La enfermedad que obliga a rascarse todo el rato
Unos 30.000 adultos tienen en Espa?a dermatitis at¨®pica grave
Ni durante la rueda de prensa puede estarse quieta. Con disimulo, pero ?frica Luca de Tena tiene que rascarse continuamente. Es una de las fundadoras de la Asociaci¨®n de Afectados por Dermatitis At¨®pica, una agrupaci¨®n de pacientes que se va a presentar el lunes que viene en Madrid. Y eso que como se trata de una patolog¨ªa de car¨¢cter autoinmune, Luca de Tena est¨¢ algo protegida por su embarazo, seg¨²n explica ella misma, ya que durante la gestaci¨®n el sistema inmunitario de las madres baja su intensidad para evitar que haya rechazo del hijo que se est¨¢ desarrollando.
La dermatitis at¨®pica se caracteriza, sobre todo, por el picor intenso y continuo. ¡°Impide dormir, afecta a las relaciones sociales, sexuales, al trabajo, al deporte [el sudor lo agrava], al ocio, a la imagen¡±, ejemplifica Ainara Rodr¨ªguez, responsable m¨¦dica de Dermatitis At¨®pica de Sanofi, el laboratorio que patrocina la sesi¨®n informativa organizada por la Asociaci¨®n Nacional de Informadores de la Salud (ANIS).
Afortunadamente, la mayor¨ªa de los casos no son graves. Javier Ortiz, dermat¨®logo del hospital 12 de Octubre de Madrid, calcula que en distintos grados afecta al 15% de los ni?os, y que hay unos 30.000 adultos con la variante m¨¢s grave. Aparte del picor, aparecen rojeces, escaras, eccemas ¨Csobre todo en las articulaciones-. Su intensidad no es siempre la misma. ¡°Va de mal a peor¡±, afirma Ortiz. Por eso reh¨²ye hablar de brotes, ya que los pacientes graves tienen uno de estos episodios de empeoramiento al mes, ¡°que dura unos 15 d¨ªas¡±. ¡°Sabes que siempre va a estar ah¨ª¡±, afirma Jaime Llaneza, otro de los afectados.
La idea de que se trata de algo sin cura y estigmatizante hace que los datos de la incidencia de la enfermedad no est¨¦n claros. "Falta un estudio", admite Ortiz. "Hay pacientes que se lo gestionan sin ir al m¨¦dico", a?ade Rodr¨ªguez. Durante a?os, Luca de Tena fue una de estos. "Hasta hace poco, no quer¨ªa ni ir al m¨¦dico. Me llev¨® mi familia al final, cuando ten¨ªa el 90% del cuerpo afectado. Solo se salvaban los lados de los brazos", afirma."Llevo toda la vida con ello, y te cansas, te cansas mucho", a?ade.
Tambi¨¦n Llenaza se negaba a ir al m¨¦dico. Para ¨¦l, la creaci¨®n de la asociaci¨®n tiene "m¨¢s efecto" que muchos medicamentos. En el caso de las enfermedades de la piel, la asociaci¨®n con el bienestar emocional es muy importante y claro cient¨ªficamente. La dermis y el sistema nervioso tienen el mismo origen en el desarrollo embrionario, y la liberaci¨®n de neurotransmisores afecta a la piel, explica el m¨¦dico. De hecho, hay una especialidad de dermatolog¨ªa psiqui¨¢trica (o de psicodermatolog¨ªa, seg¨²n qui¨¦n la estudie) que va m¨¢s all¨¢ de la depresi¨®n o la angustia por el malestar o los efectos en el aspecto. "Cuando te pones nervioso por algo te pica m¨¢s", afirma Llenaza.
Ese continuo picor hace que los afectados busquen cualquier tipo de alivio. Pero todos tienen efectos adversos. "Si echas agua fr¨ªa, la piel se irrita. El sol es bueno, pero el sudor es malo", dice Luca de Tena. Uno de los remedios m¨¢s extra?os, aunque lo avala el m¨¦dico, es ba?arse en agua con lej¨ªa. "La piel de estas personas es especialmente sensible a las infecciones por estafiloco dorado y herpes", explica, y la lej¨ªa act¨²a como un desinfectante. "Pero si te pasas, se irrita a¨²n m¨¢s", a?ade. Hasta lo m¨¢s b¨¢sico, rascarse, es inevitable, pero perjudicial porque se liberan sustancias que aumentan la respuesta inflamatoria.
Aunque lo normal es que la enfermedad aparezca desde reci¨¦n nacido, puede ocurrir en adultos. "A m¨ª me empez¨® con 20 a?os", dice Francisco Rello. "Primero fue una manchita". Ahora la erupci¨®n en su cara es un claro indicador de lo que le ocurre.
La enfermedad tiene un importante componente gen¨¦tico, pero tambi¨¦n influyen factores ambientales. Y por eso va en aumento. En un estudio en Dinamarca, se vio que en los sesenta afectaba a entre el 2% y el 3% de los ni?os; en los setenta, eran entre el 6% y el 7%; en los noventa se lleg¨® ya a una incidencia entre el 15% y el 20%. La raz¨®n, seg¨²n Rodr¨ªguez, es la denominada hip¨®tesis de la higiene: la asepsia en que se intenta que vivan los ni?os hace que su sistema inmunitario se desequilibre. Si, a grandes rasgos, hay dos tipos de reacciones inmunitarias, la que regulan los linfocitos TH1 a virus y bacterias y la de los TH2 a al¨¦rgenos, el excesivo cuidado de los beb¨¦s hace que los primeros no tengan trabajo, y que los segundos, en cambio, sobreact¨²en.
La dermatitis at¨®pica no tiene cura, y los tratamientos que ofrecen los especialistas son para los s¨ªntomas. Desde hidratantes y corticoides para la inflamaci¨®n en los casos m¨¢s leves a inmunodepresores para los m¨¢s graves, explica Ortiz. ¡°Sabemos que no podemos curarles, se trata de aliviarles¡±, afirma. El problema es que se trata de productos con importantes efectos secundarios que obligan a darlos por un tiempo tasado. ¡°Tenemos una enfermedad cr¨®nica sin un medicamento cr¨®nico¡±.
La esperanza para los enfermos, sobre todo los m¨¢s graves, est¨¢ en que hay numerosos medicamentos en ensayos y dos reci¨¦n aprobados. En septiembre, la Agencia Europea del Medicamento aprob¨® el primer f¨¢rmaco biol¨®gico contra la enfermedad. En lugar de actuar contra los s¨ªntomas, atacan dos prote¨ªnas, las interleuquinas 4 y 13, involucradas en el proceso inflamatorio. Hay casos de pacientes en Estados Unidos que llevan tres a?os tom¨¢ndolo sin m¨¢s efecto adverso que el local por el pinchazo, afirma un representante de la compa?¨ªa que, junto a Regeneron, lo ha desarrollado.
Llenaza y Bello lo han probado, y se muestran encantados. ¡°Not¨¦ los efectos a las 48 horas¡±, dice Bello. En Espa?a, donde a¨²n no se ha aprobado el f¨¢rmaco, el acceso se consigue participando en ensayos. Ortiz es optimista. ¡°No va a curar ni va a funcionar en todos, pero va a ser un cambio. El medicamento ha demostrado reducciones del 75% de los picores en dos tercios de los pacientes a las 16 semanas¡±, resume el ensayo con m¨¢s de 2.500 pacientes que ha llevado a su comercializaci¨®n.
Como todos estos desarrollos biol¨®gicos, el mayor problema del medicamento es el precio. Pero este podr¨¢ descender ya que el mecanismo permite que se est¨¦ investigando en otras aplicaciones. Hay otras enfermedades muy relacionadas con la dermatitis at¨®pica (asma al¨¦rgica, rinitis) en los que se est¨¢ ensayando.
Pero el dupilumab, el nombre de este tratamiento biol¨®gico, no es la ¨²nica novedad. Tambi¨¦n est¨¢ pendiente de aprobar el uso del crisaborole, una pomada para fases moderadas del laboratorio Anacor que ya se utiliza tambi¨¦n en psoriasis. Tiene la ventaja de que es un antiinflamatorio sin corticoides, lo que evita efectos como el engordamiento, da?o renal y ¨®seo que refieren los pacientes. Y vienen m¨¢s. Ortiz se?ala una lista de m¨¢s de 10 desarrollos. ¡°Con la llegada de los biol¨®gicos, la dermatitis at¨®pica va a sufrir un cambio similar al que supusieron en 2001 para la psoriasis¡±, afirma el m¨¦dico.
Las ventajas del chupet¨®n
El aumento de enfermedades como la dermatitis at¨®pica y otras de tipo al¨¦rgico y autoinmune tienen una causa clara en el entorno. Aunque haya un importante factor gen¨¦tico, este no var¨ªa tanto ni tan r¨¢pido con el tiempo, indica Ainara Rodr¨ªguez, experta en esta enfermedad del laboratorio Sanofi. Son los condicionamientos, sobre todo de los cuidados de los ni?os, que es cuando la mayor¨ªa de estas enfermedades empiezan a manifestarse, los determinantes del aumento.
Rodr¨ªguez expone tres estudios. En los setenta, antes de la ca¨ªda del Muro de Berl¨ªn, se hizo un estudio sobre la prevalencia de esta enfermedad en los dos sectores de la ciudad. En el Este, con peores condiciones higi¨¦nicas, donde se viv¨ªa m¨¢s hacinados, hab¨ªa muchos menos casos de media que en el Oeste. Al repetirse el estudio despu¨¦s de la unificaci¨®n, se vio que las cifras en ambas partes de la ciudad se igualaban a niveles del Oeste.
Otro trabajo compar¨® los casos de este tipo de enfermedades al¨¦rgicas y autoinmunes entre ni?os cuyos padres esterilizaban todo lo que usaban ¨Cel chupete, las tetinas. Y aquellos que cuando el mordedor ca¨ªa al suelo lo limpiaban llev¨¢ndoselo ellos a la boca. Los peque?os que fueron tratados as¨ª ten¨ªan una incidencia de estos trastornos mucho menor que los otros.
Por ¨²ltimo, un trabajo publicado en agosto de 2016 en el New England Journal of Medicine hizo la misma comparaci¨®n entre los ni?os de dos comunidades muy especiales: los amish y los huteritas. Son grupos cerrados en los que los segundos tienen permitido un mayor uso de maquinaria (lo que reduce el contacto con los animales). Esta mayor higiene hizo que qumentaran los casos de enfermedades como la dermatitis at¨®pica.
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