Demasiados tr¨¢mites para que Andrea tuviera una muerte digna

Para conseguir que su hija muriera con la dignidad que ellos quer¨ªan, los padres de Andrea tuvieron que recorrer un periplo burocr¨¢tico excepcional: m¨¦dicos del hospital, juez, comit¨¦ de bio¨¦tica, m¨¦dicos y juez otra vez. Ello ha hecho de su reclamaci¨®n algo especial. Pero no deber¨ªa haber sido as¨ª. O, al menos, los padres no tendr¨ªan que haberse visto forzados a ello para conseguir que se tratara a la ni?a de 12 a?os como ellos quer¨ªan. "Cada a?o, las cuatro unidades de cuidados paliativos pedi¨¢tricos de Espa?a, las de Madrid, Barcelona, Baleares y Canarias, atienden a unos 350 o 400 ni?os en situaciones parecidas sin que trascienda", afirma ?lvaro G¨¢ndara, presidente de la Sociedad Espa?ola de Cuidados Paliativos (Secpal).

El m¨¦dico no duda de que si en vez de los pediatras de una unidad de agudos hubiera atendido a la ni?a una unidad especializada en paliativos, esto no habr¨ªa pasado. "Probablemente hab¨ªa que haber empezado a limitar el esfuerzo terap¨¦utico hace cuatro meses, cuando ingres¨® con una gran hemorragia", afirma G¨¢ndara.

El experto en bio¨¦tica Jacinto B¨¢tiz, jefe del ?rea de Cuidados del Hospital San Juan de Dios (Santurtzi, Bizkaia), afirma que "este tipo de casos nos deben ayudar a reflexionar a la sociedad entera sobre la necesidad de universalizar los cuidados paliativos en todos los niveles asistenciales. Adem¨¢s de la universalizaci¨®n geogr¨¢fica, creo que tambi¨¦n es necesario la universalizaci¨®n de actitudes paliativas en todos los profesionales que atendemos a personas que se encuentran al final de su vida".

El presidente de la Secpal opina que "la Ley de Autonom¨ªa del Paciente, de 2002, cubre perfectamente estos casos". El hecho de que haya una ley auton¨®mica de muerte digna puede ayudar, "aunque nunca puede estar por encima de la estatal", matiza. "En vez de tanto hablar de leyes nacionales de muerte digna, lo que hay que hacer es una ley de cuidados paliativos que asegure este servicio, igual que no ser¨ªa concebible que no todas las comunidades tuvieran cardiolog¨ªa", a?ade.

G¨¢ndara no quiere entrar en considerar si pudiera haber un sesgo en el comportamiento de los pediatras por sus ideas. B¨¢tiz cree que estas deben quedar al margen. "Quiz¨¢ interpretaron la ley un poco a su manera", afirma. "Los conflictos ¨¦ticos pueden ser diversos porque los cuidados paliativos tienen que ver con la vida, la muerte, el sufrimiento, la fragilidad y la vulnerabilidad. Se suelen resolver deliberando entre las personas implicadas: el enfermo, la familia y el equipo asistencial y llegar a una decisi¨®n que se encuentre dentro de la ley vigente y de la buena pr¨¢ctica m¨¦dica, pero siempre con el objetivo fundamental de resolver el sufrimiento de la persona enferma", a?ade.

B¨¢tiz, que es tambi¨¦n presidente de la Comisi¨®n de Deontolog¨ªa del Colegio de M¨¦dicos de Bizkaia (y miembro de la de la Organizaci¨®n M¨¦dica Colegial, OMC), afirma que "teniendo en cuenta los datos que conocemos a trav¨¦s de los distintos medios de comunicaci¨®n, creo que los padres lo ¨²nico que han solicitado es evitar el sufrimiento de su hija. No han pedido nada ilegal ni en l¨ªmite de la ley". Adem¨¢s, B¨¢tiz cree que har¨ªa falta unificar criterios a la hora de definir los conceptos que se usan en estos casos, y remite al documento Atenci¨®n m¨¦dica al final de la vida: conceptos y definiciones, que ha aprobado recientemente la OMC.

Itziar Lecuona, del Observatorio de Bio¨¦tica y Derecho de la Universidad de Barcelona, empieza su comentario sobre el caso volviendo al tema del posible conflicto entre los principios del m¨¦dico y lo del paciente, que, para ella, no deben interferir. "Interpretaciones particulares de lo que es la vida y la muerte no dependen de los profesionales sanitarios, sino de los pacientes en base a sus proyectos vitales, calidad y expectativas de vida", afirma. "Reconocer la autonom¨ªa en sanidad significa que se pueden limitar tratamientos de soporte vital sin cuestionar nada".

En este caso en concreto, Lecuona afirma que si la actitud de los sanitarios "no se debe a la imposici¨®n de una determinada concepci¨®n de la vida y la muerte", evidencia "desconocimiento y, por lo tanto, miedo a tomar decisiones por parte de los responsables m¨¦dicos. El peor enemigo en la relaci¨®n asistencial".

B¨¢tiz a?ade que no es solo la ley la que apoya la pretensi¨®n de los padres. Tambi¨¦n lo hace el C¨®digo Deontol¨®gico de la profesi¨®n, que dice que "el m¨¦dico no deber¨¢ emprender o continuar acciones diagn¨®sticas o terap¨¦uticas sin esperanza de beneficios para el enfermo, in¨²tiles u obstinadas. Ha de tener en cuenta la voluntad expl¨ªcita del paciente a rechazar dicho tratamiento para prolongar su vida. Cuando su estado no le permita tomar decisiones, tendr¨¢ en consideraci¨®n y valorar¨¢ las indicaciones anteriormente hechas y la opini¨®n de las personas vinculadas responsables".

El presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Tom¨¢s Castillo, est¨¢ de acuerdo en que la ley estatal ya incluye este caso, pero cree que una ley espec¨ªfica estatal dar¨ªa m¨¢s seguridad jur¨ªdica. Sobre la situaci¨®n de Andrea y su familia, afirma que lo que fall¨® es que "no hay cultura de respeto a la voluntad del paciente". "Ese y el de evitar el sufrimiento deben ser los dos par¨¢metros" que rijan una posible ley nacional de muerte digna, opina, que asegure que todos los enfermos van a recibir el mismo tratamiento.

En este caso, no solo ha costado que la voluntad de los padres se haya escuchado ¡ªteniendo en cuenta que lo que ped¨ªan entraba perfectamente en la ley¡ª, sino que hab¨ªa un informe de un comit¨¦ de bio¨¦tica. "No parece l¨®gico que habiendo la decisi¨®n, el informe del comit¨¦ y la ley" se haya llegado a esta situaci¨®n. "Algo grave est¨¢ fallando", afirma Castillo. "Es absurdo llegar a esta situaci¨®n. Hay que tener en cuenta el sufrimiento de la ni?a y de sus padres. Los que tenemos hijos con una enfermedad cr¨®nica grave sabemos lo que es y que habr¨¢ un momento en que la enfermedad venza. Eso supone un reto muy dif¨ªcil. Todos quisi¨¦ramos que se nos evitara el sufrimiento al final de nuestra vida. Es una petici¨®n un¨¢nime. El juzgado tiene que determinar lo que ha fallado".

Lecuona resume lo sucedido as¨ª: "Demasiada regulaci¨®n, desarrollo doctrinal, decisiones judiciales, soporte de sociedades cient¨ªficas y elaboraci¨®n de buenas pr¨¢cticas cl¨ªnicas y protocolos como para no dar la raz¨®n a los padres, con el agravante de que diferir la decisi¨®n provoca m¨¢s sufrimiento, gratuito y anacr¨®nico".