As¨ª altera el ELA la vida al paciente y su entorno

¡°Es como estar aguardando en el corredor de la muerte¡±. El escritor Rafael Caunedo (Madrid, 1966) utiliza, solo por esta vez, palabras ajenas para hablar sobre la esclerosis lateral amiotr¨®fica (ELA). Al fin y al cabo, qui¨¦n puede definir esa sensaci¨®n de manera m¨¢s precisa, con m¨¢s legitimidad, que alguien diagnosticado con la enfermedad neuromuscular degenerativa. La comparaci¨®n que cita se la ley¨® al banquero Francisco Luz¨®n, que desde su fundaci¨®n pelea por dar visibilidad a la rara dolencia que padecen ¨¦l y entre dos y cinco personas de cada 100.000. Pero Caunedo en Lo que ella diga, novela editada por Versatil, se basta con sus palabras para contar profusamente y sin sentimentalismo c¨®mo recibe la sentencia letal un arquitecto de ¨¦xito y, sobre todo, c¨®mo vive su deterioro f¨ªsico y posterior deceso la familia. C¨®mo altera su d¨ªa a d¨ªa.

A ese Santiago Tatay de la ficci¨®n, al personaje salido de sus manos ¡ªque el autor insiste en que no guarda ning¨²n parecido con el real¡ª le trasfundi¨® Caunedo los sentimientos de un amigo cercano que muri¨® de ELA. Sus experiencias acompa?¨¢ndolo hasta el final. ¡°Comenc¨¦ a escribir la novela casi como si se tratara de una terapia y no fue sino en el transcurso que me di cuenta de que iba cobrando entidad. Fueron cuatro a?os vi¨¦ndolo muy a menudo, conviviendo con ¨¦l. No se compadec¨ªa ni se ahogaba en el drama, y dot¨¦ de ese mismo car¨¢cter al protagonista. Nunca le cont¨¦ lo que estaba escribiendo¡±.

Dice Caunedo que lo que el ELA hizo con su amigo es lo m¨¢s cruel que jam¨¢s ha presenciado, pero que ¨¦l no quer¨ªa alimentar la imagen que considera que se tiene masivamente asociada a la afecci¨®n: un hombre intubado e inm¨®vil en la cama. ¡°Alguien menciona la esclerosis y pensamos en Stephen Hawking en silla de ruedas y con la voz rob¨®tica; yo prefer¨ª retratar a un divorciado que estaba reconstruyendo su vida, a una exesposa o unos padres que tienen que cuidarlo seg¨²n va perdiendo capacidades y autonom¨ªa, las relaciones que los unen¡±. Hay resignaci¨®n y placeres, sacrificio y afecto; unos que renuncian a su felicidad inmediata para complacer al enfermo y un protagonista que quiere tener muy cerca a los suyos y ocultarse de conocidos y de la sociedad y que se sabe, por momentos y sin ambages, ego¨ªsta.

¡°La ley de Dependencia est¨¢ muy lastimada por los recortes¡±

Caunedo se lamenta de que solo alrededor del 21 de junio, d¨ªa mundial dedicado al ELA, se preste atenci¨®n a los que la padecen y a las dificultades de los de su entorno. Necesitan m¨¢s, mucho m¨¢s, reclama: recursos econ¨®micos, asistencia m¨¦dica a domicilio y tambi¨¦n ayuda psicol¨®gica para el paciente y para los familiares que tienen que ir asumiendo la p¨¦rdida irremediable. La investigaci¨®n est¨¢ demasiado lejos todav¨ªa de hallar una cura pero insiste en que no puede ocultarse una realidad tan severa por minoritaria que sea, porque sin conciencia de que existen y de c¨®mo viven quedan desamparados en su infierno.