¡°Estoy mendigando por la ciencia. No tengo otra opci¨®n¡±

Que una cient¨ªfica participe en un concurso de televisi¨®n para poder financiar su proyecto en el laboratorio suena algo estramb¨®tico. Si adem¨¢s vende loter¨ªa, organiza conciertos solidarios y hasta comercializa cremas y productos cosm¨¦ticos para obtener el dinero que no llega a trav¨¦s del sistema p¨²blico, la dosis de surrealismo aumenta. Este es, sin embargo, el caso de Mar¨ªa Luisa Botella (Valencia, 1962), una genetista del Consejo Superior de Investigaciones Cient¨ªficas (CSIC) que estudia la telangiectasia hereditaria hemorr¨¢gica (HHT), una enfermedad rara que afecta al aparato vascular. No tiene cura, puede provocar la muerte, y se calcula que en Espa?a hay unas 10.000 personas aquejadas de esta dolencia. Por ellas, dice Botella, no se rinde: ¡°Estoy mendigando. No me queda otra opci¨®n porque este trabajo salva vidas. No estoy dispuesta a parar¡±.

La investigadora llega temprano a la cita. Una clara acompa?a su comida. ¡°Que despu¨¦s vuelvo al trabajo¡±, explica. Botella pasa unas 10 horas diarias en el laboratorio. ¡°Muchas menos que antes, cuando pod¨ªa estar f¨¢cilmente 12 o 14¡±, afirma la genetista. En 2006 adopt¨® a Adri¨¢n, un ni?o que hoy tiene 11 a?os, y su vida dio un vuelco. Madre soltera y cient¨ªfica. Casi nada. Pero ha logrado encontrar un equilibrio entre ambas facetas. Su hijo y la HHT ocupan todo su tiempo. Botella forma parte de la Asociaci¨®n HHT, que cuenta con unos 550 socios de los alrededor de 1.500 diagnosticados que hay en Espa?a. Los afectados est¨¢n en contacto con ella a trav¨¦s del tel¨¦fono y del correo electr¨®nico. ¡°Es imposible no implicarse personalmente¡±, reconoce.

A esta doctora en biolog¨ªa y fil¨®loga inglesa y francesa ¡ª¡°Me encantan los idiomas¡±, afirma¡ª siempre le gust¨® la gen¨¦tica. En 1989, despu¨¦s de haber pasado tres a?os form¨¢ndose en Estocolmo (Suecia), oposit¨® y obtuvo plaza en el CSIC. En 1998 comenz¨® a estudiar la regulaci¨®n de un gen que result¨® ser uno de los dos que presentan la mutaci¨®n que provoca la HHT, cuya principal manifestaci¨®n son las hemorragias o sangrados que de forma recurrente y sin causas aparentes se producen por v¨ªa nasal. Pero esta dolencia tambi¨¦n puede llegar a producir alteraciones vasculares que generan problemas a nivel pulmonar o cerebral que, si no se controlan, ocasionan la muerte.

¡°Cuando ca¨ª en la cuenta de que en Espa?a no hab¨ªa enfermos diagnosticados ni centro de referencia, me puse manos a la obra¡±, cuenta. Desde 2002, el hospital c¨¢ntabro de Sierrallana est¨¢ especializado en esta patolog¨ªa. Botella se dedica, por un lado, a investigar tratamientos que palien los s¨ªntomas ¡ªsu equipo ha lanzado el ¨²nico medicamento que se receta contra la HHT¡ª y, por otro, a analizar las muestras de sangre de estos pacientes para determinar qu¨¦ causas gen¨¦ticas han originado la enfermedad en cada caso y averiguar as¨ª qu¨¦ miembros de la familia la padecen. ¡°El diagn¨®stico es fundamental. En el 70% de los casos hay malformaciones hep¨¢ticas. Es una bomba de relojer¨ªa. Muchos mueren sin saber que ten¨ªan HHT¡±, apunta.

Hace dos a?os, Botella obtuvo 145.000 euros procedentes del Plan Nacional del entonces Ministerio de Ciencia e Innovaci¨®n para desarrollar su proyecto hasta 2014. Pero no pod¨ªa emplear ese presupuesto en ampliar personal, asegura. ¡°?De qu¨¦ sirve un laboratorio sin gente para trabajar en ¨¦l? Yo no puedo hacerlo sola¡±, clama. Una t¨¦cnico la asiste en el laboratorio. Ha sido contratada por la Asociaci¨®n HHT, a quienes Botella don¨® los 12.000 euros que gan¨® en televisi¨®n. Y lo que obtiene de los boletos de Loter¨ªa, y de los cosm¨¦ticos. Toda aportaci¨®n es poca porque sigue necesitando m¨¢s de 50.000 euros para poder trabajar. De ah¨ª que esta genetista busque mecenas. Ha perdido la fe en la financiaci¨®n p¨²blica.

¡°Este Gobierno no nos quiere¡±, lamenta Botella. Se enciende al hablar de la situaci¨®n de la ciencia en Espa?a, en donde la inversi¨®n en I+D se ha reducido dr¨¢sticamente. Y se muestra preocupada por el futuro del CSIC, cuyo director ha advertido de que es posible que no pueden siquiera afrontar los sueldos de los trabajadores. Aun as¨ª, responde con rotundidad: ¡°Me preocupa m¨¢s tener que abandonar el proyecto que perder el salario. Yo podr¨ªa buscarme la vida, pero los enfermos de HHT necesitan que se contin¨²e con la investigaci¨®n¡±.