Entrevista con Emilio Marmaneu

Con motivo del D¨ªa Mundial del Alzheimer el 21 de septiembre, el presidente de la Confederaci¨®n Espa?ola de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias (CEAFA) ha charlado con los lectores sobre la situaci¨®n actual de la enfermedad.

1Rebeca17/09/2008 04:02:45

?Es posible hacer una detecci¨®n precoz de esta enfermedad? He tenido a mi madre que ha padecido esta crueldad y no quisiera pasar por lo mismo. Tengo 56 a?os. Gracias.

S¨ª, es posible hacer una detenci¨®n precoz de hecho, es una de las reivindicaciones desde las asociaciones y el c¨®mo realizarlo ser¨ªa mediante protocolos que se establezcan en sanidad para llegar lo antes posible a los especilistas en el diagn¨®stico precoz que son los neur¨®logos. Rebeca, el que hayas tenidoa a tu madre no implica que vayas a tener la enfermedad pues, el factor de riesgo m¨¢s importante es la edad y no la gen¨¦tica.

2Paula17/09/2008 04:04:07

?Cu¨¢ntos a?os tiene la persona m¨¢s joven en desarrollar la enfermedad?

El caso descrito son a?os en EE UU. Y en Espa?a conocemos a una muchacha que desarroll¨® la enfermedad con a?os.

3Angel17/09/2008 04:09:21

Buenas. ?Cu¨¢les son (a grandes rasgos) los principales avances en la lucha contra el alzheimer a nivel m¨¦dico? Gracias.

Desgraciadamente ning¨²n avance ha llevado a encontrar la curaci¨®n de la enfermedad. S¨ª que hay avances m¨¦dicos que conllevan f¨¢rmacos que pal¨ªan los s¨ªntomas de la enfermedad pero, no la curan.

4VALDEVERDEJA, JUAN DE17/09/2008 04:11:08

La enfermedad del Alzheimer es un problema sociosanitario es decir, tiene una parte sanitaria que s¨ª que es atendida por la Seguridad Social como son los medicamentos, pa?ales, material t¨¦cnico, sillas de ruedas, etc. Adem¨¢s, hay una parte social que afecta a los enfermos y a sus familiares que evidentemente no corresponde a la Segurida Social sino a Ley de la dependencia. Medicamentos ya he indicado que ninguno cura pero si ralentizan. Y si se consigue ralentizar lo s¨ªntomas de la enfermedad cinco a?os habr¨ªamos reducido los casos de Alzheimer a la mitad.

5Familaralzh17/09/2008 04:14:04

El auge de centros especializados en Alzheimer, vease el innovador Centro Alzheimer de la Fundaci¨®n Reina Sof¨ªa en Madrid, es un hecho hoy en d¨ªa. Pero ?se invierte tanto en el apoyo a la familias en su entorno habitual (su casa)?

La atenci¨®n a las personas con enfremedad de Alzheimer se realiza b¨¢sicamente por su propia familia en su domicilio. La Ley de la Dependencia contempla ayudas econ¨®micas a las familas que, o porque no haya recursos p¨²blicos cerca o porque as¨ª lo deseen, quieren seguir atendiendo a su familiar en casa.

6Manuel17/09/2008 04:17:06

?Qu¨¦ s¨ªntomas tiene el Alzheimer?

El s¨ªntoma principal e inicial es la falta de memoria. En lenguaje com¨²n entre familias podr¨ªamos decir que la alarma se enciende cuando la persona deja de hacer habitualmente aquello que hac¨ªa habitualmente. Por ejemplo: si nuestro abuelo no sabe manejar internet, no es s¨ªntoma de nada porque no lo sab¨ªa hacer antes. Si nuestra madre cocinara una paella sin ponerle arroz eso s¨ª ser¨ªa un olvido significativo para ver qu¨¦ sucede.

7F¨¢tima17/09/2008 04:19:43

?Cu¨¢les son las prioridades a mejorar en la lucha contra el Alzheimer?

A fecha de hoy, desde CEAFA, ciframos claramente nuestras prioridades en la total y correcta aplicaci¨®n de la Ley de Dependencia, que contempla una cartera de servicios como la ayuda domiciliaria, centros de d¨ªa, residencias, ayudas econ¨®micas, t¨¦cnicas... Con el cumplimiento de toda esta cartera de servicios podr¨ªamos darnos por satisfechos. Si no olvidar por supuesto el impulso de la investigaci¨®n para encontrar un curaci¨®n a la enfermedad.

8Eduardo torrafal17/09/2008 04:25:40

?Cree vd. que el Alzheimer en Espa?a suena m¨¢s desde que Maragall sali¨® diciendo que lo ten¨ªa, y de esa manera las autoridades locales, auton¨®micas o estatales, se vuelcan con el esfuerzo que vds. llevan haciendo tantos a?os, o por el contrario su incidencia es m¨ªnima ?

Evidentemente, en nuestra sociedad actual, la aparici¨®n de personas relevantes que tengan una enfermedad o problema concreto ayuda a dar a conocer m¨¢s esa dolencia. En Espa?a y en todo el mundo, el personaje que puso en la palestra esta demencia fue el ex presidente de EEUU Ronald Reagan. Antes que ¨¦l, fue Rita Haywood... y hoy en d¨ªa hay muchas personalidades pol¨ªticas, sociales y deportivas que han puesto en primera p¨¢gina esta patolog¨ªa. Las autoridades locales, auton¨®micas, estatales, no vamos a decir que "se vuelcan" aunque s¨ª ayudan a las asociaciones y creo que se est¨¢n poniendo las pilas en que este problema tiene que ser atendido como dice la ley.

9jose ramon17/09/2008 04:28:38

?Se puede hacer algo en el comportamiento cotidiano de las personas: alimentaci¨®n, ejercicio..., que puedan evitar, retardar o minizar los efectos del Alzheimer?

Lo que nos recomiendan los m¨¦dicos, aunque me gustar¨ªa dejar claro que yo s¨®lo hablo en calidad de familiar de una persona afectada, es que llevemos una vida sana, con un colesterol bajo, que cuidemos la tensi¨®n arterial, y una vida intelectual lo m¨¢s activa posible. No s¨¦ si esto minimiza los efectos dr¨¢sticamente, pero seguro que la calidad de vida mejora. Una cosa cierta y comprobada es que a las personas que ya padecen la enfermedad las terapias de estimulaci¨®n cognitiva que se realizan en las asociaciones mejoran, y mucho, su calidad de vida y su estado.

10Esteban17/09/2008 04:33:54

Cuando el familiar esta ya en fase 5 de la enfermedad y necesita ser ingresado en una Residencia, siendo la paciente totalmente reactiva, ?cu¨¢l debe ser el procedimiento a seguir por los familiares para que no sea excesivamente traum¨¢tico?

Desde el punto de vista legal, la persona no puede ser ingresada contra su voluntad en una residencia, para lo cual habr¨ªa que incoar antes un expediente de incapacitaci¨®n legal que consiste en que un juez determina qui¨¦n es la tutora de la persona con la enfermedad, para que tome las decisiones por ella. En otro ¨¢mbito, hay que explicarle y convencerle de que va a ir a un sitio donde va a estar mejor atendido. Hoy en d¨ªa las residencias no son instituciones cerradas, oscuras y l¨²gubres, si no que son establecimientos con luz, alegr¨ªa y con buen trato. Y se recomienda siempre acompa?arle el mayor tiempo posible. Cuando se toma la decisi¨®n de llevar a la persona a una residencia, es un paso duro pero, habiendo vivido las fases anteriores, es una buena soluci¨®n para el afectado y sus cuidadores.

11Pablo17/09/2008 04:37:25

Hola, algunas exentricidades de mi madre, de 70 a?os, me preocupan por si pudiera deberse a los inicios de Alzheimer, ?podr¨ªa decirme alg¨²n test o m¨¦todo casero para saberlo sin que ella sepa lo que pretendo, para no preocuparla? Muchas gracias

De forma casera, te recomiendo que hoy cojas un folio y escribas esas excentricidades que t¨² ves. Lo guardas y dentro de tres meses vuelves a escribirlas sin haber le¨ªdo las anteriores. Si vieras que esas "cosas" han ido progresando y cada d¨ªa son m¨¢s, dir¨ªgete sin dilaci¨®n al sistema sanitario para que sea evaluada por un neur¨®logo. Revisa mi respuesta a Manuel (pregunta quinta) y tendr¨¢s m¨¢s pistas.

12Rosa GdV17/09/2008 04:41:08

Buenas tardes, quisiera saber si el Alzheimer es hereditario, y porque dentro de una misma familia unos lo padecen y otros no, y si el estr¨¦s lo puede desencadenar. Si existe alg¨²n tratamiento para paralizarlo. En estos momentos hay 3 miembros de la familia de mi marido, unos con un Alzheimer muy avanzado y otro con los primeros s¨ªntomas y verdaderamente estoy preocupada por mi marido. Gracias y un saludo. Rosa

En principio el Alhzeimer no es hereditario, no es gen¨¦tico. El factor de riesgo m¨¢s importante para padecerlo es la edad y factores externos a la persona que hoy en d¨ªa a¨²n no sabemos determinar. Bien es cierto que algunos casos de Alzheimer en edades precoces, alrededor de los a?os, s¨ª que podr¨ªan tener una parte hereditaria pero estos casos no van m¨¢s all¨¢ del % en total. El ejemplo que t¨² planteas de tu marido, sin tener m¨¢s datos, s¨ª que presenta una casu¨ªstica familiar importante, pues hay demasiados casos en una sola familia. Yo te recomendar¨ªa, como ya he dicho antes, la consulta a un neur¨®logo para ser sometido a las pruebas pertinentes.

13tito34617/09/2008 04:49:31

? Qu¨¦ consejo dar¨ªas a los familiares de una persona con Alzheimer?

Si no tenemos a¨²n un diagn¨®stico dirigirnos al sistema sanitario y pedir ser derivados a neurolog¨ªa, donde los profesionales realizar¨¢n el diagn¨®stico. Si ya nuestro familiar est¨¢ diagnosticado como enfermo de Alzheimer dirigirse a la asociaci¨®n de familiares de enfermos m¨¢s cercana. Existen en todas las provincias de Espa?a y en ellas podr¨¢s encontrar el apoyo, la ayuda, la experiencia, la solidaridad... de muchos familiares que hemos pasado por lo que est¨¢s viviendo ahora. Evitaremos con ello la soledad, la ansiedad de no saber qu¨¦ hacer. No vamos a poder curar a tu familiar, pero s¨ª le ayudaremos, y mucho, a darle mayor calidad de vida y mejor atenci¨®n. Es importante tener claro que un solo familiar no puede atender solo a la persona enferma. Hace falta que se impliquen m¨¢s miembros de la familia. Para conocer cu¨¢l es la asociaci¨®n m¨¢s pr¨®xima pueden acceder a la p¨¢gina web de CEAFA (www.ceafa.es) donde encontrar¨¢n todos los datos que necesiten de las m¨¢s de asociaciones que existen en Espa?a.

14betanzos17/09/2008 04:53:13

?Qu¨¦ papel desarrollan los m¨¦dicos y los cient¨ªficos en las labores de CEAFA?

CEAFA es la Confederaci¨®n Espa?ola de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias que re¨²ne a asociaciones de toda Espa?a, agrupadas en las Federaciones Auton¨®micas correspondientes. CEAFA tiene un comit¨¦ cient¨ªfico donde hay m¨¦dicos, investigadores, juristas, sanitarios, etc. Tiene tambi¨¦n un comit¨¦ social donde hay personas vinculadas a la enfermedad y con amplia experiencia. Pero, como bien he dicho en la primera l¨ªnea CEAFA representa a los Familiares. Nosotros no representamos a los m¨¦dicos, ni al Gobierno, ni a las empresas... simplemente somos los familiares. Todos los profesionales que est¨¦n en este mundo, bienvenidos sean, pero representamos a los Familiares y a nuestras personas queridas que sufren esta enfermedad.

15Carolina Laguna17/09/2008 04:57:19

?En Espa?a hay alguna ayuda especial (por parte del gobierno) a los portadores de la enfermedad? ?Qu¨¦ tipo de iniciativa?

En Espa?a existe desde hace poco tiempo una Ley de la Dependencia que contempla ayudas, no a quienes padecen la enfermedad, sino a todos aquellos que son dependientes para realizar actividades de la vida diaria una o m¨¢s veces al d¨ªa. Desde CEAFA auspiciamos y apoyamos esta ley, y ahora en este septiembre , reivindicamos su correcta aplicaci¨®n, por quienes lo han de hacer (CCAA y Ayuntamientos), y su dotaci¨®n econ¨®mica correspondiente, necesaria y suficiente. Vemos con buenos ojos la decisi¨®n que desde la Secretar¨ªa de Estado de Pol¨ªtica Social se ha anunciado sobre revisar, ya en , la ley para mejorar aquellos aspectos que no han funcionado como todos esper¨¢bamos.