A Rub¨¦n Dario le duelen los abrazos

El peque?o Rub¨¦n Dario Avalos tiene muy claro cu¨¢les son sus escritores favoritos. "Me gustan mucho Gabriel Garc¨ªa M¨¢rquez, Jorge Luis Borges, Augusto Roa Bastos, Horario Quiroga, Ernesto Sabato...", enumera mientras cuenta con los dedos. "De Garc¨ªa M¨¢rquez me encantan?Cien a?os de soledad y El coronel no tiene quien le escriba", apunta con una sonrisa. Este ni?o con nombre y alma de escritor tiene 11 a?os, es de Encarnaci¨®n (Paraguay) y ha encontrado en la literatura el refugio para olvidar los s¨ªntomas de la histiocitosis, una enfermedad rara que sufre uno de cada 200.000 peque?os. Pero esta pasi¨®n va m¨¢s all¨¢ de la lectura. Rub¨¦n ya ha publicado dos libros de relatos cortos con los que ayuda a su madre a pagar los gastos de su estancia en Espa?a, donde recibe tratamiento. "?Uh! Tengo m¨¢s de 300", exclama cuando se le pregunta cu¨¢ntos libros tiene. "Cuatro estanter¨ªas llenas", agrega.?

Este novel escritor y su madre, Liliana Flores, llegaron a Sevilla hace poco m¨¢s de cinco a?os tras recorrer varios hospitales de Paraguay y Argentina en busca de una respuesta sobre su enfermedad. "Desde reci¨¦n nacido, Rub¨¦n sufr¨ªa fiebres muy altas. Por las noches no dorm¨ªa, sudaba mucho, solo lloraba... Nunca olvidar¨¦ la madrugada que, con tres a?os, logr¨® dormir 17 minutos seguidos", afirma Flores. La fiebre vino acompa?ada de problemas de respiraci¨®n y de dolores y calambres. "Los m¨¦dicos no lograban dar con qu¨¦ le pasaba, nos dec¨ªan que era muy al¨¦rgico, despu¨¦s que ten¨ªa una neumon¨ªa mal curada... Nos iban cambiando los medicamentos, mi casa parec¨ªa una farmacia, pero mi hijo no mejoraba", recuerda Flores sin poder evitar emocionarse. "En un hospital argentino, le detectaron m¨¢s de 200 tumores, pero tras ocho meses de investigaci¨®n no encontraban la ra¨ªz. Entonces decidimos venirnos a Espa?a, aunque los m¨¦dicos me dijeran que le quedaban tres meses de vida", se?ala. Se equivocaron.

En el Hospital Virgen del Roc¨ªo de Sevilla, el resultado de la biopsia lleg¨® en apenas cinco d¨ªas. Rub¨¦n sufre histiocitosis,?una disfunci¨®n del sistema inmunol¨®gico que provoca un aumento anormal de determinadas c¨¦lulas (histiocitos) que pueden formar tumores y afectar a diversas partes del cuerpo.?"Nunca me imagin¨¦ que mi hijo pudiera tener una enfermedad rara y que estuviera tan grave, principalmente, debido a la detecci¨®n tan tard¨ªa", asegura Flores antes de se?alar que: "Rub¨¦n sobrelleva muy bien la enfermedad, es un ni?o incre¨ªble".

Las noches en la casa de esta familia son complicadas. Y largas. A Rub¨¦n le cuesta conciliar el sue?o por el dolor. "Es un milagro si logra dormir 20 minutos seguidos", apunta la madre. A ello se suma el tener que ir repetidamente al ba?o o las tomas de la medicaci¨®n. "Sigue un tratamiento de quimioterapia. Adem¨¢s de tener que ir cada dos semanas al hospital, debe tomarse cada d¨ªa unos comprimidos de mantenimiento. Tambi¨¦n depende de los corticoides", enumera Flores. "La detecci¨®n tan tard¨ªa ha hecho que la enfermedad se haya vuelto cr¨®nica y que Rub¨¦n dependa de esta medicaci¨®n", explica el onc¨®logo del hospital sevillano Ignacio Guti¨¦rrez. Seg¨²n la Asociaci¨®n Espa?ola contra la Histiocitosis,?cuando la enfermedad est¨¢ "localizada" (en un solo ¨®rgano) puede no requerir tratamiento y curarse espont¨¢neamente. Pero cuando afecta a varios ¨®rganos, como en este caso, hay que recurrir a la?quimioterapia, los esteroides o la radioterapia.

Pero las noches no solo son largas, tambi¨¦n son de intrigas, de aventuras y de fantas¨ªa. "Rub¨¦n las aprovecha para seguir leyendo. Cuando me despierto, le encanta contarme todo lo que ha aprendido", asegura su madre. "Al d¨ªa puedo leer uno o dos libros, depende de lo que me gusten", asegura entre risas el peque?o. "La saga completa de El se?or de los anillos?me la le¨ª en una semana", pone como ejemplo. "Me gusta mucho leer porque me sumerge en otros mundos, viajo a otros lugares, a otras ¨¦pocas, conozco a otra gente, hago nuevos amigos¡­", asegura el chico, quien estudia quinto de Primaria en el colegio San Jos¨¦ Obrero. "Este a?o est¨¢ yendo m¨¢s a la escuela. El a?o pasado, no pudo ir m¨¢s de 15 veces. Pero ¨¦l solito se prepara la lecci¨®n en casa y se la estudia", asegura su madre.

Los s¨ªntomas de la histiocitosis, as¨ª como los efectos secundarios del tratamiento (como la inflamaci¨®n), complican el d¨ªa a d¨ªa del chico. "Siente muchos dolores cuando se viste o, incluso, un abrazo puede ser para ¨¦l muy doloroso", explica la madre. "Por los corticoides, debe salir a andar, con todo el esfuerzo que le supone. Pero no se queja por el dolor y me dice que no me preocupe", agrega Flores, quien asegura que un simple resfriado puede ser peligroso para su hijo.

Rub¨¦n comenz¨® a leer con apenas dos a?os y medio y tard¨® unos pocos m¨¢s en saber escribir. "Tiene miles y miles de cuentos. Escribe todos los d¨ªas. Cuando a¨²n no sab¨ªa, me dictaba las historias para que yo las escribiera", recuerda Flores. "Me inspiro en personajes on¨ªricos, en sue?os que he tenido, en aventuras que he vivido, me gustan los superh¨¦roes...", explica el peque?o, quien acaba de ganar un concurso infantil literario de Madrid. "Prefiero los libros, aunque tambi¨¦n a veces veo pel¨ªculas para inspirarme", afirma. Rub¨¦n ya ha publicado dos libros de relatos cortos y poes¨ªa (Encuentros con Rub¨¦n y Sensaci¨®n de pureza) y tiene preparados dos c¨®mics y tres libros m¨¢s. "Ahora quiere empezar a escribir novela", dice orgullosa su madre. "Me encantan los finales abiertos, sorprender al lector, hacerle reflexionar", cuenta Rub¨¦n con el brillo en la mirada.

La venta de estos ejemplares ayuda a esta familia con los gastos que supone permanecer en Espa?a. "Podemos pagar el alquiler, la comida, comprar m¨¢s libros...", asegura el ni?o. "Vivimos gracias a la ayuda de amigos, conocidos, a lo poco que me puede mandar mi familia, vendo entre los vecinos comida t¨ªpica de Paraguay... Ahora, durante tres meses, trabajo limpiando un centro c¨ªvico gracias a un programa de exclusi¨®n social. Son 614 euros que nos ayudar¨¢ a seguir lidiando", asegura la madre, separada y docente en su pa¨ªs. "En Paraguay es tan cara la sanidad que a¨²n hoy le debo dinero a medio mundo por la atenci¨®n que Rub¨¦n recibi¨® all¨ª", explica.?

En las pr¨®ximas semanas, el peque?o ofrecer¨¢ unas charlas a un grupo de mayores de Sevilla y a otro de personas con s¨ªndrome de Down. "Les quiero animar a que disfruten de la lectura como yo", afirma Rub¨¦n, quien asegura que no le importar¨ªa ser periodista. "Muchas escritores son periodistas, como Garc¨ªa M¨¢rquez", asegura. Tambi¨¦n le gustar¨ªa ser fil¨®sofo. "Mi filosof¨ªa de vida es que hay que ver siempre el lado positivo de las cosas, por muy mala que sea la situaci¨®n, tienes que ver el lado positivo y nuestra misi¨®n es encontrarlo y agradecer por ello".?