C¨®mo vivir con ELA es una cuesti¨®n de dinero
Los enfermos necesitan adecuar sus casas, aparataje y con el tiempo, cuidados las 24 horas. Gastan m¨¢s de 34.000 euros anuales de media que las Administraciones no cubren
Pepe Tarriza tiene razones para vivir. La primera de ellas, Mari Luz Blanco, apoya la mano en su hombro. Pero hoy su esposa le ha hecho acordarse de todo el santoral. ¡°Me ha dicho que nos compremos una cama articulada. Yo ya no me puedo dar la vuelta¡±. Una p¨¦rdida m¨¢s, un cabreo m¨¢s. Hace cinco a?os de la irrupci¨®n de la Esclerosis Lateral Amiotr¨®fica (ELA) en la vida de un directivo madrile?o loco por el golf que ahora no puede levantarse o vestirse sin que su mujer le auxilie. Esa letal enfermedad que paraliza los m¨²sculos ya le debilita el diafragma: De ah¨ª su cansancio y algunas muecas al hablar. Duerme enganchado a un respirador.
La ELA ha entrado como un hurac¨¢n en este piso de Cuatro Caminos, en Madrid. Ahora las puertas son m¨¢s anchas para que pase la silla motorizada de Pepe, de 63 a?os. Mari Luz dej¨® su trabajo de contable. Al dormitorio le han a?adido un ba?o sin barreras. De momento, siguen viajando. ¡°Yo cojo las tres sillas¡±, cuenta ella, ¡°y las meto en la furgoneta¡±. ?Tres? Tambi¨¦n una plegable para lugares angostos y otra para utilizar el w¨¢ter. Luego llegar¨¢ la gr¨²a, el colch¨®n antiescaras¡ M¨¢s dinero. El Estudio sobre las enfermedades neurodegenerativas en Espa?a y su impacto econ¨®mico y social, de 2016, cifra en 34.593 euros lo que gastan anualmente los enfermos de ELA y sus familias.
¡°Tenemos enormes necesidades que no cubren ni la atenci¨®n sanitaria ni la ley de dependencia¡±, explica Pepe. ¡°Antes o despu¨¦s llega la traqueostom¨ªa, y a partir de ah¨ª precisas atenci¨®n 24 horas. Muchos deciden no hac¨¦rsela y morir. No hay ninguna residencia en la que tengas una persona a tu lado por si falla el respirador. Si est¨¢s en casa, has de disponer de al menos tres cuidadores. M¨ªnimo 3.000 euros al mes¡±. Una silla con motor ya vale eso. La suya es heredada, ¡°de un compa?ero que ya no est¨¢¡±.
Las asociaciones dan soporte. Paco hace yoga por videoconferencia, uno de los servicios de la Asociaci¨®n Espa?ola de ELA (adEla) y pronto empezar¨¢ la terapia ocupacional para retrasar la inmovilidad en las manos. Es voluntario de la Plataforma de Afectados de ELA y la Fundaci¨®n Francisco Luz¨®n. Cree que el grueso de las decisiones sobre morir o vivir tiene que ver con la situaci¨®n econ¨®mica, an¨ªmica o ambas cosas. ¡°Si miras a derecha y a izquierda y no hay nada, aunque dispongas de dinero, no encontrar¨¢s razones para seguir¡±.
La presidenta de adEla, Adriana Guevara, afirma que los enfermos no son libres. ¡°Pedimos que tengan cuidados dignos. Con al menos un cuidador y asistencia domiciliaria. No son tantos, entre 3.000 y 4.000 en toda Espa?a (la ELA se considera una enfermedad rara). As¨ª podr¨ªan decidir si se hacen la gastrostom¨ªa (un orificio para alimentarles cuando no pueden deglutir) y la traqueostom¨ªa¡±. Desde hace 28 a?os adEla ofrece psic¨®logos, enfermeros, presta aparatos... ¡°A nosotros acuden familias de clase media y los m¨¢s necesitados. No podemos darles todo lo que precisan¡±. Por recortes en subvenciones han rebajado las horas de logopedia, fisioterapia (antes acud¨ªa un profesional dos veces a la semana a las casas, ahora dos al mes) y cuidados a domicilio.
El periodista y activista Carlos Matallanas tiene 37 a?os, ya est¨¢ atado a su cama y escribe con los ojos a trav¨¦s de un dispositivo tan caro como un coche nuevo, como escribe en su blog. Le atienden cinco cuidadores pagados por ¨¦l y su familia. Lleva dos a?os en espera del dinero de la ley de dependencia: ¡°Y es lo m¨¢ximo, 300 euros mensuales, ni un 5% de lo que gasto¡±. Hasta gasas y guantes debe comprar, explica. ¡°La ELA es excepcional entre las discapacidades a atender. No puede ser tratada como una m¨¢s. El caso es que la sensaci¨®n de abandono es total", asegura a EL PA?S.? Matallanas, enfermo desde 2014, ha escrito mucho sobre el tema y cree que, entre otras cosas, "existe falta de talento entre los dirigentes del sistema p¨²blico, cortoplacismo e incapacidad para afrontar una estrategia conjunta que maximice la inversi¨®n. Crear una red estatal de unidades de ELA seria muy efectivo y mucho m¨¢s barato que lo de ahora". Y concluye: "Somos muy costosos. Pero nadie est¨¢ a salvo de enfermar y a cualquiera que le pase merece tener el apoyo m¨ªnimo".?
Incluso si el dinero no es problema, acabar¨¢ si¨¦ndolo. Isabel Guti¨¦rrez solo sale de su habitaci¨®n en un amplio piso de La Castellana en Madrid cada tres meses para ir al hospital. All¨¢ donde vaya, le acompa?a un enjambre de tubos y aparatos, su nexo con la vida: ventilador/respirador conectado a la traqueostom¨ªa, tosedor, aspirador de flemas, dispositivo para aerosoles y puls¨®metro que mide la saturaci¨®n de ox¨ªgeno. ¡°Mi traslado es complicado, porque no sostengo nada, soy como gelatina¡±. Escribe con los ojos (tambi¨¦n sonr¨ªe con ellos) desde hace tiempo. Come y bebe a trav¨¦s de la gastrostom¨ªa.
Aparte de su tes¨®n, el dinero que recibi¨® al dejar su puesto de directiva de una gran empresa le ha permitido ver a sus dos hijos llegar a la universidad. Cinco personas se encargan de cuidarla. ¡°Es una pyme. Duro o imposible. Yo misma estoy al l¨ªmite¡±, contin¨²a esta mujer pelirroja de 58 a?os que, a pesar de la ELA, aprendi¨® a pintar y a escribir. Sigue haciendo esto ¨²ltimo en la revista FronteraD. Extra?a dormir de lado y abrazar. Cree que ya tiene derecho a que le quiten la traqueostom¨ªa y la gastrostom¨ªa y morir. ¡°Es por una combinaci¨®n de la dureza de vivir, y el amor a mi familia, el no querer arruinarlos¡±.
Pepe y Mari Luz buscan en el m¨®vil una foto: sus nietos mayores, cabalgando sobre las piernas de ¨¦l, uno; encaramado sobre el motor de la silla, el otro, como si llevase una cuadriga. "Dale, abuelo, dale¡¡± Razones para vivir.
Las mismas por las que cada d¨ªa Pepe tiene menos claro que quiera la traqueo.
La crueldad desde el primer d¨ªa y la v¨ªa de la eutanasia
La ELA es cruel desde el primer s¨ªntoma. Hasta el diagn¨®stico los enfermos esperan 12 meses de media, de m¨¦dico en m¨¦dico, porque no es f¨¢cil etiquetarla ni hay un test ¨²nico que la detecte. Vivir¨¢n entre tres y cinco a?os en una eterna carrera de obst¨¢culos -"la solicitud de la ayuda econ¨®mica directa es lenta, farragosa y llega muy tarde, perjudicando los pocos a?os de vida que de media sobrevive un paciente", sostiene Carlos Matallana, con ELA desde 2014- y llena de p¨¦rdidas (andar, hablar, tragar...). Atendidos en un sistema sanitario fragmentado que ni siquiera conseguir¨¢ darles la rehabilitaci¨®n suficiente (fisioterapia, logopedia, asistencia respiratoria...) para retrasar el encarcelamiento de una mente l¨²cida en un cuerpo inerte.
As¨ª, la eutanasia, observa Pepe Tarriza, "nos ocupa y nos preocupa". "Hay nula comprensi¨®n legal hacia aquellos que no quieren seguir hasta donde me encuentro yo ahora", observa Matallanas, encamado, entubado y pr¨¢cticamente inm¨®vil, "dejando a estas personas y familias en un infierno sin salida". Si alg¨²n d¨ªa Pepe opta por morir (prefiere el t¨¦rmino irse) quiere que la ley le ampare. "La cosa es que puedas hacerlo sin complicarle la vida ni a tu familia ni a los m¨¦dicos". A Mari Luz Blanco, su esposa, se le humedecen los ojos al convocar el recuerdo de Jos¨¦ Antonio Arrabal, que envi¨® a los suyos de fin de semana para suicidarse. "Horrible. No poder irte acompa?ado de quienes te quieren". Mira a Pepe. Y ¨¦l: "Esto que dicen algunos que no es un problema".
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