150.000 personas han registrado su testamento vital en Espa?a

Un ictus cerebral dej¨® a Margarita postrada en una cama. Ten¨ªa 78 a?os y nunca volvi¨® a despertar. Su hijo Carlos cuenta que su madre, peque?a y delgada, siempre dijo que prefer¨ªa ¡°irse¡± de manera natural. ¡°Mi padre hab¨ªa muerto de c¨¢ncer cinco a?os antes y los ¨²ltimos meses vivi¨® una agon¨ªa hospitalaria tremenda y sin sentido. Ella no quer¨ªa eso¡±, dice. Y lo hab¨ªa dejado por escrito: no quer¨ªa sondas, ni tratamiento si la situaci¨®n era irreversible. Y lo era. Sus hijos lo sab¨ªan y los m¨¦dicos fueron informados. La mujer, que ya estaba muy delicada de salud antes de sufrir el ictus, muri¨® sedada poco despu¨¦s. ¡°Y se fue en paz¡±, asegura su hijo.

Como hizo Margarita, unas 150.000 personas han registrado en Espa?a un documento con sus instrucciones previas o testamento vital. Un texto, revocable en cualquier momento, en el que una persona puede especificar qu¨¦ tratamientos y cuidados quiere recibir si llega una situaci¨®n en la que no sea capaz de expresarlo personalmente: reanimar o no, sondar, donar los ¨®rganos... 12 a?os despu¨¦s de que la Ley de Autonom¨ªa del Paciente regulase la expresi¨®n de las voluntades anticipadas (como tambi¨¦n se conoce), el uso de este derecho a¨²n no ha cristalizado en la sociedad. El testamento vital sigue siendo algo desconocido para los ciudadanos. Tambi¨¦n, reconocen los expertos, lo es para los profesionales sanitarios. Barreras a las que se a?ade la oscuridad que rodea en Espa?a lo relacionado con la muerte, donde culturalmente se es reticente a hablar del fin de la vida.

Cualquier persona mayor de edad ¡ªen algunas regiones tambi¨¦n los menores emancipados¡ª puede redactar un testamento vital o tomar como modelo los textos de las autonom¨ªas, asociaciones como Derecho a Morir Dignamente o incluso la Conferencia Episcopal. El documento se puede confiar a un notario, firmarlo ante tres testigos ¡ªsin relaci¨®n de parentesco, patrimonial ni matrimonial¡ª que deben conservar una copia, o entregarlo en el registro de su comunidad. Desde hace unas semanas y por primera vez, todos los registros aut¨®nomicos est¨¢n conectados con el Registro Nacional de Instrucciones Previas. Llegado el caso, los m¨¦dicos pueden consultar el testamento vital de un paciente, independientemente de d¨®nde lo registrase.

A pesar de eso, apunta Ana Mar¨ªa Marcos, profesora de Filosof¨ªa del Derecho de la UNED e investigadora principal de un proyecto sobre el testamento vital, un gran n¨²mero de sanitarios desconoce el sistema. Un problema que reconoce el presidente de la

Organizaci¨®n M¨¦dica Colegial, Juan Jos¨¦ Rodr¨ªguez Send¨ªn, quien critica que no ha habido una estrategia para impulsar el documento. ¡°En los hospitales tienen una clave para consultar si hay voluntades anticipadas. Pero no todos los saben¡±, explica Marcos. De hecho, afirma Fernando Mar¨ªn, presidente de la asociaci¨®n Derecho a Morir Dignamente de Madrid, pocos revisan el sistema.

A lo que se suma el rechazo de algunos sanitarios al concepto del testamento vital. ¡°Consideran que quienes mejor deciden en ese momento son ellos, que para eso son profesionales¡±, dice Pablo Sim¨®n, de la Escuela Andaluza de Salud P¨²blica.

Un escudo que rode¨® la muerte de Antonio hace un mes. Falleci¨® de c¨¢ncer a los 76 a?os tras un breve ¡ªy doloroso, cuenta su amigo Federico¡ª paso por el hospital. ¡°A pesar de que mostramos que hab¨ªa hecho un testamento vital en el que especificaba que no quer¨ªa medidas externas ni procesos dolorosos, los m¨¦dicos insistieron en que se hiciera pruebas que le causaron sufrimiento¡±, se lamenta. ¡°Es como si su opini¨®n valiera sobre nuestra vida¡±, remarca. Y es que no es infrecuente, explica Fernando Mar¨ªn, ver a m¨¦dicos que no diferencian entre esta herramienta para evitar un encarnizamiento terap¨¦utico y la eutanasia. Confusi¨®n que se palia con informaci¨®n. Una gran carencia, dice Mar¨ªn, del sistema espa?ol.

S¨ª se inician medidas para facilitar que los sanitarios sepan si su paciente ha declarado sus voluntades anticipadas. Algunas autonom¨ªas, como Pa¨ªs Vasco, incluyen una menci¨®n en la historia cl¨ªnica electr¨®nica si lo han hecho. El Ministerio de Sanidad estudia ahora, seg¨²n el informe sobre el Registro Nacional de Instrucciones Previas al que ha tenido acceso este diario, las condiciones legales para que los profesionales autorizados puedan acceder desde la historia cl¨ªnica al testamento vital a trav¨¦s de un v¨ªnculo.

La base de datos estatal registra ya los documentos de todas las regiones

Pero la cantidad de documentos registrados es a¨²n ¨ªnfima. Menos de un 1% de los espa?oles han redactado sus voluntades anticipadas, frente al 9% de los alemanes, por ejemplo. Las diferencias entre regiones, adem¨¢s, son grandes. Catalu?a y Andaluc¨ªa son las autonom¨ªas con m¨¢s documentos inscritos. Murcia y Ceuta y Melilla (hay solo dos textos registrados), las que menos. Las mujeres son mayor¨ªa en toda Espa?a, seg¨²n los datos de Sanidad.

Como si ellas fueran m¨¢s partidarias de pensar en el momento de la muerte. O de hablar de ¨¦l. Algo poco habitual en Espa?a. ¡°El testamento vital es un consentimiento informado anticipado. Dar instrucciones por escrito de qu¨¦ quiero que me hagan y qu¨¦ no en el momento en el que no vaya a recuperar la conciencia¡±, explica Marcos. Es esa anticipaci¨®n y el rechazo a pensar en el fin de la vida lo que lastran la extensi¨®n del documento. ¡°La cultura espa?ola es renuente a hablar sobre la muerte. La propia y la de los seres queridos. Se considera t¨¦trico¡±, apunta Pablo Sim¨®n. Adem¨¢s, el contexto en el que se manejan las decisiones al final de la vida es, en Espa?a, muy familiar. Las personas entienden que sus familiares tomar¨¢n las mejores decisiones cuando ellos est¨¦n enfermos. Aunque precisamente el testamento vital, incide Fernando Mar¨ªn, facilita y clarifica esas decisiones. Porque ah¨ª es donde el paciente dej¨® claro lo que desea.

Los expertos, sin embargo, apuntan que la mejor manera de afrontar el tema es que las personas hablen de sus deseos. Con sus m¨¦dicos, con su familia. Es lo que se llama planificaci¨®n anticipada de decisiones al final de la vida, concepto que va ganando terreno en todo el mundo. En Espa?a, aunque cada vez se quiere tener m¨¢s control sobre el proceso de morir, falta mucho para que se hable de ello de manera natural.