?a sufri¨® durante las primeras semanas de vida. Lo achac¨® a su condici¨®n de prematura; el parto se produjo tras apenas ocho meses de gestaci¨®n. Pero, como las altas temperaturas no remit¨ªan, carg¨® a su hija en su espalda y la llev¨® al hospital. ¡°La tuvieron ingresada una semana. Entonces me dijeron que algo no hab¨ªa ido bien y que ten¨ªa par¨¢lisis cerebral¡±, cuenta. Fue la primera vez que Banda escuchaba esas palabras y tambi¨¦n fue el inicio de una nueva vida, una repleta de miedos y retos y tambi¨¦n de risas, peque?as gestas cotidianas y celebraciones.

Claire Banda naci¨® y vive en Ngombe, un barrio popular de Lusaka, la capital de Zambia, un pa¨ªs de unos 20 millones de habitantes en el sur de ?frica. Tambi¨¦n es una de las naciones m¨¢s pobres del mundo. Los datos del Banco Mundial indican que casi el 60% de su poblaci¨®n debe vivir con menos de 1,90 euros al d¨ªa. Banda afirma que ella es de las personas que engrosan esta estad¨ªstica. Adem¨¢s, las cosas se pusieron m¨¢s dif¨ªciles tras el nacimiento de Joyce. ¡°Antes de dar a luz trabajaba, pero ya no puedo hacerlo; tengo que cuidar de mi ni?a porque su padre me abandon¨® cuando naci¨®. No acept¨® su discapacidad. Me dijo que hab¨ªa sido culpa m¨ªa y se march¨®¡±. El de su marido no fue el ¨²nico rechazo. De hecho, en su familia m¨¢s cercana, hermanos, t¨ªas y madre, escuch¨® el diagn¨®stico que acompa?ar¨ªa a su beb¨¦ durante los primeros meses de vida. ¡°Esa ni?a est¨¢ hechizada. Esto es cosa de brujer¨ªa¡±, sentenciaron.

¡°Acud¨ª a un hechicero para ver si pod¨ªa curar a mi hija. No sucedi¨® nada. As¨ª que fui a otro. Y despu¨¦s, a otro. Pero pasaban los d¨ªas y Joyce no mejoraba¡±, recuerda Banda. Las familias zambianas con ni?os con discapacidad intelectual conocen bien estas acusaciones de brujer¨ªa. Christine Phiri, otra vecina de Ngombe de 29 a?os, cuenta una historia parecida. Madre de dos ni?as, afirma que, durante el embarazo de la mayor, Piurit, su presi¨®n sangu¨ªnea fue inusualmente alta. La peque?a tampoco llor¨® tras un parto largo y complicado. A los tres meses de edad padeci¨® una meningitis, raz¨®n por la cual decidi¨® llevarla al hospital. El m¨¦dico le dijo que ten¨ªa par¨¢lisis cerebral y que no ser¨ªa capaz de hacer las mismas cosas que los dem¨¢s ni?os. Al regresar a casa, soport¨® una cantinela semejante a la de Banda. Vecinos, familiares y amigos achacaron la situaci¨®n a haber sufrido una maldici¨®n.

Banda y Phiri coincidieron tambi¨¦n en su convencimiento de que sus hijas eran las ¨²nicas v¨ªctimas de estos embrujos. Hasta que acudieron a un centro que la ONG Special Hope Network, dedicada a ni?os con discapacidad intelectual y a sus familias, tiene en Ngombe. Descubrieron entonces una realidad esperanzadora: hab¨ªa m¨¢s personas en su situaci¨®n, m¨¢s madres como ellas. ¡°El primer d¨ªa, en 2020, vi a otros chicos muy parecidos a mi ni?a. Todos con discapacidades diferentes. Sirvi¨® para darme cuenta de que pod¨ªa hablar con otra gente sobre las dificultades diarias, algo que no todo el mundo entiende. Aqu¨ª me convencieron de que mi hija no est¨¢ embrujada, sino que solo tiene una discapacidad¡±, comenta Phiri.

Lucha contra el estigma

¡°Los remedios locales para las par¨¢lisis cerebrales, autismo o cualquier otra discapacidad intelectual suelen ser un drama porque se ve como si alguien (normalmente la madre) hubiera hecho algo realmente mal, algo para que el demonio haya castigado a su hijo¡±, afirma el estadounidense Eric Nelson, fundador y director de Special Hope Network. Su mujer, Holly Nelson, subdirectora de la misma instituci¨®n, a?ade: ¡°No es solo que el comportamiento de estos ni?os se suela ver como cosa de brujer¨ªa; tambi¨¦n afecta a otras personas. Si, por ejemplo, pasas tiempo con esa familia, o incluso si tocas al beb¨¦, muchos crees que puedes contagiarte¡±. Y ambos inciden en la preferencia de parte de los zambianos por los hechiceros y curanderos locales, en la habitualidad de los diagn¨®sticos tard¨ªos y en el escaso nivel educativo de la mayor¨ªa de los progenitores, a menudo desbordados ante el reto de tener un hijo con necesidad de atenci¨®n especial.

¡°Muchas de las familias esconden a sus ni?os con discapacidad intelectual en los hogares y no salen con ellos nunca, por el estigma que conlleva¡±

Eric Nelson, fundador y director de Special Hope Network

La ONG que fundaron y dirigen los Nelson llevan m¨¢s de una d¨¦cada en Zambia y presta asistencia a 380 ni?os y a sus familias en seis centros repartidos por Lusaka. Resulta tremendamente complicado poner cifras m¨¢s generales a esta cuesti¨®n en el pa¨ªs. Un informe del Instituto de Pol¨ªtica e Investigaci¨®n para ?frica Meridional publicado en 2017 que investig¨® el tema a fondo con fuentes gubernamentales y de instituciones privadas cifr¨® en el 7,2% los zambianos con alguna discapacidad, pero remarc¨® que se desconoce cu¨¢ntas de ellas tienen una discapacidad intelectual. ¡°Muchas de las familias esconden a sus ni?os en los hogares y no salen con ellos nunca, por el estigma que conlleva. Cuando van a alg¨²n lado todos juntos a ellos los dejan ah¨ª, solos, encerrados en una habitaci¨®n durante largos periodos de tiempo. Algunos vecinos ni siquiera saben que estos muchachos existen¡±, prosigue Eric Nelson.

El matrimonio ya ten¨ªa experiencia con personas con discapacidad intelectual antes de establecerse en Zambia. Ella es licenciada en Educaci¨®n Especial Temprana y especializada en Necesidades Especiales Maternas. ?l es pastor y estudi¨® una licenciatura en Estudios B¨ªblicos, aunque su carrera profesional ha girado en torno a estas infancias. Adem¨¢s, forman una familia de cinco, pues tienen tres hijos, todos con s¨ªndrome de Down y adoptados. Ellos cuentan su historia as¨ª: ¡°Una vez que nos casamos, como no pod¨ªamos tener ni?os biol¨®gicamente, decidimos adoptar. Y como ten¨ªamos estos antecedentes profesionales¡­ Primero vinieron las gemelas, que ahora tienen 29 a?os y son de S?o Paulo, Brasil. Las abandonaron al nacer y estaban en el hospital porque sus corazones no andaban bien; necesitaron cirug¨ªa a coraz¨®n abierto. Despu¨¦s, a los pocos a?os, volvieron a contactarnos desde Brasil. Nos dijeron que hab¨ªan dejado a un chico en un orfanato que no aceptaba ni?os con s¨ªndrome de Down. Incluso le hab¨ªan retirado el alimento. Cuando lo recogimos, ten¨ªa 13 meses y pesaba 4,6 kilos¡±.

Fue su propia experiencia vital la que les hizo comprender que muchos ni?os alrededor del mundo pasaban por el mismo trance que sus peque?os, que hab¨ªa miles de ellos rechazados, abandonados, estigmatizados e incluso asesinados por nacer con una discapacidad intelectual. Despu¨¦s buscaron, investigaron y decidieron: ?frica ser¨ªa su destino. Zambia, su nuevo pa¨ªs de acogida. Era 2010. Ech¨® a andar a la saz¨®n Special Hope Network. ¡°Comenzamos a trabajar individualmente con las familias, yendo de puerta en puerta. Nos dimos cuenta de que un centro fijo podr¨ªa ser muy beneficioso para la comunidad y para las mam¨¢s¡±, explica Eric Nelson. A su lado, la subdirectora agrega: ¡°Hay mujeres que nos dicen: ¡®Estamos impresionadas porque nuestros hijos aprenden algo nuevo todos los meses¡¯. No deber¨ªa ser una sorpresa, ?verdad? Pero lo es. Muchas de ellas escucharon de sus m¨¦dicos: ¡®Este ni?o va a ser como un repollo¡¯. Y no esperas que un repollo se desarrolle¡±.

Un lugar para la esperanza

Los seis centros que han abierto desde entonces se centran en la comunicaci¨®n, habilidades motoras, autocuidado, nutrici¨®n, apoyo m¨¦dico¡­ En definitiva, en todo lo que necesita un chaval para que su desarrollo sea el apropiado. ¡°Y en entrenamiento para las madres. Algunas no saben leer, por lo que les damos las directrices con im¨¢genes. Es importante ense?arles a ellas tambi¨¦n porque se puede mejorar la vida de toda la familia¡±, garantiza Holly Nelson. Porque en la mayor¨ªa de las ocasiones es una mam¨¢ o una abuela quien acompa?a al ni?o al centro. Y la tasa de analfabetismo en mujeres adultas en Zambia sobrepasa el 65%. ¡°Antes resultaba demasiado com¨²n que las chicas se quedaran embarazadas con 13 o 14 a?os, y cuando eso pasaba sal¨ªan del colegio. Muchas mam¨¢s solo tienen los conocimientos que adquirieron antes de cumplir esa edad¡±.

Elisabeth Phiri, una mujer de 63 a?os, cuenta que su nieto Samford naci¨® cuando ella viv¨ªa en Sud¨¢frica. Fue el sexto ni?o de su hija y vino al mundo cuando el marido de esta ya hab¨ªa fallecido. ¡°Volv¨ª para pasar unas semanas al cumplir el beb¨¦ cuatro o cinco meses, pero me di cuenta de que suced¨ªa algo raro. Ni siquiera pod¨ªa sentarse solo¡±, recuerda. Comenz¨® entonces una peregrinaci¨®n por iglesias, curas locales y hechiceros. Pero nadie remedi¨® nada. De nuevo, un m¨¦dico en un hospital dio con el diagn¨®stico: trastorno del espectro autista. ¡°Hasta que no he regresado definitivamente de Sud¨¢frica nadie ha tra¨ªdo a Samford al centro de Special Hope con regularidad. Llevo viniendo unos meses y el progreso es grand¨ªsimo. Ahora entiende muchas cosas. Le digo: coge esto, ven aqu¨ª¡­ Y me hace caso¡±, afirma. La abuela celebra que, de pensar en brujer¨ªas y hechizos, ha pasado a hablar as¨ª: ¡°Es como si me hubiera dado algo de amor extra. Cuando lo miro, cuando volvemos de la escuela¡­ ?C¨®mo lo quiero! Y realmente deseo ayudarle. Por eso estoy tan agradecida a este sitio¡±.

Claire Banda y Christine Phiri, que acuden al mismo centro, se expresan en t¨¦rminos parecidos. ¡°Mi hija ya puede hacer muchas cosas por s¨ª misma. Da algunos pasos, se mantiene en pie sin ayuda, habla¡­ Me siento muy feliz y con la capacidad de decirle a otras madres que tengan fe y esperanza¡±, afirma la primera. ¡°La m¨ªa ha aprendido a sentarse, a abrir los ojos, a escuchar¡­ Es bueno ver que mejora; quiz¨¢s, en unos a?os pueda ser capaz de caminar¡±, afirma la segunda.

Casos de par¨¢lisis cerebral como los de las hijas de Banda y Phiri son los m¨¢s comunes, tanto en los centros de Special Hope como en el pa¨ªs, seguidos por otras discapacidades como trastorno del espectro autista, hidrocefalia, microcefalia o s¨ªndrome de Down. A los chavales y a sus familias la lucha por la inclusi¨®n, por la educaci¨®n y por la dignidad en un contexto de escasez y pobreza, donde apenas hay programas gubernamentales para cuando estos ni?os sean adultos, les durar¨¢ toda la vida. La subdirectora de la ONG finaliza: ¡°La integraci¨®n laboral resulta extremadamente dif¨ªcil porque, por el estigma, la gente no acude a negocios donde contratan a personas con discapacidad intelectual. Uno de nuestros sue?os es abrir un peque?o campo donde puedan trabajar, vivir juntos, hacer planes como ir a ver una pel¨ªcula y divertirse. Un sitio donde no tengan que depender de nadie, con asistencia, donde no sufran acusaciones de brujer¨ªa y donde nadie se r¨ªa de ellos¡±.

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