Manual para las malas noticias

Si las decisiones que deben tomar los m¨¦dicos cuando atienden a un paciente terminal son siempre dif¨ªciles, la complejidad se multiplica cuando el enfermo es un menor. ?C¨®mo hablarle sobre su muerte a un ni?o que sufre una enfermedad terminal? ?Qu¨¦ hacer cuando un adolescente no quiere recibir m¨¢s quimioterapia pero su familia insiste en que le traten? ?C¨®mo se ayuda a unos padres a afrontar los ¨²ltimos momentos de vida de su hijo?

A estas y otras preguntas trata de responder una gu¨ªa editada por la Consejer¨ªa de Salud de Andaluc¨ªa para los profesionales que atienden a menores al final de su vida. El objetivo es doble: ayudar a los m¨¦dicos a resolver dudas ¨¦ticas y jur¨ªdicas que les puedan surgir y guiarles para que garanticen el mayor bienestar posible al paciente y su familia.

El texto presta especial atenci¨®n a orientar a los m¨¦dicos sobre c¨®mo y cu¨¢ndo informar de su situaci¨®n a un menor enfermo y a su familia. La ley de Muerte Digna vigente desde el a?o pasado en Andaluc¨ªa ya fija los derechos que asisten a los pacientes terminales, sea cual sea su edad. El art¨ªculo 11.1 de esta norma recuerda el derecho de los menores a ser informado sobre su dolencia y las posibles intervenciones sanitarias, pero a menudo son las familias, "e incluso los m¨¦dicos", quienes se resisten a contarle al ni?o lo de que le ocurre. Aqu¨ª la gu¨ªa es clara. "El personal sanitario tiene el reto de ser capaz de vencer dichas resistencias mediante un buen hacer comunicativo que revele lo enormemente positivo que es, para todas las personas implicadas, proporcionar la informaci¨®n necesaria adaptada a cada edad, momento y persona".

El libro enumera ejemplos reales que dan cuenta del dilema moral

Distinto es el derecho de los menores a decidir, por ejemplo, si reciben o no un tratamiento. "Hay que valorar la madurez del menor". Por norma general, la ley establece que los mayores de 16 tienen derecho a decidir. Entre 12 y 16, los m¨¦dicos est¨¢n obligados a informarles de su situaci¨®n, pero para determinar si el paciente tiene o no la ¨²ltima palabra, hay que valorar su madurez. La gu¨ªa enumera ejemplos reales que dan cuenta del dilema moral que afrontan a veces los m¨¦dicos: como el de Javier, un chico de 16 a?os diagnosticado con un linfoma de Hodgkin al que su m¨¦dica explica su pron¨®stico y posible tratamiento delante de sus padres. En un momento en el chico se queda a solas con ella, le dice que no quiere tratarse, que le da miedo y prefiere morirse. Y le pide a la m¨¦dica que le "guarde el secreto". Haga lo que haga la facultativa, "estar¨¢ quebrantando un principio ¨¦tico", advierte la gu¨ªa, que aconseja "buscar soluciones intermedias". "Solo si no consigue esto tendr¨¢ que jerarquizarlos y optar por el que le parezca que tiene mayor peso moral y menor efecto lesivo".

El tratamiento de situaciones terminales en reci¨¦n nacidos o c¨®mo afrontar con las familias los ¨²ltimos momentos en el hospital son otras de esas situaciones tan habituales como dif¨ªciles. "Se deber¨ªa permitir a la madre y al padre pasar el tiempo que necesiten con su ni?o/a y, si lo desean, en un lugar privado y tranquilo. Facilitar que est¨¦n a su lado, lo tomen en brazos si as¨ª lo desean y dispongan de cierta privacidad. El simple contacto, poder ver y tocar es lo que m¨¢s mitiga la angustia que sufre la familia".