?Qu¨¦ quieres, Maru? ¡°Morirme¡±
Una mujer con ELA muere sin cumplir su voluntad de que se le practicara la eutanasia. EL PA?S habl¨® con ella cuatro d¨ªas antes de su fallecimiento
Con una pamela clara y abrigo a juego, Mar¨ªa Jos¨¦ Chamizo posa, ojos y boca despiertos, a punto de subir a un coche en la boda de su hermano. Va sola. Su novio est¨¢ en la mili.
Muchos a?os despu¨¦s, Santiago S¨¢nchez y Mar¨ªa Jos¨¦, Maru, acercan sus cabezas desde alg¨²n lugar de vacaciones. "Ser¨ªa un viaje del Imserso", observa ¨¦l ante la fotograf¨ªa. Ella luce pelo corto con un suave tinte naranja. Tienen dos hijas, cuatro nietos y a?os de jubilaci¨®n por delante.
11 de diciembre de 2018. Cuando despierta de la niebla de la morfina, los ojos de Maru siguen ah¨ª, expresivos. Firmes. Todo lo dem¨¢s lo ha cambiado la Esclerosis Lateral Amiotr¨®fica (ELA), una enfermedad que paraliza progresivamente los m¨²sculos hasta la muerte. Dos tubos le nacen del brazo y el vientre en un cuerpo desmadejado que no representa los 67 a?os que tiene. La grisura se clava en el cabello y la mirada. El temblor de la barbilla indica que desea agua (es decir, que se la pulvericen en los labios, no puede tragar) o que la recoloquen en el sill¨®n articulado.
¡ª?Quieres vivir?
Santiago se sienta frente a ella. Sostiene un tablero electr¨®nico con letras agrupadas en fondos de colores. Maru dirige la mirada y ¨¦l trata de adivinar el signo al que su esposa est¨¢ apuntando. Escribe en una pantalla:
¡ªNo.
¡ª?Qu¨¦ quieres?
¡ªQuiero morirme.
La e final parpadea en la pantalla azul. Oscurece el peque?o piso de Aluche, un barrio popular de Madrid, donde hay ni?os guapos que miran desde todas las paredes. Maru sonr¨ªe solo cuando vienen los nietos. "Lo que quiere es que aprueben la ley de eutanasia para poder irse", explica Santiago
¡ª?Por qu¨¦ quieres morirte?
Maru mueve la cabeza y encoge un poco los hombros. Los ojos se posan en la manta que la cubre, los brazos que se escurren. Es decir, en la desolaci¨®n que la rodea. "Porque no quiero sufrir", traduce el aparato. "Vivir as¨ª no es vivir".
La crueldad de la enfermedad hace que hasta un 30% de afectados pidan acabar con su vida
El 15 de diciembre, Mar¨ªa Jos¨¦ Chamizo falleci¨® en un hospital de Madrid al agravarse su situaci¨®n respiratoria, sin cumplir su deseo de que le practicasen la eutanasia. El proyecto de ley que pretende despenalizarla se tramita en el Congreso. "Muri¨® sin sufrir, pero no la ayudaron. Ella quer¨ªa haberse ido mucho antes", dec¨ªa ayer su marido.
Cuando empez¨® a trabarse al hablar, era una jubilada inquieta que hab¨ªa dado de comer a cientos de ni?os en un colegio p¨²blico de Legan¨¦s, una ciudad al sur de Madrid. Nadaba varios d¨ªas a la semana. No paraba de viajar con el marido, ya retirado de su trabajo de capataz de mantenimiento. De eso hace cuatro a?os.
El pasado martes, cuatro d¨ªas antes de morir, el sonido de su respiraci¨®n se hac¨ªa presente, imperiosa. Santiago sac¨® una jeringa de una bolsa de pl¨¢stico transparente con varias c¨¢nulas preparadas y clav¨® su contenido en la v¨ªa subcut¨¢nea que le infund¨ªa morfina las 24 horas. En marzo, entr¨® en una residencia (en su casa estaban instalando un ascensor) con una muleta. Tres meses despu¨¦s, sali¨® en silla de ruedas. ?ltimamente pasaba los d¨ªas viendo telenovelas, a ratos agitada. Muda.
Desde el diagn¨®stico, dese¨® morir. "Al principio quiso no comer, como medio de irse, pero los m¨¦dicos dijeron que iba a ser un sufrimiento in¨²til y dej¨® que le pusieran la gastrostom¨ªa [un tubo conectado al est¨®mago para alimentarla]. M¨¢s que eso ella no quiere". Santiago la miraba a los ojos. Ella afirmaba con la cabeza. Se neg¨® a usar respirador y a la traqueostom¨ªa.
La crueldad de esta dolencia que construye una c¨¢rcel donde antes hab¨ªa un cuerpo, hace que entre un 20% y un 30% de pacientes solicite el suicidio asistido por m¨¦dicos o la aplicaci¨®n de f¨¢rmacos para causar la muerte, frente a un 5% de los afectados por c¨¢ncer. Seg¨²n algunos estudios en Holanda, uno de los pa¨ªses donde la eutanasia es legal, Fernando Mar¨ªn, vicepresidente de Derecho a Morir Dignamente, asegura que a la asociaci¨®n llaman muchos enfermos de ELA, teniendo en cuenta lo poco frecuente que es (unos 4.000 casos en Espa?a). "Es la enfermedad m¨¢s paradigm¨¢tica, en la que el afectado no quiere llegar hasta el final porque sabe que el deterioro y la muerte son inevitables. Desea informarse antes de que no sea capaz de moverse y necesite ayuda para suicidarse".
La familia plante¨® a los m¨¦dicos de paliativos a domicilio el deseo de Maru. "Te dicen que no pueden hacer nada. Lo entendemos, pero no lo compartimos", afirmaba rotundo Santiago. "Cuando se asfixie, la tendr¨¢n que sedar para que termine. Yo he llegado a pensar muchas veces en subir la morfina, en ayudarla".
Maru se llamaba a s¨ª misma abuelastra, pero malcri¨® a esos nietos que le hac¨ªan dibujar en la boca casi in¨²til una sonrisa. Quiz¨¢ recordaba, con su mente intacta y l¨²cida, las vacaciones junto a ellos en La Herradura. La cantidad de manteles y cortinas que cosi¨® para las hijas. Los fines de semana en el pueblo.
Por la noche, cuando Santiago dorm¨ªa, sent¨ªa miedo.
El derecho que la inmensa mayor¨ªa apoya
¡°Se?ores pol¨ªticos, estas situaciones que se dan hay que solucionarlas. Me gustar¨ªa ver a Pablo Casado [el l¨ªder del PP dijo que la eutanasia en Espa?a no era un problema] con un familiar as¨ª, a ver qu¨¦ hac¨ªan¡±, se indigna Santiago S¨¢nchez, el marido y cuidador de Maru Chamizo, enferma de ELA que deseaba morir.
La ley de eutanasia, la norma de mayor trascendencia social del Ejecutivo del PSOE, cuenta con apoyos suficientes para salir adelante en el Congreso, pero necesita que Ciudadanos la desbloquee en la Mesa. Algo que peligra por una enmienda socialista a la norma de cuidados paliativos impulsada por la formaci¨®n naranja.
La sombra de un adelanto electoral amenaza tambi¨¦n la consecuci¨®n de un derecho que la inmensa mayor¨ªa de los espa?oles apoya. Un apoyo que crece con el tiempo. En 2011, el 77,5% de ciudadanos se mostraba de acuerdo con regular la muerte digna (CIS). En una de las encuestas m¨¢s recientes (Metroscopia, 2017) el respaldo sub¨ªa hasta el 84%.
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