La lucha de vivir con dermatitis at¨®pica: ¡°En el ba?o apagaba la luz para no verme la cara¡±

Desde el nacimiento, Noa ten¨ªa la piel sensible, pero al principio eso no llamaba especialmente la atenci¨®n a sus padres. Sin embargo, su piel fue empeorando poco a poco hasta que los tratamientos t¨®picos recomendados por la pediatra no fueron suficiente y lleg¨® el diagn¨®stico: dermatitis at¨®pica grave. Elsa Moreno, madre de Noa, cuenta que la peque?a tuvo la primera lesi¨®n cuando ten¨ªa un a?o. ¡°Recuerdo que era dif¨ªcil de curar y fue provocada por el sudor y el calor en verano. Al cumplir los dos a?os ya no ¨¦ramos capaces de manejar los brotes¡±, dice.

La dermatitis at¨®pica es una enfermedad inflamatoria cr¨®nica de la piel que afecta a personas de todas las edades, pero, seg¨²n explica Esther Serra Baldrich, m¨¦dica adjunta y responsable de la Unidad Funcional de Inmunoalergia Cut¨¢nea del Hospital de Sant Pau, es especialmente frecuente en ni?os. ¡°La dermatitis at¨®pica afecta aproximadamente al 15-20% de los ni?os y al 1-3% de los adultos en todo el mundo¡±, se?ala. Detr¨¢s de estos datos, de los cuales entre un 20 y 30% aproximadamente ser¨ªan graves, cuenta la experta que la interacci¨®n de factores gen¨¦ticos, ambientales e inmunol¨®gicos contribuir¨ªa al desarrollo de la enfermedad. Ante la pregunta de si ha habido un aumento de casos en los ¨²ltimos a?os, Serra responde: ¡°Posiblemente. Estamos diagnosticando antes y mejor esta patolog¨ªa, aunque tambi¨¦n parece ser que existe un aumento de los casos en los pa¨ªses a medida que se incrementa su desarrollo¡±.

Despertares cada dos horas, picaz¨®n insoportable y dolor que conllevan un cambio dr¨¢stico de h¨¢bitos, rutinas, productos de limpieza, temperatura de la casa y hasta de ropa. La dermatitis at¨®pica condiciona la vida de quien la padece, pero tambi¨¦n de la familia. ¡°Hay que aprender a vivir siempre con un plan B porque no sabes si vas a poder salir de casa, ir al colegio o vas a tener que volver por el horrible picor para que se duche y se le apliquen las cremas que correspondan¡±, explica la madre de Noa.

Una de las consecuencias m¨¢s importantes derivadas del no poder salir y cambiar de planes es el aislamiento. ¡°Hay actividades a las que no puedes unirte porque no le sientan bien, o tienes que cancelarlas en el ¨²ltimo momento. Rechazar tantos planes o faltar continuamente hace que, poco a poco, toda la familia se vaya quedando aislada¡±. Adem¨¢s, est¨¢ la cuesti¨®n del tiempo. Los cuidados necesarios para prevenir los brotes o aliviarlos cuando inevitablemente ocurren, as¨ª como las visitas m¨¦dicas, requieren un tiempo considerable, tanto para su hija como para ella, que es la principal cuidadora.

El periplo de la desesperaci¨®n

Seg¨²n Esther Serra, el tratamiento actual se basa en una combinaci¨®n de medidas t¨®picas ¡ªemolientes, corticoides, inhibidores de la calcineurina¡ª y sist¨¦micas ¡ªcomo la ciclosporina, fototerapia, biol¨®gicos y peque?as mol¨¦culas¡ª. Existen antimicrobianos dirigidos a restaurar la funci¨®n de barrera de la piel y a controlar la inflamaci¨®n. ¡°No solamente es necesario tratar la piel del paciente, sino que debemos tratar sus comorbilidades si las hay, tanto al¨¦rgicas como no al¨¦rgicas. El abordaje multidisciplinar del paciente es esencial tanto en la esfera f¨ªsica como ps¨ªquica¡±, explica la dermat¨®loga.

Noa tiene ahora 10 a?os, pero desde los dos, cuando fue diagnosticada, su familia comenz¨® una larga b¨²squeda de especialistas para encontrar un tratamiento eficaz. ¡°Nuestro verdadero cambio ha sido este a?o, y ha sido para bien, gracias a que uno de los nuevos tratamientos disponibles ha sido el primero que realmente ha funcionado para Noa¡±, comenta su madre. Este verano ha sido el primero en el que han podido pasar unos d¨ªas en la playa. Aunque Noa no logr¨® ba?arse en el mar, pudo jugar en la arena, ir a la piscina y aprender a nadar. ¡°Para otros ni?os puede parecer algo muy sencillo, pero hasta ahora nosotros no sab¨ªamos lo que era¡±, dice emocionada.

Hasta hace unos a?os, los pacientes ten¨ªan que recurrir a toda clase de tratamientos, algunos de ellos con muy escaso respaldo cient¨ªfico. Con la aparici¨®n de los medicamentos de alta complejidad, seg¨²n Serra, este recorrido se ha modificado y los pacientes pueden obtener una mejor¨ªa sustancial de su cuadro cl¨ªnico y de su sintomatolog¨ªa en un intervalo de tiempo muy aceptable, lo que contribuye a aumentar su calidad de vida enormemente. ¡°Quiz¨¢s el escollo que a¨²n tienen que sortear es el poder llegar en un tiempo corto a la visita del especialista, lo cual no siempre resulta f¨¢cil¡±, a?ade.

?frica Luca de Tena es periodista, actriz y madre de tres hijos. Desde peque?a ha sufrido de piel extremadamente seca, picor constante y eccemas, lo que le ha generado, sobre todo durante su infancia y adolescencia, s¨ªntomas que condicionan mucho su vida, pero tambi¨¦n verg¨¹enza y un enorme rechazo hacia su apariencia. ¡°En la adolescencia lleg¨® un momento que me daba tanta verg¨¹enza mi cuerpo que dejaba de mirarme en el espejo o en superficies que me reflejaran. Me met¨ªa en el ba?o con la luz apagada para no verme la cara. No fui consciente de esto hasta mucho tiempo despu¨¦s¡±.

Un d¨ªa, Luca de Tena estaba con su madre en unos grandes almacenes y se encontr¨® con su reflejo en unas escaleras mec¨¢nicas. Dice que no recuerda lo que vio, pero s¨ª que le dio un ataque de ansiedad. ¡°Fue entonces cuando empec¨¦ a ir a una psic¨®loga porque lo que me estaba pasando iba mucho m¨¢s all¨¢ de lo puramente f¨ªsico¡±, cuenta al otro lado del tel¨¦fono.

Mejorar la calidad de vida es uno de los principales objetivos de los tratamientos, pero para Esther Serra, la educaci¨®n de los pacientes y de toda la poblaci¨®n es esencial para mejorar tanto la adherencia al tratamiento como al afrontamiento de la enfermedad. ¡°No hay duda de que el prurito, principal s¨ªntoma de la dermatitis at¨®pica, as¨ª como el dolor que puedan experimentar los pacientes, puede afectar a su calidad de vida, con alteraciones del sue?o y morbilidad psiqui¨¢trica, llegando incluso a restringir su vida social¡±, explica esta especialista. En ni?os afecta a su rendimiento escolar y en adultos a su trabajo. Adem¨¢s, tambi¨¦n implica un deterioro en los cuidadores y en las personas que los rodean.

A pesar de probar varios tratamientos, incluidas autovacunas durante 20 semanas en una cl¨ªnica de Alemania y dietas estrictas, la situaci¨®n no mejoraba para Luca de Tena. En la veintena, un medicamento inmunosupresor le dio un a?o de alivio, permiti¨¦ndole llevar una vida normal, pero al suspenderlo por sus efectos secundarios, la dermatitis at¨®pica grave regres¨® m¨¢s severa. Tras m¨²ltiples intentos y retrocesos, lleg¨® un momento en el que decidi¨® abandonar los tratamientos: ¡°No pod¨ªa m¨¢s. Y al abandonar, empeor¨¦ hasta que el 90% de mi cuerpo estaba cubierto de eczemas¡±. Cuenta que no pod¨ªa estar sentada ni tumbada sin dolor, y que la piel, roja e inflamada, le supuraba.

Ante esto, su entorno la anim¨® a retomar tratamientos, que funcionaron moderadamente, pero los dej¨® al quedar embarazada. ¡°El embarazo congel¨® los s¨ªntomas, y estuve bien durante los ocho o nueve a?os en los que he tenido a mis tres hijos, hasta que en marzo la dermatitis volvi¨® con fuerza¡±. Actualmente, experimenta una leve mejor¨ªa gracias a un nuevo tratamiento, aunque sabe que la enfermedad persiste. ¡°No quiero cantar victoria¡±, sostiene.

La banalizaci¨®n de la enfermedad

Para ?frica Luca de Tena, la incomprensi¨®n y la soledad ante la enfermedad han sido dos de las cosas que m¨¢s le han afectado durante estos a?os. Son 43 a?os de convivencia con una enfermedad que suele estar muy banalizada, pero que, sin embargo, afecta enormemente a la calidad de vida. ¡°He pensado muchas veces que debo aceptar que la enfermedad tambi¨¦n soy yo¡±, lamenta.

Esther Serra plantea que las campa?as educativas para visibilizar esta enfermedad son claves en el desarrollo de estrategias contra la banalizaci¨®n social que provoca incomprensi¨®n en los pacientes. Insisten en esto desde la Asociaci¨®n de Afectados por la Dermatitis At¨®pica (AADA), surgida en 2017 a iniciativa de pacientes, en que el reto enorme es hacer visible a nivel social que la dermatitis at¨®pica es mucho m¨¢s que un eccema.

¡°Aunque parezca mentira, por ser una enfermedad tan prevalente, se desconoce el impacto tan grande que tiene la enfermedad tanto en los pacientes con una dermatitis at¨®pica moderada o grave, como en sus familias¡±, se?alan desde AADA. Esa banalizaci¨®n no se limita a la sociedad en general, sino tambi¨¦n en el ¨¢mbito sanitario. ¡°Los pacientes sienten que no se les toma en serio y ello les termina llevando a una situaci¨®n de desesperanza y desconfianza en el sistema sanitario¡±, aseguran.

La asociaci¨®n tiene como objetivo concienciar a profesionales sanitarios y poblaci¨®n general del impacto de la enfermedad. Actualmente, cuentan con m¨¢s de 1.000 socios inscritos. Adem¨¢s, tienen miles de seguidores en redes sociales. Ofrecen informaci¨®n actualizada y confiable sobre la dermatitis, as¨ª como espacios para conectar con otros pacientes, donde compartir experiencias y resolver dudas en comunidad.

¡°Contar con un espacio para compartir experiencias es clave para aliviar la carga emocional, ya que es dif¨ªcil hablar de los aspectos m¨¢s duros con los propios familiares o amigos¡±, dice Elsa Moreno. En su caso, encontrar ese apoyo y conectar con otros pacientes ha sido muy valioso para sentirse acompa?ada y comprendida.