La larga espera de Naiara para conseguir la ¡®cura¡¯ de la hepatitis C

Dicen los expertos que el riesgo de que una madre transmita el virus de la hepatitis C a su beb¨¦ es muy bajo: de cada 100 ni?os se contagian cinco. Naiara Fern¨¢ndez engrosa esa estad¨ªstica desde que, hace 21 a?os, su madre fue operada durante el embarazo y el contacto con su sangre dio paso a la infecci¨®n. Lleva toda la vida sabiendo que padece una enfermedad que destruye el h¨ªgado y que, sin tratamiento, deriva en c¨¢ncer o en trasplante. Ha pasado casi un a?o de la primera vez que su m¨¦dico en el hospital 12 de Octubre de Madrid le prescribi¨® un tratamiento con dos de los costosos f¨¢rmacos antivirales de ¨²ltima generaci¨®n. A¨²n no los ha recibido.

El caso de Naiara es uno de los que la Plataforma de Afectados por la Hepatitis C (PLAFHC) ha incluido en la querella que tiene pensado presentar la semana que viene ante el Tribunal Supremo contra el actual ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, y su antecesora, Ana Mato, por restringir el acceso de los nuevos medicamentos. Porque el caso de Naiara ejemplifica algo que est¨¢ ocurriendo en muchas consultas de hepat¨®logos por todo el pa¨ªs y que los responsables pol¨ªticos niegan: m¨¦dicos que indican un tratamiento que el paciente nunca recibe. El presidente madrile?o, Ignacio Gonz¨¢lez, lo hizo ayer mismo en sede parlamentaria: asegur¨® que en Madrid se trata "con nuevos agentes virales a todos los pacientes con fibrosis avanzada".

Eso es precisamente lo que tiene Naiara. En uno de sus informes m¨¦dicos se lee: "Cirrosis hep¨¢tica". Y entre par¨¦ntesis: "F4". El grado de deterioro del h¨ªgado se mide por la fibrosis que le va provocando el virus. Solo hay cuatro grados. "De nuevo se comprueba que tiene criterios de tratamiento con los antivirales orales [...] y vamos a reclamar de nuevo que se valore su caso", escribe el m¨¦dico que la atiende. La combinaci¨®n de f¨¢rmacos que el especialista considera m¨¢s adecuado para su caso es la de sofosbuvir (de nombre comercial, Sovaldi) y daclatasvir (Daklinza). Se calcula --el Ministerio de Sanidad se niega a desvelar el precio que paga a los laboratorios-- que un tratamiento de 12 semanas supondr¨ªa unos 43.500 euros.

"Es desesperante", cuenta por tel¨¦fono Naiara, que se ha encerrado con otros afectados en el hospital 12 de Octubre. La suya ha sido una lucha muy larga contra esta enfermedad que afecta a unas 500.000 personas en Espa?a. Ha pasado por tres tratamientos que no dieron resultado: a los 5, 11 y 18 a?os. Aguant¨® los efectos secundarios que provocaban los antiguos f¨¢rmacos para la hepatitis C, especialmente los del interfer¨®n, pero no sirvi¨® de nada: el virus segu¨ªa en su sangre. Su m¨¦dico pidi¨® el tratamiento cuando los nuevos antivirales a¨²n no hab¨ªan entrado en el sistema, por la v¨ªa del uso compasivo. "Mi caso lleg¨® al comit¨¦ que lo estudia en octubre y ya hemos reclamado tres veces", explica.

Efectivamente, su m¨¦dico escribe: "Se realiza reclamaci¨®n al comit¨¦ de priorizaci¨®n de tratamientos antivirales para que eval¨²en a la paciente". Naiara asegura que ese comit¨¦, dependiente de la Consejer¨ªa de Sanidad madrile?a, nunca ha emitido un informe por escrito de denegaci¨®n. Simplemente, la autorizaci¨®n no llega. Ella, mientras tanto, hace una vida relativamente normal: "Trabajo en contra de mi salud, pero tengo que traer dinero a casa. Estoy muy muy cansada y me duele mucho el cuerpo. Me han llegado a mandar parches de morfina para los dolores". Es dependienta en una panader¨ªa.

La madre de Naiara tiene de momento mejor salud que su hija. La hepatitis C puede permanecer agazapada en el organismo durante d¨¦cadas y, de repente, dar la cara por un an¨¢lisis de sangre rutinario o cuando empiezan los s¨ªntomas. La enfermedad de su madre est¨¢ en F2. Pero tambi¨¦n sufre: "Lleva luchando conmigo desde peque?a. Es un palo muy grande para ella verme enferma", cuenta Naiara. Los nuevos antivirales, combinados, consiguen tasas de curaci¨®n de m¨¢s del 90% y sin efectos secundarios.

El caso de la joven de 21 a?os est¨¢ claro: si se hace caso a lo que proclaman las autoridades sanitarias, ya deber¨ªa estar recibiendo el tratamiento. Que lo reciba --y cu¨¢ndo-- su madre y las personas que, como ella, a¨²n no est¨¢n en un estadio grave de la enfermedad, depender¨¢ de lo que un comit¨¦ de expertos nombrado por el Ministerio de Sanidad decida en cuesti¨®n de d¨ªas. Estos especialistas est¨¢n elaborando un plan nacional de lucha contra la enfermedad que, entre otras cosas, decidir¨¢ c¨®mo se prioriza el acceso a estos tratamientos tan costosos. De ah¨ª saldr¨¢ la gu¨ªa com¨²n para todas las comunidades. El ministerio, que hasta el pasado mes de enero ni siquiera ten¨ªa datos sobre si las regiones estaban cumpliendo, ser¨¢ el encargado de velar por la equidad.