?Existe a¨²n el sida?

El sida ha generado en Espa?a y en el mundo mucho dolor, enfermedad y muerte. La discriminaci¨®n y la autoexclusi¨®n han sido, y son a¨²n, una realidad para las personas con VIH, virus presente en m¨¢s de treinta y tres millones de individuos en el mundo. Una verdadera epidemia que no trata de n¨²meros, sino de personas, y donde las estad¨ªsticas, adem¨¢s, no reflejan toda la magnitud del tema (casos de sida por un lado, portadores sanos del virus por otro, parejas, familiares, personas con miedo, estigmatizaci¨®n¡­ ).

Al mismo tiempo, el sida ha tenido efectos muy positivos en la salud. Parece un contrasentido, pero no lo es; los problemas son, a veces, oportunidades, aunque, en ocasiones, las crisis hagan desaparecer Planes Nacionales, reduzcan ayudas y presupuestos, se planteen crear redes paralelas de atenci¨®n, propongan a las asociaciones cambiar su activo y vital papel realizado hasta ahora y generen situaciones como las que se plantea, con algunos pacientes (por una cuesti¨®n de papeles) que pronto no tendr¨¢n derecho a seguir recibiendo su tratamiento.

Gracias al sida hubo en Espa?a un antes y un despu¨¦s en la Salud P¨²blica. Un antes y un despu¨¦s en temas tan relevantes como el abordaje del impacto emocional ligado a la enfermedad (en pacientes y en profesionales). Tambi¨¦n, un antes y un despu¨¦s en aspectos como la incorporaci¨®n paulatina de los diagn¨®sticos conductuales para identificar los factores que influ¨ªan en los comportamientos, especialmente en aquellos aparentemente il¨®gicos: usuarios de prostituci¨®n que pagaban, y pagan, m¨¢s dinero por tener pr¨¢cticas sexuales inseguras; o profesionales que s¨®lo tomaban, y toman, medidas higi¨¦nicas preventivas cuando el paciente ten¨ªa/tiene ¡°mala pinta¡±. Tambi¨¦n ha permitido impulsar l¨ªneas de investigaci¨®n en nuevos tratamientos y en la b¨²squeda de vacunas; y como no, ha habido un antes y un despu¨¦s en la adherencia al tratamiento que ha permitido pasar de una patolog¨ªa casi mortal a una enfermedad cr¨®nica.

Una verdadera epidemia no trata de n¨²meros, sino de personas"

Es evidente que es necesario seguir luchando para detener la enfermedad; es crucial seguir comunicando para convencer de lo importante que es utilizar el cond¨®n en las relaciones sexuales con penetraci¨®n, y usar las jeringuillas una sola vez; es fundamental seguir dando la cara por los derechos de afectados e infectados y conseguir que no se les trate como culpables, que no se les excluya, que no se les margine, y as¨ª puedan vivir m¨¢s tiempo y con mejor calidad de vida (f¨ªsica, emocional y social).

Ya dijo Jonathan Mann, responsable que fue del Programa sobre el Sida de la OMS que ¡°Tendr¨ªamos que aceptar que el comportamiento del ser humano es mucho m¨¢s complejo que cualquier virus¡±. Por cierto, el doctor Mann tambi¨¦n suger¨ªa a los profesionales de la salud que mantuvieran durante un mes una sexualidad segura, para que supieran de qu¨¦ estaban hablando (animamos a los lectores que hayan tenido durante este ¨²ltimo mes relaciones sexuales siempre seguras, a que lo digan en voz alta). Finalmente, y no menos importante, se produjo tambi¨¦n el empoderamiento de los pacientes y, por fin, lo que sol¨ªa quedarse en papel mojado (la famosa participaci¨®n de la poblaci¨®n) fue una realidad. Casi nada fue igual despu¨¦s del sida.

La buena noticia fue que se ¡°igual¨® a la alta¡± y la gesti¨®n emocional, la adherencia al tratamiento, la investigaci¨®n, el diagn¨®stico conductual y la participaci¨®n activa de los ciudadanos emergieron del territorio ¡°sida¡± para empapar a toda la sociedad. Adem¨¢s se aplic¨® a todo tipo de pacientes, incluso de forma preventiva a buena parte de los ciudadanos, actuando sobre los tres componentes de la salud: el biol¨®gico, el psicol¨®gico y el social.

La mala noticia ha sido que la potencia de los instrumentos y la espectacularidad de los medios ha hecho olvidar, con frecuencia, los objetivos, los fines. ?A qu¨¦ nos dedicamos? y ?A qui¨¦n? Como dec¨ªa Josep Torres: ¡°La mismas manos sirven para acariciar y para estrangular. El problema, por tanto, no est¨¢ en las manos, sino en el objetivo, en el para qu¨¦¡± ?Es el paciente un medio para que el Doctor X publique art¨ªculos en revistas cient¨ªficas y aumente as¨ª su prestigio y su cach¨¦? ?Es el alumno un medio para que el Profesor Y pueda usar las ¨²ltimas novedades pedag¨®gicas (virtuales o presenciales)? ?Cu¨¢l es el medio, cu¨¢l es el fin? ?Cu¨¢l es, honestamente, el objetivo? Es importante hacernos preguntas, para con ello, debatir Reales Decretos y plantear alternativas (en voz alta o por carta como han hecho las asociaciones a la ministra), a algunas de las medidas planteadas para no perder gran parte del camino avanzado.

?Es el paciente un medio para que el Doctor X publique en revistas cient¨ªficas?"

El sida, por todo lo que nos ha permitido aprender y avanzar en los ¨²ltimos a?os, se merece que le dediquemos nuestra ¨²ltima ¡°vuelta de tuerca¡±. La del H-alma. Esa alma con h de honestidad (las personas que lo necesiten tiene que tener siempre acceso al tratamiento pues les va la vida y la salud, y eso no es negociable, digan lo que digan los mercados), con h de humildad (preguntando, escuchando, empatizando y reforzando a las personas para ayudarles a mejorar su salud y a adherirse al tratamiento y a los consejos ) y con h de hechos (programas de entrenamiento para profesionales y ciudadanos dirigidos a hacer compatible el placer y la salud, a mejorar la adherencia al tratamiento, a ayudarse de #pacienteApaciente ¨Cde forma presencial o 2.0- para que de tu a t¨² el mensaje llegue mejor o nuevas investigaciones sobre las emociones y los comportamientos).

El sida nos ha ense?ado cosas que no podemos olvidar. La memoria es necesaria para actuar en el presente y para ganar el futuro. En el sida y en la vida. Vamos a intentar seguir igualando a la alta ?O es que vamos a pensar, como algunos quiz¨¢s les gustar¨ªa, que ya no existe el sida?

Jos¨¦ Lu¨ªs Bimbela y Joan Carles March son profesores de la Escuela Andaluza de Salud P¨²blica.?