Afectados de hepatitis C se plantan contra las restricciones de f¨¢rmacos
Tras los encierros, marchar¨¢n hasta La Moncloa el s¨¢bado para hacer visible su lucha
¡°Vamos a exigir que Rajoy nos vea¡±. Mario Cort¨¦s, presidente de la Plataforma de Afectados por la Hepatitis C, anunciaba as¨ª la marcha que han organizado para este s¨¢bado: partir¨¢ del hospital 12 de Octubre de Madrid, donde los afectados llevan 20 d¨ªas de encierro, y llegar¨¢ hasta el palacio de la Moncloa. Llevar¨¢n al presidente una carta con sus reivindicaciones. Quieren que los costosos f¨¢rmacos de nueva generaci¨®n contra la enfermedad, que en diferentes combinaciones consiguen tasas de curaci¨®n hasta el 95%, lleguen a todos los enfermos. No solo a los m¨¢s graves o ya en peligro de muerte, como est¨¢ ocurriendo ahora. Encierros en hospitales ¡ªal de Madrid se sum¨® otro en el Josep Trueta de Girona¡ª, huelgas de hambre, marchas, campa?as en internet... Los afectados de hepatitis C aseguran que no van a parar hasta que la medicaci¨®n deje de llegar a cuentagotas.
F¨¢rmacos mejores
Para los hepat¨®logos, la llegada de los nuevos f¨¢rmacos antivirales ha sido una revoluci¨®n como la de la penicilina. Combinados de dos en dos o usando tres a la vez, consiguen curar a m¨¢s del 90% de los casosde hepatitis C en 12 o 24 semanas, dependiendo de la gravedad del paciente. Se les llama de segunda generaci¨®n porque suceden a los de primera: telaprevir y boceprevir, que mejoraron la tasa de curaci¨®n (del 40 al 70%) en el genotipo 1 de la enfermedad, el m¨¢s com¨²n.
Los anteriores antivirales a¨²n hab¨ªa que administrarlos combinados con los antiguos ribavirina e interfer¨®n. Este ¨²ltimo provoca graves efectos secundarios que, en muchos casos, obligan a abandonar el tratamiento. Los c¨®cteles actuales con sofosbuvir, simeprevir, daclatasvir, etc¨¦tera, permiten, por primera vez, combinaciones entre ellos sin interfer¨®n.
La hepatitis C no se descubri¨® hasta 1989. Se calcula que hay centenares de miles de portadores del virus en Espa?a (entre 700.000 y 800.000) que pudieron contagiarse de muchas maneras cuando a¨²n no hab¨ªa controles: en el dentista, en una operaci¨®n, con una transfusi¨®n de sangre... El Ministerio de Sanidad calcula que 480.000 personas tienen la infecci¨®n y que hay 50.000 diagnosticadas. El virus puede tardar d¨¦cadas en dar la cara. Se mantiene asintom¨¢tico hasta que empieza a afectar al h¨ªgado, al que provoca una fibrosis que acaba en cirrosis. Los nuevos antivirales, apodados como la penicilina de la hepatitis C, suponen una aut¨¦ntica revoluci¨®n porque curan a muchos pacientes que con los f¨¢rmacos antiguos no solo no mejoraban, sino que en algunos casos empeoraban por los efectos secundarios.
El problema es su precio. Dos de ellos ya han entrado en el sistema de financiaci¨®n p¨²blica, es decir, tienen un precio fijado y negociado con el laboratorio que los produce. Tanto el sofosbuvir (de nombre comercial Sovaldi) como el simeprevir (Olysio) cuestan 25.000 euros por tratamiento de 12 semanas. Cuando el Ministerio de Sanidad anunci¨® el acuerdo para introducir Sovaldi, el m¨¢s conocido de estos f¨¢rmacos, asegur¨® que se destinar¨ªan 125 millones en el primer a?o a sufragarlo. Una simple divisi¨®n permiti¨® calcular cu¨¢ntos pacientes lo recibir¨ªan: 4.900.
Desde entonces la cifra ha variado. El secretario general de Sanidad, Rub¨¦n Moreno, habl¨® de hasta 7.000 tratamientos la semana pasada. Hay que tener en cuenta que, tal y como recuerda Antonio Bernal, presidente de la Federaci¨®n Nacional de Enfermos y Trasplantados Hep¨¢ticos (FNETH), la medicaci¨®n siempre consiste en una combinaci¨®n de antivirales. Es decir, un tratamiento de Sovaldi y Olysio cuesta 50.000 euros. ¡°Esta cuesti¨®n se est¨¢ politizando. Muchos pacientes se est¨¢n dejando manipular. Se les crea mucha angustia por conseguir Sovaldi, y el Sovaldi solo no cura. Hay afectados que llegan a las consultas y se lo autoprescriben. Se enfadan si su hepat¨®logo no lo considera necesario porque su enfermedad es leve¡±, se?ala.
Es dif¨ªcil saber cu¨¢ntos tratamientos con estos antivirales se est¨¢n prescribiendo. El Ministerio de Sanidad asegura que son las comunidades aut¨®nomas las que los pagan y los autorizan, y que llevan su propio recuento. Y las comunidades aseguran carecer de datos actualizados. ¡°La percepci¨®n que tenemos es que se est¨¢n prescribiendo, pero no al ritmo que deber¨ªan. Conocemos algunas autonom¨ªas, como Navarra, que se cierran en banda y siguen con gu¨ªas de prescripci¨®n antiguas para no dar un solo tratamiento. Ahora todos los presidentes auton¨®micos prometen, pero la realidad va a ser otra¡±, se?ala Bernal. La FNETH est¨¢ elaborando un estudio para detectar diferencias de acceso por comunidades. ¡°No puede ser que un paciente se cure en Madrid y no en Navarra, por ejemplo. Lo vigilaremos y lo denunciaremos¡±, dice Bernal.
Mientras tanto, la causa de los enfermos de hepatitis C, que llevan meses denunciando la tardanza de los f¨¢rmacos ¡ªpasaron nueve meses desde que la Agencia Europea del Medicamento aprob¨® Sovaldi hasta que el ministerio acab¨® de negociar con el laboratorio y entr¨® en el sistema¡ª, ha captado la atenci¨®n de los partidos pol¨ªticos, cuyos l¨ªderes se han estado reuniendo con los encerrados en el 12 de Octubre. Ayer fue Pablo Iglesias, eurodiputado de Podemos, quien acudi¨® al hospital. Invit¨® a los afectados al Parlamento Europeo el pr¨®ximo d¨ªa 21 e inst¨® al Gobierno a evitar m¨¢s muertes por hepatitis C mientras las multinacionales farmac¨¦uticas ¡°se forran¡±. Iglesias tambi¨¦n apunt¨® a la posibilidad de denunciar la patente de los f¨¢rmacos para asegurar el tratamiento de todos los afectados.
La cara y la cruz de los tratamientos
El 31 de diciembre Jos¨¦ Manuel Culebras, profesor de adultos de Murcia, envi¨® un mensaje al m¨®vil de todos sus conocidos: "El tratamiento que estoy tomando funciona. El virus de la hepatitis C se borra de mi mapa". Cuando Culebras habl¨® con EL PA?S en julio pasado confes¨® vivir con miedo. Se encontraba bien, pero sab¨ªa que, con una cirrosis en fase 4, empeorar era solo cuesti¨®n de tiempo. "Espero que la medicaci¨®n no llegue tarde, no ser una de esas personas que tendr¨¢n que ser trasplantadas", dec¨ªa. No lleg¨® tarde. Culebras, de 51 a?os, lleva dos meses tomando una combinaci¨®n de dos antivirales de segunda generaci¨®n: sofosbuvir y daclatasvir. La primera anal¨ªtica muestra que el virus desaparece.
¡°Estoy muy contento, con la sensaci¨®n de que ha terminado la cuenta atr¨¢s, de que recupero las riendas de mi vida y dejo de estar a expensas de lo que me pueda pasar¡±, relat¨® ayer a EL PA?S por tel¨¦fono. Al ser funcionario, ha sido la mutualidad Muface la que se ha encargado de su tratamiento. Los dos f¨¢rmacos le llegaron por v¨ªa de uso compasivo porque a¨²n no hab¨ªan entrado en la financiaci¨®n p¨²blica. ¡°Mi m¨¦dico prescribi¨® el tratamiento porque, al llevar dos a?os con cirrosis, me iba a descompensar en meses¡±, explic¨®. Culebras ya hab¨ªa probado dos tratamientos antes, sin ¨¦xito. Ahora tiene buenas noticias, pero no olvida a los que a¨²n esperan la medicaci¨®n. ¡°La situaci¨®n sigue siendo injusta¡±, dice.
As¨ª lo ve Miguel ?ngel Ortega, polic¨ªa nacional jubilado de Zaragoza. ?l es la cruz de la moneda. Se contagi¨® en acto de servicio, tal y como le reconoci¨® la Direcci¨®n General de la Polic¨ªa en 2001. Fue durante un forcejeo al detener a un delincuente en 1988. ¡°Cay¨® al suelo y se hizo el desmayado. Al acercarme me mordi¨® la oreja y yo con los grilletes le golpe¨¦ en la nariz y en la boca. Empez¨® a sangrar y mezcl¨® su sangre con la m¨ªa¡±, relat¨® ayer por tel¨¦fono.
En febrero pasado le diagnosticaron la cirrosis y su m¨¦dico le prescribi¨® sofosbuvir y simeprevir. Pero no llegan. ¡°Si a m¨ª el Estado me obliga a jugarme el pellejo, yo tengo derecho a que me pague el tratamiento¡±, asegur¨®. En su caso, tambi¨¦n es Muface la que tiene que aprobarlo. ¡°?A qu¨¦ esperan, a que solo tenga remedio con un trasplante? No pueden dejar morir a ciudadanos espa?oles habiendo un tratamiento que cura¡±, subray¨®.
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