?Y si consultar el genoma fuera tan f¨¢cil como echar mano del m¨®vil?

Si Vincent Van Gogh se hubie?ra secuenciado el genoma de ni?o habr¨ªa sabido que ten¨ªa tendencias depresi?vas, lo que a la postre le llev¨® al suicidio. Si el an¨¢lisis se lo hubiera hecho su padre tambi¨¦n se habr¨ªa llegado a la misma con?clusi¨®n, porque buena parte de la infor?maci¨®n que contiene nuestro ADN se transmite a la descendencia. Los genes no solo hablan de nuestra predisposici¨®n a contraer determinadas enfermedades, como el c¨¢ncer, el Parkinson o la diabe?tes: tambi¨¦n indican qu¨¦ tratamientos aceptar¨¢ mejor nuestro cuerpo, lo que ayuda a dise?ar f¨¢rmacos m¨¢s efecti?vos, y qu¨¦ dietas nos convienen. Incluso reflejan si somos o no propensos al alco?holismo o a tener mellizos.

Llegados al punto en que la tecnolo?g¨ªa ha logrado que la secuenciaci¨®n del genoma cueste menos de 1.000 d¨®lares (23andMe ofrece tests gen¨¦ticos prima?rios por 179 d¨®lares, unos 150 €), la duda no es si conocer las tripas de nuestro ADN se convertir¨¢ o no en algo cotidia?no, sino qu¨¦ problemas de seguridad conllevar¨¢. ?C¨®mo evitar que tan sensi?ble material caiga en las manos equivoca?das, por ejemplo en las de aseguradoras o entidades financieras? ?Se puede garan?tizar su confidencialidad?

Seguridad gen¨¦tica

Algunas compa?¨ªas creen que s¨ª. Es el caso de la startup Made of Genes. Su con?sejero delegado, ?scar Flores, ingeniero inform¨¢tico y doctor en biotecnolog¨ªa, ide¨® hace dos a?os una forma segura de almacenar en la nube los 600 GB de datos que pesa el genoma secuenciado de un individuo. ¡°La informaci¨®n est¨¢ encripta?da de tal manera que nadie puede acce?der a ella, ni siquiera nosotros o la polic¨ªa. Solo se puede leer cuando el usuario nos env¨ªa un consentimiento informado en el que se dice que cierta parte de su c¨®digo gen¨¦tico est¨¢ disponible durante un tiempo determinado. Los usuarios tienen una contrase?a y, como cuando operas en el banco, el sistema te pide que te identifiques y que completes una serie de validaciones antes de entrar¡±, ilustra.

En otras palabras: su propio sistema de encriptaci¨®n, similar al militar, incor?pora la doble confirmaci¨®n que usa por ejemplo PayPal. Lo tienen patentado y est¨¢ convenciendo a los expertos.

• Un banco en la nube

?Pero la revoluci¨®n que ha aportado Made of Genes no solo reside en su avanzado entramado de protecci¨®n de los datos. Lo que les ha hecho destacar en el pro?grama de Wayra, la aceleradora de star?tups de Telef¨®nica que le aport¨® 100.000 euros; lo que ha llamado la atenci¨®n del presidente de la farmac¨¦utica Almirall, Carlos Gallardo, y de otros inversores, que invirtieron 600.000 euros m¨¢s en los dos a?os de recorrido de la startup; lo que les hizo ganar en 2016 el premio del MIT Technology Review a la iniciativa m¨¢s innovadora en el sector sanitario fue su modelo de negocio. Flores y su socio, Miquel Bru, han creado una especie de banco de gen¨®mica personal. ¡°Nuestra herramienta es un entorno en el que puedes tener tu genoma secuenciado y, a partir de ah¨ª, darle uso. Cobramos por cada vez que recurras a ¨¦l. Por ahora, nuestro modelo de negocio es parecido al de la App Store: es un marketplace en el que compartimos beneficios con los proveedores de servicios, en este caso los laboratorios que se encarguen de hacer la secuenciaci¨®n¡±, explica Flores.

La idea es rompedora. A nadie se le hab¨ªa ocurrido aplicar el pago por uso en la gen¨¦tica. Pero quieren ir m¨¢s all¨¢. Ya tienen pensado dar una nueva vuelta de tuerca al producto. Encerrar digitalmen?te nuestra informaci¨®n m¨¢s ¨ªntima en el sistema de Made of Genes costaba hasta ahora entre 650 y 4.000 euros, en funci¨®n de si depositamos el genoma entero o solo una secci¨®n, y luego se pagaba una peque??a cantidad cada vez que se quer¨ªa recu?rrir a esa informaci¨®n. ¡°Nos dimos cuenta de que el desembolso inicial era una fuer?te barrera de entrada¡±, a?ade Flores.

Por eso van a lanzar un modelo de suscripci¨®n: pagando una cuota mensual similar a la de Netflix (entre 15 y 20 euros), el cliente podr¨¢ disponer de su genoma digitalizado tantas veces como quiera. ¡°En Espa?a estamos poco acostumbra?dos a pagar por la sanidad. Pero si paque?tizamos el servicio con precios asequibles podemos equipararlo a otros productos, como un seguro m¨¢s¡±, explica.

Este Netflix del genoma se lanzar¨¢ en el segundo trimestre de este a?o. Toda?v¨ªa est¨¢n cerrando acuerdos con los laboratorios que realizar¨¢n los an¨¢lisis (la startup solo sube esos datos a la nube) y acabando de perfilar c¨®mo hacer viables sus nuevas tarifas para un servicio que requiere de una tecnolog¨ªa inherente?mente cara. Por ejemplo, introduciendo alg¨²n tipo de permanencia en los con?tratos. ¡°Creemos que puede ser un bom?bazo. Hay estudios que dicen que para 2025 la gente empezar¨¢ a secuenciarse el genoma. Nosotros queremos que el a?o que viene ya se hable en los bares del genoma, que sea un servicio asequible, democratizar la medicina personalizada¡±.

• Objetivo: Oriente Medio

La originalidad del modelo, as¨ª como la buena tecnolog¨ªa que tiene detr¨¢s, est¨¢ haciendo que a estos catalanes les surjan novias por todas partes. Han mantenido alguna reuni¨®n con el Ministerio de Sani?dad y planean dar el salto a Latinoam¨¦ri?ca. Pero hoy por hoy su foco est¨¢ en otra regi¨®n. Gracias a su participaci¨®n en Dub¨¢i en un programa para detectar tecnolog¨ªas disruptivas prometedoras, Etisalat, el principal operador de telecomunicacio?nes de Oriente Medio, ha elegido a Made of Genes como socia para implantar un ambicioso sistema de secuenciaci¨®n gen¨®mica en Emiratos ?rabes Unidos (EAU). Aunque a¨²n no puede revelar los t¨¦rminos del acuerdo, el equipo de Flo?res, que ahora consta de 16 personas, ya trabaja junto con Etisalat en una prueba piloto en un hospital. Esperan empezar a implantar el sistema en todo el pa¨ªs en unos dos a?os. Ahora mismo est¨¢n detr¨¢s de una ronda de financiaci¨®n con inverso?res corporativos (nacionales e internacio?nales) con la que levantar¨¢n unos cuatro millones para alimentar su proceso de internacionalizaci¨®n. Acaban de recibir 150.000 euros de una ronda puente y pronto llegar¨¢ una cantidad similar.

La pen¨ªnsula Ar¨¢biga se podr¨ªa con?siderar como la regi¨®n del mundo m¨¢s desarrollada en cuanto a implementaci¨®n de gen¨®mica se refiere. ¡°Arabia Saud¨ª tie?ne un plan para secuenciar el genoma de toda la poblaci¨®n antes de 2020. No creo que lo consigan, pero reman en esa direc?ci¨®n¡±, aclara Flores. Otros pa¨ªses, como Kuwait o EAU, tambi¨¦n tienen en marcha programas parecidos.

Los ¨¢rabes est¨¢n apostando fuerte por esta tecnolog¨ªa porque pueden (no les faltan petrod¨®lares). Tanto es as¨ª que en EAU, por ejemplo, es obligatorio que los novios se hagan una prueba gen¨¦ti?ca cuando se van a casar. ¡°La poblaci¨®n es peque?a, por lo que tienen riesgos de consanguinidad, y eso implica enferme?dades como fibrosis qu¨ªstica y otras. Por eso las parejas deben comprobar su com?patibilidad¡±, describe Flores.

• Asegurar la privacidad

Made of Genes se remonta a un trabajo de fin de curso que dos compa?eros del Executive MBA de Esade prepararon en Barcelona en 2014. ?scar Flores y Miquel Bru ten¨ªan claro que el sector de la gen¨¦?tica iba a explotar. En lo que tambi¨¦n coincid¨ªan era en que las oportunidades de negocio estaban no tanto del lado cient¨ªfico como del de la ciberseguridad. La citada 23andMe es capaz de ofrecer bajos precios porque vende la informa?ci¨®n gen¨¦tica que descifra a compa?¨ªas farmac¨¦uticas interesadas.

Modelo este que Flores rechaza. ¡°El hecho de que tu informaci¨®n gen¨¦tica sea p¨²blica te puede cambiar la vida. No con?f¨ªo mucho en la regulaci¨®n, porque hecha la ley, hecha la trampa, pero conviene que se empiece a hablar sobre c¨®mo asegurar la privacidad de los usuarios. Hace falta pedagog¨ªa y seriedad¡±, aventura.

¡°El genoma es imperecedero e inmuta?ble, nos acompa?a desde antes de nacer hasta la muerte¡±, contin¨²a Flores: ¡°Pode?mos falsificar documentos o quemar nuestra huella digital; cambiarnos el ros?tro y el nombre. Pero el genoma va a seguir ah¨ª¡±. C¨®mo proteger esa informaci¨®n ser¨¢ el gran debate en los pr¨®ximos a?os.