Ay¨²deme a investigar

Ante al desplome de las ayudas oficiales a la I+D, cada vez m¨¢s investigadores est¨¢n recurriendo a la colaboraci¨®n ciudadana directa para compensar (e incluso suplir) el impacto de los recortes en sus proyectos. Desde el a?o 2009, la ca¨ªda acumulada de los fondos p¨²blicos destinados a investigaci¨®n alcanza el 38%. En una de las ¨²ltimas llamadas de atenci¨®n (casi de auxilio), la comunidad cient¨ªfica describ¨ªa un escenario desalentador: Espa?a se aleja a la carrera de las tasas de inversi¨®n en I+D de la media europea mientras sus j¨®venes cient¨ªficos hacen las maletas.

Los otros fondos ¡ªlos ciudadanos¡ª llegan a trav¨¦s de caminos m¨¢s o menos tradicionales, como la venta de loter¨ªa o las huchas y los conciertos solidarios. Incluso ha habido quien se ha presentado a concursos televisivos para mantener sus l¨ªneas de trabajo. Otra de las v¨ªas que los cient¨ªficos est¨¢n explorando son las financiaciones en masa (crowdfunding, en ingl¨¦s), unas plataformas que permiten recaudar dinero a trav¨¦s de Internet a la vez que ofrecen contraprestaciones ¡ªpor ejemplo, estudios gen¨¦ticos¡ª en funci¨®n del dinero aportado.

Atrapa un mill¨®n y contrata un t¨¦cnico

Luisa Botella repesca a un empleado con el premio de un concurso de televisi¨®n

Luisa Mar¨ªa Botella es especialista en Telangiectasia Hemorr¨¢gica Hereditaria (HHT) en el centro de Investigaciones Biol¨®gicas, dependiente del Consejo Superior de Investigaciones Cient¨ªficas (CSIC), en Madrid. Gracias a los 15.000 euros que consigui¨® en el concurso de televisi¨®n Atrapa un mill¨®n ha podido repescar a un t¨¦cnico de su laboratorio que perdi¨® el trabajo en 2011. Sin olvidar 2.500 euros obtenidos por venta de loter¨ªa o 6.000 recaudados en un concierto solidario. Con todos estos fondos, le pagar¨¢ el salario hasta octubre de este a?o.

En 2005, Botella consigui¨® un proyecto del Plan Nacional, que reconoce (y financia) las iniciativas de mayor inter¨¦s y calidad. Gracias a ello, impuls¨® un grupo dedicado a estudiar la HHT (tambi¨¦n conocida como s¨ªndrome de Rendu-Osler-Weber), con resultados notables. Consiguieron el reconocimiento del Raloxifeno como medicamento hu¨¦rfano ¡ªmediante un permiso especial¡ª para las personas afectadas por esta enfermedad. Estos pacientes presentan una alteraci¨®n gen¨¦tica que impide el funcionamiento correcto de dos genes (el de la endoglina y el ALK-1), responsables de mantener la plasticidad de los vasos sangu¨ªneos, por lo que tienen sangrados frecuentes en la mucosa nasal o g¨¢strica. Con la edad, los enfermos pueden necesitar transfusiones para compensar la p¨¦rdida de sangre y la anemia.

El Raloxifeno se usa para tratar la osteoporosis, pero los investigadores del laboratorio de Botella observaron que su uso en enfermos de HHT potenciaba la actividad de los dos genes implicados en el s¨ªndrome. Tras obtener el visto bueno de la Agencia Europea del Medicamento como f¨¢rmaco hu¨¦rfano, el paso siguiente era poner en marcha un ensayo cl¨ªnico para la autorizaci¨®n normalizada. ¡°Cuesta 1,5 millones de euros, y los recortes en financiaci¨®n p¨²blica y la falta de inter¨¦s de las farmac¨¦uticas nos han obligado a dejar al margen el proyecto¡±, explica.

Hasta 2011, en el laboratorio 109 del Centro de Investigaciones Biol¨®gicas, en el que Botella tiene su plaza, trabajaban tres investigadores, un t¨¦cnico de laboratorio y ella misma. En estos momentos, solo hay fondos p¨²blicos para Botella y un predoctoral, al que hay que sumar al t¨¦cnico recuperado por v¨ªas no convencionales. Ante la falta de ayudas, Botella ha bajado el list¨®n de sus aspiraciones. Se ha centrado en la b¨²squeda de medicamentos que ya est¨¦n en el mercado y que, como el Raloxifeno, palien los efectos de la enfermedad. Para ello, necesita los 37.000 euros de salario de un contrato posdoctoral. Y los ha buscado en la plataforma de micromecenazgo en Internet V¨®rticex, una web de financiaci¨®n colectiva para iniciativas cient¨ªficas. ¡°Si no llego a la cantidad planteada, seguir¨¦ recurriendo a lo que pueda: premios, concursos, conciertos solidarios o m¨¢s f¨®rmulas de micromecenazgo...¡±, explica.

Micromecenazgo en dolencias ultrarraras

Mercedes Serrano busca dinero para desentra?ar el s¨ªndrome de Lowe

El s¨ªndrome de Lowe es una enfermedad ultrarrara: menos de un caso por cada 500.000 habitantes. Mercedes Serrano, neuropediatra del Centro de Investigaci¨®n Biom¨¦dica en Red de Enfermedades Raras e investigadora de esta enfermedad tan poco frecuente como desconocida, ha puesto sus esperanzas en Funds for Research (F4R), una plataforma de financiaci¨®n colectiva que est¨¢ a punto de lanzarse en Barcelona, para avanzar en un proyecto de investigaci¨®n que ya ha comenzado a arrojar resultados esperanzadores en una primera fase.

Para saber m¨¢s sobre este s¨ªndrome recurri¨® a lo que ella define como ¡°inteligencia colectiva¡±. Es decir, ¡°poner a trabajar a todas las partes implicadas¡± ¡ªpadres, investigadores y m¨¦dicos¡ª recurriendo a las redes sociales como punto de encuentro. Serrano concede un gran peso a los padres, no solo por su papel en la recogida de datos del estado de sus hijos, sino por los beneficios psicol¨®gicos asociados al hecho de trabajar por ellos.

La enfermedad provoca alteraciones f¨ªsicas y ps¨ªquicas en distinto grado, entre ellas epilepsia de dif¨ªcil tratamiento en la mitad de los casos. Mientras en el Registro Nacional de Enfermedades Raras solo hab¨ªa constancia de tres casos diagnosticados en Espa?a, Serrano ha logrado encontrar 10. ¡°Con los datos recopilados de todos ellos hemos conseguido m¨¢s informaci¨®n que toda la que hab¨ªa publicado en la literatura cient¨ªfica¡±, relata la investigadora, integrada en el Centro de Investigaci¨®n Biom¨¦dica en Red de Enfermedades Raras.

Ahora, busca ampliar la base de pacientes mirando hacia Europa. ¡°As¨ª tendremos m¨¢s masa cr¨ªtica, lo que nos permitir¨¢ elaborar mejores an¨¢lisis estad¨ªsticos y conocer m¨¢s a fondo la enfermedad¡±, se?ala. Por ejemplo, a la hora de determinar las mutaciones gen¨¦ticas relacionadas con las manifestaciones cl¨ªnicas m¨¢s extremas.

La investigadora necesita 29.500 euros al a?o ¡ª¡°El sueldo neto que fija la tabla salarial del Instituto de Salud Carlos III para un t¨¦cnico con titulaci¨®n superior¡±, indica¡ª, para dise?ar y mantener la plataforma inform¨¢tica que usa para el intercambio y an¨¢lisis de informaci¨®n. F4R, ¡°entidad de financiaci¨®n colectiva constituida por profesionales de la comunicaci¨®n para compensar los recortes en investigaci¨®n¡±, como la describen sus impulsores, ha seleccionado el proyecto de Serrano para estrenar esta iniciativa. Mientras tanto, la investigadora espera tambi¨¦n ayudas europeas para subvencionar el intercambio de informaci¨®n a escala continental.

Donaciones y huchas contra la diabetes

Cristina, madre de una paciente, financia investigaciones sobre la enfermedad

Silvia Sanz ha podido finalizar la investigaci¨®n que desarrollaba en el Centro de Investigaci¨®n Pr¨ªncipe Felipe (CIPF) de Valencia gracias al dinero recaudado por Cristina Ponce. El trabajo, sobre los mecanismos moleculares de proliferaci¨®n de c¨¦lulas beta pancre¨¢ticas (las que segregan la insulina), est¨¢ pendiente de ser publicado en una revista cient¨ªfica.

¡°Los fondos aportados por Cristina fueron una ayuda fundamental en un momento en el que el Pr¨ªncipe Felipe sufri¨® un recorte presupuestario que acab¨® en un expediente de regulaci¨®n de empleo y el despido de Silvia¡±, apunta Deborah Burks, directora del laboratorio de endocrinolog¨ªa molecular del CIPF, donde trabajaba Silvia Sanz antes de ser despedida, y donde volvi¨® a incorporarse gracias a los fondos aportados por Ponce. Esta mecenas tan particular ha decidido que lo mejor que puede hacer por su hija Paula, una adolescente con diabetes, es conseguir fondos para que los investigadores conozcan mejor la enfermedad. Para ello, cre¨® en 2011 el Proyecto Paula, a trav¨¦s del cual, mediante huchas solidarias, aportaciones en una cuenta bancaria, venta de loter¨ªa o colaboraciones en carreras populares ha recogido algo m¨¢s de 78.000 euros. ¡°El proyecto ha calmado mis inquietudes como madre de no poder hacer nada por mi hija¡±, explica.

Esta iniciativa involucra tambi¨¦n a los cient¨ªficos, que, a cambio de recibir dinero, salen de sus centros de investigaci¨®n y participan en tareas de sensibilizaci¨®n y divulgaci¨®n. Deborah Burks, por ejemplo, ha acudido a distintas charlas en colegios. Pero tambi¨¦n ha abierto su laboratorio a escolares, como cuando recibi¨® el a?o pasado a los alumnos del Instituto de Chelva (Valencia), que recogieron 2.000 euros mediante un concierto ben¨¦fico. ¡°Yo me veo como una socia m¨¢s del proyecto¡±, comenta Burks.

Cristina Ponce se encuentra cerrando otro proyecto de investigaci¨®n. Ahora, con la Fundaci¨®n para la Investigaci¨®n del hospital Cl¨ªnico de Valencia. ¡°Tienen el mejor servicio de endocrinolog¨ªa de Espa?a¡±, apunta. ¡°Mi idea es colaborar en todos los lugares que pueda¡±. La destinataria de esta ayuda ser¨¢ el laboratorio de Herminia Gonz¨¢lez, que tambi¨¦n trabaja en la funcionalidad de las c¨¦lulas beta.

?Qu¨¦ suceder¨ªa si alg¨²n proyecto le planteara dudas a Ponce o si dudara de la calidad de las investigaciones? La madre de Paula ha pensado en todo. Hace unos meses tuvo un encuentro con Joaqu¨ªn Arenas y Javier Arias, director y subdirector del Centro de Investigaci¨®n Carlos III. ¡°Me ofrecieron toda la ayuda que necesitara como consultores de investigaciones, y me propusieron que si ten¨ªa dudas me ayudar¨ªan a elaborar convocatorias abiertas para seleccionar a los grupos de investigaci¨®n destinatarios de los fondos¡±, relata. De momento, no ha hecho falta. Mientras tanto, sigue ampliando su red de colaboradores (y recaudadores) en toda Espa?a para continuar su lucha contra la diabetes.