Augusto Odone, la lucha contra las enfermedades raras

¡°Nunca pudo aceptar la enfermedad que condenaba a muerte a mi hermano y ni siquiera la suya propia. Ten¨ªa una vitalidad arrasadora. Pero finalmente su coraz¨®n cedi¨®¡±. Con estas palabras anunciaba a trav¨¦s de la agencia AFP Cristina Odone el fallecimiento el viernes de su padre Augusto, cuya vida fue marcada por la grave enfermedad degenerativa que padec¨ªa otro hijo, Lorenzo. A los seis a?os, los m¨¦dicos le diagnosticaron una adrenoleucodistrofia (ALD) ¡ªque causa mutaciones gen¨¦ticas que destruyen el sistema neurol¨®gico¡ª y dijeron que le quedaba poco tiempo de vida. Junto a su esposa Michaela, Augusto empez¨® a estudiar, a documentarse... Y logr¨® una mezcla de aceites de cocina que logr¨® limitar los s¨ªntomas y el dolor.

Lorenzo muri¨® a los 30 a?os, en 2008: dos d¨¦cadas despu¨¦s de lo que predijeron los m¨¦dicos. Su historia inspir¨® la pel¨ªcula hollywoodiense Lorenzo¡¯s oil (1992). ¡°Cuando todo el mundo dice que no hay esperanza, algunas personas crean su propio milagro¡±, recita el tr¨¢iler de la cinta donde Nick Nolte y Susan Sarandon interpretan a estos dos padres ¡ªeconomista ¨¦l y ling¨¹ista ella¡ª que por tanto amor se transformaron en cient¨ªficos.

Augusto Odone era funcionario en la sede central del Banco Mundial en Washington y vivi¨® siempre con su familia en la capital federal de EE UU. Sin embargo, tras la muerte del hijo volvi¨® a su pueblo natal, Acqui Terme, en Piamonte, en el norte de Italia. All¨ª escribi¨® su autobiograf¨ªa, L¡¯olio di Lorenzo, publicado por Mondadori en 2011. All¨ª muri¨® el viernes, a los 80 a?os.

Ten¨ªa problemas de salud, como detall¨® Cristina, y muri¨® por una infecci¨®n en los pulmones. Sus cejas tupidas, sobre una mirada bondadosa y arrugada, no pertenec¨ªan a un rostro muy popular para los italianos: siempre prefiri¨® luchar en la sombra, sin protagonismos. Sus esfuerzos y energ¨ªas se centraban en socorrer a Lorenzo, querer a Cristina y llevar adelante la fundaci¨®n que cre¨® con su mujer, una norteamericana de pelo leonado, fallecida por un c¨¢ncer en el a?o 2000. Odone y su esposa, Michaela Teresa Murphy, dieron vida al Proyecto internacional Mielina (Myelin Project) en 1989, con el objetivo de recaudar fondos para la investigaci¨®n sobre las enfermedades raras, sobre todo neurol¨®gicas, como la que golpe¨® a su peque?o.