Hacia un diagn¨®stico de la fatiga

Fue publicar el estudio, a finales de marzo, y empezar a llegar peticiones de personas que quer¨ªan que el inmun¨®logo Juli¨¤ Blanco analizara su sangre en busca de las pruebas que permitan afirmar que padecen el s¨ªndrome de fatiga cr¨®nica (SFC). ¡°Pero nosotros somos un laboratorio de investigaci¨®n, no cl¨ªnico¡±, se disculpa el investigador del IrsiCaixa y autor principal del estudio. Por primera vez se han identificado ocho mol¨¦culas del sistema inmunitario cuya presencia en sangre puede interpretarse como un biomarcador de la enfermedad.

Para los afectados, el descubrimiento va m¨¢s all¨¢ de un hallazgo cient¨ªfico. Porque la fatiga cr¨®nica no se parece a otras enfermedades. ¡°Se puede diagnosticar bien, pero la metodolog¨ªa para hacerlo es puramente cl¨ªnica, poco cuantitativa¡±, se?ala Blanco. Los s¨ªntomas ¡ªcansancio matinal invalidante durante m¨¢s de seis meses, intolerancia al ejercicio f¨ªsico, problemas de concentraci¨®n...¡ª permiten identificarla, pero lo cierto es que pasan de media diez a?os desde que se manifiesta hasta que se diagnostica, explica Jos¨¦ Alegre, especialista en fatiga cr¨®nica del Hospital Vall d¡¯Hebron de Barcelona.

Adem¨¢s de la sanitaria, la enfermedad tiene una vertiente sociolaboral: si no hay diagn¨®stico, es m¨¢s complicado recibir una baja m¨¦dica o el reconocimiento de una discapacidad. De ah¨ª que cualquier avance suponga un mundo para los afectados por un s¨ªndrome del que se desconoce el origen, pero que afecta a una de cada 1.000 personas, seg¨²n algunas estimaciones ¡ªno hay estudios de prevalencia; Alegre menciona estudios americanos con un 2% de mujeres entre 18 y 55 a?os afectadas¡ª.

Se podr¨ªa decir que Cristina Montan¨¦, barcelonesa de 52 a?os, se diagnostic¨® a s¨ª misma. ¡°Todos mis recuerdos de infancia son de que estaba cansada, con fr¨ªo, constipada. No ten¨ªa conciencia de enfermedad porque para m¨ª aquello era lo normal¡±, explica. Cuando se qued¨® embarazada de su primer hijo descubri¨® que se encontraba bien: ¡°Me di cuenta de que pod¨ªa hacer vida normal¡±. Le pas¨® lo mismo durante la gestaci¨®n de sus otros dos hijos, y el m¨¦dico empez¨® a descartar otras patolog¨ªas. ¡°Al final fui yo la que busqu¨¦ una lista de s¨ªntomas y le dije ¡®los cumplo todos¡±. Montan¨¦ tuvo que dejar de trabajar una d¨¦cada. Ahora que sus hijos son mayores ha vuelto a hacerlo, pero en casa y con horario flexible. ¡°Es necesario empezar por educar a los m¨¦dicos en esta enfermedad; nada justifica que sigan haciendo gala de la m¨¢s absoluta desinformaci¨®n sobre una enfermedad tan grave, compleja y extensa¡±, reclama.

El estudio de los investigadores catalanes de IrsiCaixa (impulsado por la Obra Social La Caixa, la Generalitat de Catalunya y el hospital Germans Trias i Pujol), publicado en la revista Journal of Translational Medicine, es novedoso porque en lugar de analizar un solo par¨¢metro en muchos pacientes, estudiaron todas las c¨¦lulas del sistema inmunitario en un n¨²mero limitado de pacientes. Fue as¨ª como descubrieron que ¡°exist¨ªa un patr¨®n¡±, explica Blanco. ¡°Los resultados nos dicen que hay una alteraci¨®n a nivel inmunol¨®gico¡±, a?ade, que se manifiesta en ocho mol¨¦culas alteradas. Adem¨¢s del potencial que supone en el diagn¨®stico, el hallazgo es interesante porque ¡°podr¨ªa aproximarnos a un mejor tratamiento que module el sistema inmune y pudiese modificar el curso del SFC, que hoy es hacia la cronicidad¡±, a?ade Alegre.

Carlos Gonz¨¢lez, aquejado del s¨ªndrome de fatiga cr¨®nica desde 2005, ironiza: ¡°Es una enfermedad para ricos porque te condena a vivir como un cura. Yo un d¨ªa puedo estar cuatro horas delante de ordenador y luego estar tres semanas baldado por un virus. No puedes tener estr¨¦s, hay que cuidar la alimentaci¨®n, dormir bien...¡±. Por suerte, ¨¦l, que hoy tiene 42 a?os, trabajaba entonces en un banco en Holanda con un gran sueldo, lo que le permiti¨® someterse a multitud de pruebas que presentaron anormalidades en Londres, Holanda o B¨¦lgica, adem¨¢s de participar en el estudio del Vall d¡¯Hebron. ¡°Me pas¨¦ un a?o que me arrastraba y pensaba que era cansancio. Luego cog¨ª una mononucleosis infecciosa y a las cuatro semanas el virus no desapareci¨®. Lo tuve durante tres a?os. Al principio solo iba de la cama al sof¨¢¡±, recuerda.

¡°Tuve la suerte de que mi banco cerr¨®, nos indemnizaron y pude descansar. Ahora tengo una incapacidad, aunque en Holanda pueden quit¨¢rtela en unos a?os¡±. Carlos no puede tener horarios, pero ya se atreve a hacer planes y hace v¨ªdeos desde casa con el ordenador.

¡°Los estudios no se quieren hacer a gran escala porque no interesa saber cu¨¢ntos afectados hay, que son m¨¢s que los seropositivos. Los m¨¦dicos prefieren dar antidepresivos¡±, se lamenta Gonz¨¢lez. Coincide con ¨¦l Montan¨¦, que colabora con una plataforma de afectados y asegura que est¨¢ harta de ver llegar a personas ¡°atiborradas¡± de antidepresivos y ansiol¨ªticos. ¡°Uno acaba haciendo de m¨¦dico de s¨ª mismo¡±, suspira. Ella toma suplementos vitam¨ªnicos y minerales, y todo lo que ¡°fortalece el sistema inmunol¨®gico¡±.

¡°Es una enfermedad muy pol¨ªtica, con muchos intereses, y las farmac¨¦uticas no se pueden lucrar¡±, a?ade Gonz¨¢lez. ¡°Frustra que la mitad de los m¨¦dicos se lo cree y la mitad no, cuando es una enfermedad reconocida por la OMS y con 4.000 estudios. Hay ignorancia porque es una enfermedad que durante la carrera no estudian¡±, contin¨²a Carlos, un caso at¨ªpico, pues tres de cada cuatro casos son femeninos.

La abogada Lourdes Mart¨ªnez, especializada en fatiga cr¨®nica, recuerda a una clienta pediatra que reconoc¨ªa: ¡°Yo esta enfermedad no me la cre¨ªa¡±. Esta m¨¦dico con un expediente brillant¨ªsimo termin¨® el MIR, y, reventada, se cogi¨® un a?o libre convencida de que estaba exhausta de trabajar. No ha vuelto a ejercer.

Mart¨ªnez, que ha llevado ya 50 casos, cuenta y no para. A su cabeza viene un chico que vomitaba del estr¨¦s en los ex¨¢menes porque su padre pensaba que era un vago o una ingeniera a quien se le desencaden¨® la fatiga cr¨®nica con una toxoplasmosis. ¡°Lo llamaban la enfermedad del yuppie porque lo eran los primeros casos diagnosticados. Suele ser gente muy brillante, con trabajos muy buenos, pero el cansancio muchas veces hace que su cerebro no funcione bien. Se desorientan o no pueden estar concentrados en una lectura m¨¢s de 20 minutos¡±, prosigue la letrada que ha llevado tambi¨¦n casos de divorcio de alg¨²n cliente. ¡°Es dif¨ªcil para la familia. Son muy dependientes aunque aparentemente sean aut¨®nomas¡±.

La tortura de pasar por el tribunal m¨¦dico

Conseguir una incapacidad es una traves¨ªa larga, cara y en muchos casos infructuosa. ¡°Por v¨ªa administrativa es casi imposible, y por la judicial es muy complicado pero se va consiguiendo¡±, se alegra Lourdes Mart¨ªnez, abogada especializada en fatiga cr¨®nica. La Seguridad Social no cubre, por ejemplo, pruebas de esfuerzo que no sirve para mejorar la salud del paciente, pero s¨ª son pruebas determinantes para que un juez acepte la incapacidad. ¡°El problema es que solo hay dos unidades especializadas en fatiga, las dos en Barcelona y no es f¨¢cil conseguir un informe de los internistas de la sanidad p¨²blica que los jueces valoran m¨¢s que de la privada¡±, a?ade.

Ana Ruiz calcula que se ha gastado en cinco a?os de enfermedad unos 25.000 euros entre m¨¦dicos privados, pruebas y asesor¨ªa legal. Adem¨¢s, durante los 18 meses que he estado a la espera del juicio, no recibi¨® ning¨²n tipo de ingreso. Ni salario, ni incapacidad temporal, ni siquiera paro porque la empresa no quer¨ªa despedirla hasta tener sentencia firme.

Mart¨ªnez califica de ¡°tortura¡± el paso de sus clientes por los tribunales m¨¦dicos. ¡°O no les creen o les humillan. Y eso es a ra¨ªz de la Ley de Jurisdicci¨®n Social de 2011. Antes si estabas un 18 meses de baja, se iniciaba un expediente de incapacidad. Y ahora, a los 12 meses te dan el alta m¨¦dica. Dejan a la gente a los pies de los caballos. Las empresas grandes pueden ser sensibles, pero a una empresa peque?a la funde¡±.

Antes de conseguir la incapacidad, Ana Ruiz pas¨® por seis tribunales. ¡°En todos me he sentido tratada como una delincuente, humillada. Incluso en un caso el mal trato me provoc¨® un ataque de ansiedad que me dej¨® en la cama una semana¡±.