La lepra en Malaui, una emergencia silenciosa

Hace dos a?os, A.K., una joven malau¨ª de 23 a?os, empez¨® a verse una manchita blanca en el brazo. Al principio era solo eso, una manchita, y no le prest¨® m¨¢s atenci¨®n. En Ngalauka, la comunidad donde vive, A. tiene muchos quehaceres: es madre de un ni?o de dos a?os, agricultora, y adem¨¢s tiene que ayudar a sus padres porque est¨¢n enfermos. La manchita, poco a poco fue agrand¨¢ndose hasta que un d¨ªa apareci¨® otra. Al igual que con la primera, A. sigui¨® con su vida ya que ni la una ni la otra le imped¨ªan criar a su hijo, labrar su tierra o cuidar a sus padres. Lo que no sab¨ªa era que esa manchita era el primer s¨ªntoma que indicaba que hab¨ªa contra¨ªdo la lepra.

La vida de A. hubiese seguido igual si no fuese porque un d¨ªa unos dermat¨®logos aparecieron en su comunidad. Ven¨ªan a chequear a sus padres, enfermos de lepra, para comprobar su estado. Adem¨¢s de hacer el seguimiento de los pacientes diagnosticados y ver c¨®mo evolucionan con el tratamiento, los m¨¦dicos del proyecto Dermalawi rastrean los contactos. La lepra, una enfermedad tropical desatendida, se contagia muy lentamente (el periodo de incubaci¨®n es de entre 5 a 30 a?os) a trav¨¦s de las v¨ªas respiratorias y el contacto prolongado y directo entre un enfermo no tratado y una persona sana. Por eso es importante comprobar al resto de familiares. En casa de A. viven siete personas y solo dos, su padre y su madre, estaban diagnosticadas. Ahora ya son tres.

Si el personal sanitario no tiene formaci¨®n sobre esta enfermedad, el paciente volver¨¢ a su casa sin recibir tratamiento, lo cual incrementar¨¢ el riesgo de infecci¨®n, empeoramiento y, finalmente, amputaci¨®n

La OMS estableci¨® el diagnostico cl¨ªnico si se da, al menos, uno de estos tres signos: p¨¦rdida definitiva de la sensibilidad en un parche o mancha de la piel; nervio perif¨¦rico engrosado o agrandado con p¨¦rdida de la sensibilidad y/o debilidad de los m¨²sculos alimentados por ese nervio; o presencia de bacilos ¨¢cido-alcohol resistentes (es decir, la bacteria de la lepra: el bacilo de Hansen). Cuando ?gueda Pulpillo y V¨ªctor Dios, dos dermat¨®logos del proyecto, examinaron a A., esta presentaba falta de sensibilidad tanto en la manchita como en las manos y pies. No hizo falta nada m¨¢s para diagnosticarla: le proporcionaron el MDT (multidrug therapy, por sus siglas en ingl¨¦s), el f¨¢rmaco indicado para tratar la enfermedad ya que, como explica Pulpillo, ¡°no d¨¢rselo hoy ser¨ªa mucho peor que esperar a la confirmaci¨®n del laboratorio¡±.

A pesar de que la lepra fue erradicada en Malaui en 1994 (la OMS considera que esta enfermedad no es un problema de salud p¨²blica cuando hay menos de 1 caso por cada 10000 habitantes), los datos recogidos por el Ministerio de Salud y Dermalawi muestran lo contrario. Seg¨²n las cifras del Programa Nacional para la Eliminaci¨®n de la Tuberculosis y Lepra, hay actualmente 679 casos en tratamiento. Solo entre julio y septiembre de 2022 se detectaron 141 (en 2021, 235 durante todo el a?o). En 2022, Dermalawi detect¨® 29 m¨¢s, cuatro de ellos gracias al programa de seguimiento de contactos, que es la revisi¨®n de familiares y vecinos en los domicilios de los pacientes diagnosticados, y desde 2018 ya llevan m¨¢s de 80 en la regi¨®n donde trabajan: la lepra en Malaui sigue muy presente.

El Sudeste Asi¨¢tico es, con diferencia, la regi¨®n m¨¢s afectada por la lepra en el mundo, con 93,485 casos. La peor parte se la lleva India, que cuenta actualmente con 75,394 contagiados, lo que representa m¨¢s del 53% de los casos a nivel mundial. Los otros pa¨ªses m¨¢s afectados son Brasil, Indonesia, Rep¨²blica Democr¨¢tica del Congo y Mozambique. Con 21,201 casos, ?frica es la segunda regi¨®n m¨¢s afectada. 46 pa¨ªses del continente han eliminado la lepra como un problema de salud p¨²blica (es decir, menos de 1 caso por cada 10.000 habitantes) y el n¨²mero de nuevos casos ha descendido un 66% durante los ¨²ltimos 20 a?os, seg¨²n la OMS. No obstante, Yosei Sasakawa, Embajador de Buena Voluntad de la OMS para la Eliminaci¨®n de la Lepra, explic¨® en un comunicado en 2022 que ¡°en muchos pa¨ªses, las medidas contra la lepra, incluidas la detecci¨®n y el tratamiento de los casos, se han visto alteradas por la pandemia de la COVID-19¡å.

Desde el a?o 2000, Novartis ha donado a trav¨¦s de la OMS m¨¢s de 68 millones de envases de MDT. En 2021 renov¨® su compromiso de donaci¨®n hasta 2025, lo que supuso que el tratamiento siga siendo gratuito en todo el mundo. A¨²n as¨ª, erradicar la lepra no es tan sencillo, ya que entran en juego muchos otros factores. En el caso de Malaui, un pa¨ªs en el puesto 169 del ?ndice de Desarrollo Humano, son la formaci¨®n del personal sanitario y el acceso a los centros de salud: ¡°Cuando un paciente llega a un centro de salud local suceden dos cosas: que el equipo m¨¦dico no tiene los conocimientos para detectarla, por lo que lo derivan al hospital del distrito y que, en consecuencia, el paciente debe desplazarse hasta ese hospital para recibir el diagn¨®stico, lo que supone algo inasumible tanto por distancia, falta de medios de transporte y dinero¡±, explica F¨¢tima Kalima, coordinadora de la zona central y este de Malaui del Programa Nacional para la Eliminaci¨®n de la Tuberculosis y Lepra, un programa que opera bajo el paraguas del Ministerio de Salud.

Combatir la lepra con educaci¨®n

El doctor James Mpunga, director del programa, explica los primeros pasos que est¨¢n implementando: ¡°En los centros de salud locales, hemos comenzado a desarrollar formaciones para que los sanitarios puedan reconocer los signos y s¨ªntomas, la detecci¨®n, el diagn¨®stico y el tratamiento. Tambi¨¦n estamos dotando a los establecimientos por debajo del nivel distrital con medicamentos. Esto ha comenzado en los centros de salud de los distritos donde la notificaci¨®n de casos es alta¡±. Dos de los distritos donde se ha diagnosticado m¨¢s lepra son Nkhotakota y Salima, precisamente donde Dermalawi focaliza su labor.

Gisela Petiti, la directora del proyecto, explica por qu¨¦ donde ellos trabajan es donde las cifras son m¨¢s grandes: ¡°En Nkhotakota y Salima se ha identificado el mayor n¨²mero de enfermos debido a la b¨²squeda activa que hacemos. Puede parecer que aqu¨ª es donde m¨¢s lepra hay, pero eso es solo un espejismo que refleja la falta de detecci¨®n en el resto de lugares¡±. Estad¨ªsticamente hay m¨¢s porque hay m¨¢s gente diagnosticando y haciendo el rastreo de contactos, lo que deriva en la detecci¨®n de nuevos enfermos en el n¨²cleo familiar y vecinal. Seg¨²n el doctor Mpunga, hay muchos casos en las comunidades que todav¨ªa no han sido detectados.

La lepra es conocida como una enfermedad de la pobreza y solo en las ¨¢reas m¨¢s pobres del mundo sigue siendo end¨¦mica

La semana del 24 de octubre el Ministerio de Salud organiz¨® en Dedza la primera sesi¨®n destinada a la formaci¨®n de los sanitarios de cinco hospitales del distrito: ¡°La descentralizaci¨®n de los servicios de control de la enfermedad y la capacitaci¨®n de los asistentes m¨¦dicos, enfermeras y oficiales es nuestro objetivo primordial¡±, explica el doctor Mpunga. Otro problema aparte son los recursos. A pesar de que la Fundaci¨®n Fontilles, una hist¨®rica instituci¨®n espa?ola, colabora con Dermalawi llevando a cabo el an¨¢lisis PCR de los pacientes dudosos de lepra, el diagn¨®stico en este pa¨ªs es ¨²nicamente cl¨ªnico y no hay ning¨²n laboratorio especializado. En 2020 se detectaron 127.558 nuevos casos a nivel mundial, entre ellos 8629 de ni?os menores de 15 a?os, seg¨²n la OMS.

Desconocimiento, el mal mayor

B.J. tiene 17 a?os y vive en Kalungama, una de esas aldeas a lado y lado de un camino de tierra interminable. En abril de 2021 fue diagnosticado de lepra y en junio comenz¨® su tratamiento. Deb¨ªa tomarlo en un periodo entre 12 y 18 meses, pero B. no le dio importancia, fue inconstante y en un a?o y medio tan solo hab¨ªa tomado ocho envases. Los dermat¨®logos llegaron a Kalungama en octubre de 2022 y encontraron a B. mucho peor que al principio: estaba ap¨¢tico, deprimido, con lesiones irreversibles en los nervios ocular y facial y dolor en manos y pies: las llamadas parestesias. Ahora B. debe volver a empezar el tratamiento por el agravamiento de la enfermedad y porque interrumpi¨® la medicaci¨®n.

Si el personal sanitario no tiene formaci¨®n sobre la enfermedad, el paciente volver¨¢ a su casa sin recibir tratamiento, lo cual incrementar¨¢ el riesgo de infecci¨®n, empeoramiento y, finalmente, amputaci¨®n.

Evitar este tipo de situaciones es la tarea principal de Texon Phiri, trabajador social del ¨¢rea de Nkhotakota y Salima. La falta de mecanismos del Ministerio de Salud le ha puesto manos a la obra: Texon se mueve por las comunidades de los dos distritos m¨¢s afectados de la regi¨®n central, asegur¨¢ndose de que a ning¨²n paciente le falte el tratamiento. En su motocicleta, junto a su equipo de voluntarios, recorre las comunidades para administrarlo y hacer un seguimiento de los enfermos. Esa ¨²ltima actividad ha contribuido a sensibilizar a los convivientes de pacientes con lepra para que acudan por su cuenta a los hospitales del distrito. Texon lleva a cabo desde hace a?os lo que el Programa Nacional para la Eliminaci¨®n de la Tuberculosis y Lepra empieza a implementar ahora.

F¨¢tima Kalima, que tambi¨¦n es oficial en dermatolog¨ªa, dice que el plan estrat¨¦gico del Ministerio de Salud para combatir la lepra es muy bueno sobre el papel, pero falla su puesta en pr¨¢ctica: ¡°Hay much¨ªsimos casos y no podemos confiar en las estad¨ªsticas porque no son fiables. Ahora mismo no estamos ganando la batalla¡±, explica. En Mpamantha, un pueblo aislado al que se llega bajando por una carretera polvorienta llena de surcos, Thokozani Tambulasi, el asistente m¨¦dico encargado del centro de salud reafirma el desconocimiento del personal sanitario sobre esta enfermedad: ¡°A veces nos llegan pacientes con heridas, pero tenemos miedo a contagiarnos y muchas veces no los curamos¡±. El riesgo de contagio por contacto con una herida es, simplemente, nulo. Esas heridas, provocadas por traumatismos o quemaduras, se deben a la falta de sensibilidad que provoca la enfermedad, lo que lleva a que la persona no sienta dolor en sus lesiones y que estas sigan agrav¨¢ndose. Si el personal sanitario no tiene formaci¨®n sobre el bacilo de Hansen, el paciente volver¨¢ a su casa sin recibir tratamiento, lo cual incrementar¨¢ el riesgo de infecci¨®n, empeoramiento y, finalmente, amputaci¨®n.

La lepra y el hambre

La lepra es conocida como una enfermedad de la pobreza y solo en las ¨¢reas m¨¢s pobres del mundo sigue siendo end¨¦mica, seg¨²n explican numerosos expertos. En Malaui, el 85% de la poblaci¨®n se dedica a la agricultura, y el 70% lo hace en peque?as granjas y de subsistencia, seg¨²n la ficha del pa¨ªs de la Oficina de Informaci¨®n Diplom¨¢tica del Ministerio de Asuntos Exteriores, Uni¨®n Europea y Cooperaci¨®n. Peter W. es uno de esos campesinos, pero este a?o no pudo coger la azada para sembrar su tierra ya que tiene uno de los signos m¨¢s visibles e incapacitantes de la enfermedad: la mano en garra, provocada por el engrosamiento del nervio cubital. Peter tuvo que pagar a otra gente para que cultivara su tierra, un gasto inasumible para muchos¡­para la mayor¨ªa.

A pesar de que el Ministerio de Salud del pa¨ªs ha empezado a avanzar, todo lo relativo a la lepra en Malaui sigue en pa?ales. El retraso de la puesta en pr¨¢ctica de las medidas estrat¨¦gicas ha dejado a much¨ªsima gente en riesgo de contagio y la falta de formaci¨®n ha impedido la detecci¨®n de nuevos casos, por eso los datos oficiales son tan ciertos como insuficientes. A pesar de ello, la esperanza de conseguir el objetivo ¡®Hacia cero lepra¡¯: cero infecci¨®n y enfermedad, cero discapacidades, cero estigma y cero discriminaci¨®n, no est¨¢ perdida.

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