Los pacientes con enfermedades raras quieren igualdad en el tratamiento

Se dice que una enfermedad es rara cuando afecta a menos de una por cada 2.000 personas. Eso quiere decir que en esta agrupaci¨®n las hay desde las que sufren 20.000 personas en Espa?a a las que s¨®lo tienen 10 o menos enfermos. Pero si se juntan todos, son una cantidad enorme: se calcula que unos 3 millones de espa?oles tiene alguna de las m¨¢s de 5.000 dolencias que entran en esta categor¨ªa. Van desde los ni?os con piel de mariposa a los adultos con esclerosis lateral amiotr¨®fica.

Este tremendo impacto ha hecho que el Ministerio de Sanidad y las comunidades aut¨®nomas hayan elaborado una Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, con el objetivo de atender las caracter¨ªsticas especiales de este tipo de pacientes (falta de recursos espec¨ªficos, diagn¨®sticos tard¨ªos -hasta dos a?os hasta que encuentran con un m¨¦dico que sabe lo que padecen-).

La idea est¨¢ bien, seg¨²n la Federaci¨®n Espa?ola de Enfermedades Raras (Feder), que agrupa a unas 400 de las asociaciones de afectados. Pero hay cabos sueltos que les preocupan. El primero, que se garantice que habr¨¢ un organismo que asegure que todos los que tengan una misma dolencia tengan las mismas oportunidades de tratamiento.

El recelo est¨¢ justificado. En algunas de estas dolencias (s¨ªndromes gen¨¦ticos con muy pocos casos, por ejemplo), gran parte de la posibilidad de un diagn¨®stico temprano -clave para evitar o paliar las secuelas- depende, actualmente, casi del azar: que los m¨¦dicos y los pediatras acierten pronto.

Lo mismo sucede a lo largo de su vida. L¨®gicamente, no se puede pedir que todas las comunidades aut¨®nomas tengan servicios especializados para todos, porque no es sostenible que se pague a 17 especialistas y sus equipos si luego entre todos van a tener cuatro o 15 enfermos. En esto se sigue la din¨¢mica de crear centros de referencia que se usa tambi¨¦n en trasplantes u otras patolog¨ªas m¨¢s frecuentes. Pero este sistema supone, al menos actualmente, que el que tiene al experto cerca es mejor tratado y se le hace la vida m¨¢s f¨¢cil que el que lo tiene lejos.

Adem¨¢s, la Feder cree que una estrategia (un acuerdo de intenciones y gu¨ªas maestras, que es a lo m¨¢s que puede llegar el ministerio) no es suficiente. Pide un plan que implique una financiaci¨®n espec¨ªfica. Tambi¨¦n, claro, un registro de afectados, para saber de verdad d¨®nde hay que poner fondos y asegurar la asistencia.

Como otras asociaciones de pacientes, la Feder quiere formar parte de los ¨®rganos que decidan sobre la implantaci¨®n y seguimiento de esta estrategia. Todas estas peticiones las han recogido en un documento para presentarlo a los compentes del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.